非典后遗症患者生存调查：骨头如石膏般脆弱

　　方渤曾经被“英雄”的光环笼罩着。七年前的“非典”抗战中，他战胜了致命的病毒，在媒体的聚光下成为了抗击非典胜利的希望，被鲜花和祝福环绕着。

　　七年后，已经58岁的方渤成为了一个被遗忘的非典幸存者。曾经救了他一命的激素疗法让现在的他疾病缠身。

　　他的两髋各爬着一条30厘米长的大疤——股骨头置换手术留下的痕迹。2003年他接受的激素疗法给他留下了骨坏死的后遗症。他的双膝和双肩也受到了后遗症的影响。

　　“我全身的骨头变得跟石膏一样脆弱，”他说。这个退休的北京厨师如今尚能走路却生活在无止境的病痛中。“骨坏死不会马上杀死我，却能慢慢折磨我的后半生。”

　　在非典大爆发的时期，中国大陆有超过5000人被感染，其中349个人死于非典。

　　非典夺走了方渤的妻子和妻姐。在接受了40天治疗痊愈出院后，方渤捐出了他带有抗体的血清并且表示愿意在死后捐出遗体用作医学研究。

　　“我又健康啦，”他在接受央视“面对面”节目采访时说道。“我想帮助人们抗击非典，就像大家帮助我一样。我相信我未来的生活还是美好的。”

　　但是六个月以后，他被诊断为骨坏死。05，06年他分别做了两侧的股骨头置换手术。去年，医生从他破碎的右肩关节取出了指甲盖大小的碎片。

　　“每个媒体报道都说人们不会遗忘，不会遗忘我们。但是我做完手术躺在床上的时候，他们都在哪儿去啦?”方渤哭了出来。面前病床上散落着的是他搜集的剪报，报道着他曾经惊人的康复和帮助他的医生们。

　　在北京像方渤一样的非典后遗症患者有300多位，其他城市也有一些，不过数量较少，陈卫衡医生介绍说。陈是望京医院骨科大夫，他解释说半数以上的非典病例都在北京，其中的一部分由于治疗副作用患上了骨坏死，肺纤维化和抑郁症。

　　“这些后遗症不能被完全治愈，患者必须面对终身用药，”他说。

　　这一回与病魔的斗争方渤只能孤军奋战了。他的7个亲人当年都感染了非典并都受到了后遗症的影响。他大多数时间都在望京医院度过。就算是大手术过后，他的家人也很少来看他。“我的家人连自己都很难照顾，又怎么来照顾我呢?”他说。

　　他唯一的伙伴是他的“病友”——跟他同一个病房的非典后遗症患者。

　　“如果我们都残疾了呢?谁来照顾我呢?”51岁的李朝东说道。他和妻子鲍宝琴都是后遗症的受害者。“没有人告诉我关于激素疗法的副作用，但是我已经不想追究了，毕竟这种疗法救了我的命。我现在只关心，我的后半生怎么半?”

　　去年，住在北京的方渤跌到在公寓里却无力爬起来。他的患病的手脚无法支撑他的体重了。绝望地躺在地上的时候，他甚至想到了自杀，却发现就算是自尽自己也无法做到了。这对于他来说是个更大的打击。“我当时就想从11楼跳下去，但是我怎么做到呢?我连爬起来都做不到。我以为非典是一场噩梦，但是我错了。最大的痛苦来自非典之后。”

　　2004年，政府组织了对于非典幸存者的调查，两年以后发布了一份包含300个后遗症患者的名单。

　　“名单是动态的，如果发现了新的患者会随时补充进来，”陈医生介绍说。“主要的后遗症有骨坏死，肺纤维化和抑郁症，政府会报销名单上的人用以治疗后遗症的全部医疗费用。”

　　望京医院是北京十几所非典后遗症患者定点医院之一。“常来我医院这里治疗的大概有4、50个人，最严重的患者全身有29处坏死，”陈医生说。

　　他介绍说，3个月一疗程的治疗大概花费在1万元左右，如果要做关节置换手术的话，花费会在5万以上。

　　政府对于每个非典死者付给5000元丧葬费。从2008年起中国红十字协会每年给每个后遗症患者一些补助。给有工作的4000元，没有工作的8000元。

　　“平摊下来，我们每个月可以得到300到600元，”方说。“连伙食费都不够，更别说请护工了。而且，我们也不知道这些补助能持续到什么时候。”

　　在做完手术以后，后遗症患者需要24小时护理的护工，如果今后瘫痪了更是需要全职的护工。虽然方每个月自己还有2000块的退休金，政府也帮他出了治疗用的医药费，方渤还是负担不起1500块钱一个月的护工。

　　方渤又开始抽烟了。他原本已经戒烟5年了。虽然他知道抽烟会加重肺的负担，可他说他离不开抽烟了。

　　在接受采访的时候，他带着氧气管却仍旧抽着烟。护士进来给他量了体温又离开了，什么也没有说。“护士们已经放弃说服我戒烟了，他们知道这是我唯一发泄情绪的方式了。骨坏死带来的压力太大了，如果我连烟都不能抽我估计会真的发疯的。”