中国现有20万“渐冻人” 四肢不能动心智仍清晰

　　新闻进展

　　“渐冻人”援助项目启动

　　渐冻症一直没有被纳入到我国医保范围之内，与这种疾病的特殊性有着直接关系。

　　“渐冻症至今还是绝症，而唯一一种有效的药物力如太也仅能起到延缓病情发展的效用。在医学界，力如太也被称作孤儿药。”据中华医学会神经病学分会主任委员、协和医院神内科主任崔丽英介绍，现在一位运动神经元病人使用一年力如太的费用约在五六万元，如果及早用药，可以有效地延缓病情发展，尤其是发病初期明确诊断后及时用药，可以将四肢瘫痪、呼吸衰竭的时间向后延伸许多。像最著名的“渐冻人”霍金就因为治疗得当，虽然患病40多年依然存活。“对一个渐冻人来说，延长寿命就意味着可能等到新的有效的治疗方法出现!”

　　1997年，“渐冻人”协会国际联盟把每年6月21日定为全球“渐冻人”日。为了加强各医院ALS研究的交流与合作，有效统合中国ALS资源优势，尽快实现与国际ALS研究的接轨和融合，从单病研究方面率先完成国际化过程。2004年12月10日，中国在原有五家医院ALS临床中心的基础上组成了ALS协作组。目前，协作组队伍已经发展到8家，并有数家合作单位。

　　在“融化渐冻的心”公益求助项目启动仪式上，殷大奎会长对赛诺菲-安万特无偿捐助价值400余万元的治疗药物和研究资金，以帮助我国20万肌萎缩侧索硬化患者走出治疗困境表示感谢。他说，从现在起，患者可通过救助服务热线或联系项目合作医院指定专家申请加入援助计划。

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（实习编辑：单文贤）