非典后遗症患者生存调查：骨头如石膏般脆弱

www.39.net　　2010-2-25　　　　

　　08年方被诊断为抑郁症。去年，在极度绝望的情况下他用破酒瓶戳伤了自己的额头。

　　06年8月，方和其他几个“病友”对北京110多个后遗症患者做了问卷调查。他们发现百分之八十八的人有骨坏死症状，八成由于骨坏死丢了工作或者失去工作能力，百分之七十四患了不同程度的抑郁症。六成家庭在过去七年中遭遇了离婚。

　　“SARS 改变了患者的生活，”龙梅，45岁的北京居民告诉记者。她是方的邻居，她的前夫，汪永红，也在政府的救治名单上。“后遗症带来的心理压力和歧视甚至比肉体的病痛更加折磨人。我前夫在非典病愈后发现人们居然不敢跟他一起坐电梯。一看到他，人们都下意识地后退一步。非典带给人们的恐惧是肉体上的，更是精神上的。”

　　汪最后不得不放弃坐电梯，每天爬楼梯回到在11层的公寓。这样的运动更加重了他的骨坏死。

　　06年，龙和汪选择了离婚。龙说，非典过后生活压力实在太大了。“无止境的治疗和手术把我们的生活和婚姻都摧毁了，”她说。“离婚后，我作为健康的人可以继续新生活，但是患者们永远都无法摆脱这个噩梦。每一天都是一场折磨，最后的解脱只有自杀。”

　　龙后来又再婚了，但是她仍旧照顾她的前夫。“我不忍心丢下他不管，但是我不能后半生都生活在非典的阴影里，”她说。

　　2004年，她写信给政府希望政府能够关心非典后遗症患者，但是没有得到任何回应。

　　方渤和其他十几个病友开始上访，希望死者家属能够得到30万的补偿金，并且希望政府提供后遗症患者护理服务。卫生部在2005年只是同意了报销三项主要后遗症的费用。

　　“仅仅治疗是不够的，他们需要能够照顾他们后半生的人，”吴佳萍说。她25岁的女儿也是后遗症的受害者。“我女儿连抱起自己儿子喂奶的能力都没有。我现在能照顾她，但是我去世以后谁照顾她呢?他们需要政府的政策来保障他们的生活。”

　　作为望京医院的医生，陈卫衡2003工作在抗击非典的第一线。他说政府当年的举措的确拯救了很多患者的生命，尽管有些幸存者如今遭遇了很多问题。

　　“激素疗法的副作用在世界范围内都是存在的，”他说。“而且当时为了救命，使用这种方法也无可厚非。而且，比起其他激素疗法的后遗症患者，非典患者的恢复和治疗已经算是好的了。”

　　陈在2003年就撰文提醒政府激素疗法可能带来的后果。“但是政府由于没有应对这种问题的经验，所以花费了几个月才做出反应，”他说。

　　他认为目前的治疗工作效果不错，但是他希望政府资助下的免费治疗能够持续下去。

　　每周二，陈医生在望京医院开设专门针对后遗症患者的免费门诊。他使用中药疗法来缓解骨坏死的痛苦，延缓手术的时间。“这是伴随一生的病痛，无法被完全治愈，只能延缓病情的恶化，”他说。“这些患者的要求并不过分，我想可以考虑能否接受他们的请求。”

　　但是，方已经放弃了他的上访，因为他的身体已经开始变得虚弱了，精神状态也与以前不一样了。