四川渐冻人每年确诊150人 病因不明无法治愈

　　丈夫将鸡汤面条端到她面前，她把牙齿咬得咯咯地响，狠狠地看着他。这是她表达拒绝的方式。丈夫一声叹息，迟疑着端走了食物。“她心里苦，什么都明白，只是说不出来。”

　　王华，一个46岁的村妇，当地人口中的“能干人”。上世纪80年代初期，在绵阳市游仙区太平乡，她开起了当地的第一家理发店。

　　ALS如同一个终结者，剥夺了她人生的一切可能。随着病到中期，坚强最终化为绝望———她无法行走，无法说话，几乎拒绝见客，以泪洗面。7月23日，成都商报记者走进了ALS患者王华的家。

　　屋子里的女人

　　她的“视界”被防盗栏分割成条状

　　盛夏时节，绵阳游仙区太平乡道路的两边，全是绿油油的水稻和玉米。生病前，王华每个月都走这条路，去绵阳进货。如今，疾病将她困在了那间12平方米的卧室。

　　走进王华家的院子，她正站在窗边的椅子前。床上有一张灭蝇纸，上面黑压压的一片。地上是燃尽了的蚊香。院子里，她亲手种下的栀子花树，幽幽地散发着清香。

　　听见有人进屋，王华准备坐下来。窗前的防盗栏，将窗外的天空分割成一条一条的。一根木棒被横捆在防盗栏上，用铁丝固定。面无表情的王华双手吃力地抓着木棒，一点一点地下移身体，找到一个微妙的平衡点才放开手，瘫坐在了椅子上。她那双曾经灵巧的手，肌肉已严重萎缩，不能捏起一个拳头，手指弯曲苍白。

　　“大姐，我们来看看你。”成都商报记者拍了拍她的肩膀，她的嘴动了一下，发出了哼哼的声音，口水差点流下，眼睛直直地看人。“是请我们坐下吗?”王华的眼睛眨了眨，点点头，两行眼泪流了下来。

　　“数一数二的能人”

　　心灵手巧她开了当地第一家理发店

　　“要强，能干，数一数二。”对于乡邻对妻子的评价，刘松认为很中肯。

　　上世纪80年代初，新婚不久的王华和刘松来到太平乡，靠贷款开了当地第一家理发店。“她热情，手又巧。”不管是老太太还是大姑娘，理发都爱到她的小店。乡里男人们的寸头，多半出自她的手艺。当地居民赵德坤回忆：“在她的小店烫头，成了那个年代最时髦的事。”有了孩子后，来理发的人都夸她：“你咋那么能干哦!又做生意又带娃娃!”

　　“过得很苦，但有奔头”的日子，在2009年4月戛然停下。王华开始觉得身上很软，没有力气。有一次，她正在理发，手上的梳子突然掉在了地上。

　　随后一天一天变糟。 “就连走路都恼火了。”2009年6月，在华西医院神经内科，王华最终被确诊为ALS。

　　一瓶药56片，一天两片，3600元。商慧芳教授帮王华提出了援助申请，一年只需花7000元，就能领到价值43200元的救命药。

　　“扛不住了”

　　妻子需要帮助 她家院门从来不锁

　　为了治病，理发店被盘了出去。“呜”……听到这里，王华突然发出凄厉的哭声，整个屋子陷入异常的安静。床上摊开的相册里，生病前的王华戴着金耳环，穿着时髦的牛仔上衣，将一头长发烫成波浪，笑容绽放。 “这一次，她真的扛不住了。”刘松说。

　　一边要照顾患病的妻子，一边还要忙着挣钱。47岁的刘松，头发已经花白。每天他出门前，都会让王华坐在床旁板凳上。“累了，就坐下;烦了，又再站起来。”

　　翻身、喂水、穿衣、大小便、吃饭……刘松每件事都很用心，但又力不从心。有一次，他从外面回到家，看见妻子的腿上满是蚊子咬的疙瘩，心疼得不行。“她就这样眼睁睁地看着，打蚊子的力气都没有。”

　　更恼火的是上厕所。遇见刘松不在家，王华就一忍再忍。“如果我实在回不来，就请邻居帮忙。”她家的院门，总是不上锁。刘松曾希望有很多人来看望妻子。但王华却摇头抗议，“她不想让别人看她的笑话。”

　　这时，王华又紧紧地抓着木棒，试图站起来。有时她会拒绝进食，拒绝睡觉。把牙齿咬得咯咯地响，狠狠地看着丈夫。这是她表达拒绝的方式。