回访“自助透析”十名成员 祈愿活着不再是奢望

　　赵春香：靠丈夫辛苦撑着

　　赵春香：35岁，河北廊坊大厂县人。

　　大厂县“新农合”的医疗报销只能达到50%。赵春香向民政局和红十字会申请的补助至今也没下来。目前，她只能靠丈夫杨艳山支撑着。她每周要透析两次，每次420元，而丈夫一个月的工资只有1300块。

　　5月底，她发现自己怀孕，而且胎儿快满5个月了，必须马上做人流。医药费花掉了一万多。原先攒的20多万积蓄渐渐见底了。靠工资是不可能维持这个家的，必须再找个挣钱的办法。11月，杨艳山报名去学车。他把工作由白班改成夜班，每天早上7点钟下班，直接去驾校学车。一直到下午5点，驾校放学，他才回到家吃点饭，眯一会儿，晚上9点再起来去上班。每天如此。12月25日，他考试通过了。后来的日子，还是如此。只是白天，他要在路上跑运输。

　　生活很辛苦，但杨艳山觉得，每天有个人在家等他，孩子回家后可以喊声“妈”，就什么都值了。

　　武桂敏：希望孩子早成才

　　武桂敏：47岁，河北廊坊大厂县人。

　　武桂敏参加“新农合”的报销比例只有50%。她现在大厂县人民医院透析。一周两次，每次430多元。每年吃药还要花一万元左右。

　　丈夫是全家四口人唯一的收入来源。丈夫做一点小买卖，收入不太稳定。目前，只能勉强维持全家人的生活。

　　武桂敏向民政局申请到了4800元的补贴，红十字会方面的救助暂时还没有到位。她希望两个孩子能早日成才，找到工作，缓解家里的窘境。

　　陈炳志：想念北京的日子

　　陈炳志：37岁，黑龙江密山市人。

　　陈炳志很想念北京的那段日子，他经常给病友们打电话，每次先问：“还活着吗？”他还想去呼和浩特看魏强。魏强慷慨地说：“来吧，我在内蒙古请你透一次析。”

　　他们只是说说而已。光路费，他俩就掏不起。

　　陈炳志现在每次透析需要交50元钱。但由于他没有收入，这部分钱一直是由他所在的农场垫付。他的医药费也只能报销65%。从北京回到密山时，当地民政局一次性给了他4500元的救助。

　　他和75岁的老母亲一起在县城租了一间房子。每个月，他有200多元的低保，母亲也有200多元的抚恤金。母亲身体不好，前些日子，还突发心脏病，一直住院。

　　对于未来，他惴惴不安，生怕政策有变。他甚至有点羡慕留在通州接受免费透析的韩慕新。他希望明年农场能给他分200亩地，他可以种庄稼。

　　吴刚：整个人变得乐观

　　吴刚，68岁，辽宁丹东市人。

　　7月16日，吴刚回到了丹东。下了火车，他完全不知道家在哪个方向。他已经整整10年没有回来了。

　　在交了1万元后，丹东市卫生局为他办理了城镇居民医保卡。他所有的治疗费用可以报销90%。每个月，民政局还给他发放400元的低保。

　　透析室的人都听说过他的事，特别照顾他。护士长看他一个人在丹东，就主动帮他洗衣服。吃饭时，也为他准备一份。在这里，他感受到了家的温暖。

　　“我爸爸现在整个人都变得很乐观，说话声音也大了很多。”女儿吴思语开心地说。她目前仍然留在北京工作，挣钱还债。她唯一担心的是，父亲现在住的是平房，没有暖气。

　　但吴刚不舍得去租间楼房住，他说：“女儿已经太不容易了，能省就省点吧。”

　　吴艳：2009是个好年头

　　吴艳：35岁，河北三河市人。

　　吴艳描着眉，化着淡妆。做完家务，她就坐在家里绣十字绣。她想出去找份工作，但丈夫舍不得。

　　对于丈夫，她很感激，她说：“要是没有他，早就没有我了。”

　　在吴艳看来，2009年是个好年头。6月，她办下了河北三河市的低保。从此，透析的费用全免，药费也能报销60%。她自己一年只需要承担几千块钱。

　　她现在很满足。只是有时候碰到一些自费的病人，她看着难受。“没钱透析，只能硬挺着。我们都经历过那个难受劲，真是不忍心看。”

　　-记者手记 为他们加油

　　她原本夫妻恩爱；他原本有个小康之家；她原本是一个快乐的大学生；他原本有一份体面的工作……对于未来，他们原本都有更多的期许。但突如其来的尿毒症，粉碎了所有梦想。一瞬间，他们的人生仿佛只剩下了一个目标——活着。

　　活着太难了。对他们来说，活着就意味着一连串的数字。多几百块钱，就可以多做一次透析，多活几天。

　　倾家荡产之后，他们被迫离开正规、安全的医院，来到通州白庙村的这个简陋的小院自助透析。他们签了“生死合同”，三台二手透析机便是他们共同的“肾”。死亡随时可能发生，但求生的欲望又让他们拿自己的生命做赌注。

　　用最少的钱，活最长的命。在这里，他们的生命得以延续。因为生命能够延续，他们才保留着希望。他们是痛苦的，但他们又是乐观的，闲暇时，他们还会唱一些歌：“就算月有阴和缺，就算人有悲和欢，谁能够不扬梦想这张帆……”

　　“自助透析室”显然是违规的。但若不违规，他们又走投无路。他们的生命仿佛走进了一个悖论。

　　《十个人的自助透析生活》发表后，无数目光投向了这个小小的院落。显然，这不只是10个人的事。人们透过他们，思考着生命的意义，审视着我们的保障体系。

　　对于执法部门而言，他们也面临着一个左右为难的困境。最终，通州区卫生局在取缔“自助透析室”的同时，也作出了承诺：在这10个人被家乡妥善安置之前，会一直给予其免费透析。我拿着录音笔、摄像机，让他们一遍又一遍地重复这句话。10个人的命都在这里了。

　　后来，他们陆续离开北京，回归家乡。有一段时间，我非常害怕接到他们的电话。我怕听到他们不好的消息。这次在回访的路上，我也一直忐忑不安。

　　直到我隔着防护玻璃，看见李丽丹躺在一尘不染的病房里做透析时，我才长舒了一口气。她笑着冲我使劲挥手。我也向她挥挥手。

　　当我听到胡爱玲现在与外孙共享天伦之乐时，我兴奋了许久。她心中最大的遗憾，也因为这次报道“意外”地弥补了。

　　当魏强告诉我，有很多朋友都在帮他时，我也曾感慨——人有爱，便不孤独。

　　他们都还活着。他们心存感激。其实他们不必感激——这不是慈善，更不是施舍。活着，原本是他们最基本的权利。对于他们，我们也曾表达过敬意——为他们不屈的生的意志。

　　其实，他们应该活得更好些。疾病是人生不可预料的意外，但疾病不该成为贫穷、困顿和绝望的理由。

　　“我们要重视尊重生命的伦理。”这是法国哲学家史怀哲在诺贝尔和平奖讲坛上发出的呼吁。

　　这10个人不应该是少数的幸运儿。每个人都有权利争取更大的幸福。

　　为他们加油！

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（实习编辑：张雯馨）