我国孤独症研究落后国际前沿15年

2010-7-9    

  除了重视不够、投入不足等原因之外,与国际孤独症研究的差距,还体现在我国缺乏为国际学术界及临床专家认可的统一的筛查、诊断中文量表。由此,也造成了中国孤独症患者数量至今还没有明确、权威的科学统计数据。虽然我国的北京、上海、江苏、广东等地最近都已经开展了区域性的孤独症抽样筛查,但尚缺乏统一和大规模的全国性流行病学调查。

  专家认为,由于文化、教育水平、中英文语言翻译表达的差异,有些外国量表放到基层作筛查之后,产生了过多的假阳性病例。而我国存在中西部、城乡等区域差异,要求筛查诊断标准应避免地域差异。由于我国缺乏统一诊断量表,因此发表论文很难得到国际认可,也阻碍了中国相关科研工作发展的步伐。

  “中国急需建立和完善符合中国国情,并且与国际接轨的诊断量表。”吴瑛说。

  搭建孤独症研究合作平台

  美国波士顿孤独症联盟由哈佛大学、哈佛大学医学院、波士顿大学、麻省总医院、波士顿儿童医院等12家大学、研究所和医院的基础和临床专家组成,主要使命包括科研创新、成果转化、直接帮助病人及其家庭。短短3年,美国波士顿孤独症联盟已取得重大成果:规范了诊断标准,收集了几千例病人样本,发现了拷贝数变异等多种孤独症遗传因素,发现了有望用于早期诊断的分子标记物,为病人及家庭提供治疗与咨询。

  为了尽早在国内全面开展孤独症研究,加强国内外的交流合作,2009年12月,吴瑛和国家自然科学基金委副主任沈岩等人发起建立了中国孤独症联盟。该联盟旨在提高我国政府与社会各阶层对孤独症谱系障碍的认识;建立适合国情的标准化临床筛查和诊断量表,在全国范围内进行流行病学筛查;建立和推动对孤独症谱系障碍的早期筛查、诊断和干预治疗;组织开展国内跨学科、高质量的孤独症谱系障碍研究;推进孤独症谱系障碍研究的国内外学术交流与合作;最终在国内和国际上建立综合行为和分子诊断的早期诊断标准,以及涵括行为干预到药物治疗的安全有效的治疗措施。

  与会专家强调,中国急需加强对孤独症从基础研究到临床诊疗的支持力度,提高从社会重视到关怀患者及其家庭等各个层面的认识,并尽快参与到国际孤独症研究的大平台中,以争取和共享更多的资源,提高孤独症的早诊早治水平。

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(实习编辑:卢凯阳)

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