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乙肝歧视:需要治疗的不止是疾病

www.39.net  2009-8-3  39健康网  kingo

  由39健康网发起的《2009年中国乙肝歧视现状调查报告》正式公布。报告通过专业调查收集到60122份有效数据,其中非乙肝病毒携带者10702人,乙肝病毒携带者共有49420人。该调查报告在乙肝歧视领域的相关专家及乙肝治疗专家的指导下进行了科学的数据分析,并提出具体的建议。

  在针对两部分人群的调查结果当中,大量的数据反映出目前我国乙肝歧视的现状十分严峻。乙肝歧视无处不在,其影响力甚至比乙肝疾病本身更为巨大和深远,笔者深切感受到,需要治疗的不仅仅是乙肝疾病。

现状,乙肝歧视无处不在

  无知造就歧视

  90.2%的调查者知道自己身边有一个到多个的乙肝病毒携带者。这一方面反映出我国乙肝病患群体众多,另一方面更反映出这一项个人健康隐私并没有得到保护,反而成为了广泛流传的“公共信息”。我国对乙肝患者的隐私保护几近不存在,即使乙肝患者被告知其患病信息不会被透露,现实中还是会以各种方式流传出去。

  在关于乙肝治疗和传染方面的调查数据当中,不太清楚乙肝是否可以治愈的人占20.4%; 认为与乙肝病毒携带者共餐会感染病毒的占30.3%;7.4%的人认为是不跟乙肝病毒携带者亲密接触才能切断乙肝传播。专家认为,这些数据反映出我国大部分群众对乙肝预防和治疗存在着大量误区。目前我国对于乙肝治疗信息的传播管理十分混乱,医疗机构通过电台、报章杂志、网络等进行不科学宣传的情况十分严重,乙肝病毒携带者及其家人对信息的接收没有足够的甄别能力。再者,关于乙肝的社会公益宣传非常少,大众对于乙肝的预防治疗缺乏正确认识,由此而来的不当观念便形成歧视。

  从健康群体对待乙肝病毒携带者保护个人健康隐私的反应可以看出歧视的严重性。当被调查者发现身边的朋友、同事隐瞒自己是乙肝患者的事实时,16.2%的人会选择告诉身边的人注意一点;8.4%的人则要看跟乙肝患者的交情而定;而觉得这种隐瞒事实的行为太自私,让人感到很气愤的占了12.7%;更有1.8%的人会立刻把这件事广而告之,让大家都躲着他。

  将患者信息告知他人是一种侵犯个人隐私的行为,而对患者保护个人健康隐私感到气愤甚至广而告之的行为更是一种无知举动。非乙肝病毒携带者应该认识到,乙肝患者保护个人健康信息是完全合理的行为,患者并无责任和义务向任何人交代个人健康隐私;更应该认识到侵犯他人隐私是一种不道德的行为,这种不当情绪最终也就形成对乙肝患者群体的歧视,令乙肝患者受到不公平的对待。

  调查数据表明,接近三成的乙肝病毒携带者会逃避正常社交活动,这主要源于患者有着自身可能成为传染源的罪疚感。无论是乙肝患者抑或其他病患者,都和正常人一样应该享有完整的公民权利和享受生活的权利。在专家们与许多其他国家地区的乙肝病毒携带者朋友交流的过程当中发现,美国、印尼、香港等许多国家地区都不存在社交活动回避的情况。

  对于乙肝歧视现状的认识,患者和非患者投票所得数据有明显的差别。99%乙肝病毒携带者认为歧视在我国普遍存在,而超过五成的非乙肝病毒携带者则认为歧视情况并不存在。专家分析认为,乙肝歧视隐藏在冰山之下,每一位携带者受到歧视的时候宁可沉默,都不愿意倾诉和发出声音,于是除了携带者本身,别人就不知道歧视的存在。而现实当中,也只有真正的乙肝病毒携带者,才切身感受到歧视的存在,非携带者对乙肝歧视的普遍性认知不足,正是因为其不会承受切肤之痛所致。凡此种种,无不反映出大众对乙肝疾病认知的缺乏,乃至对乙肝歧视认知的缺乏。


  政策法规之痛

  由于政策法规的不完善,我国乙肝病毒携带者在受教育、劳动就业、婚检三个方面均受到不同程度的歧视。在乙肝病毒携带者中,通过入学和入职体检发现自己感染乙肝病毒的,占总投票数的50.5%;通过“常规体检”和“婚检”发现的各占23.7%、3.6%;而“从小就知道自己感染”或通过“其他途径”发现的各占总投票人数的14.5%和7.7%。

  超过五成乙肝病毒携带者是通过入职入学体检的形式获知患病情况的,而强制婚检的取消是从2003年开始执行的,因此可以确定通过强制体检这一形式获知乙肝病情的乙肝病毒携带者超过五成以上。

  有观点认为,通过强制体检让患者知道自己患有乙肝,有利于指导患者治疗,并促使患者更注意身体健康和主动避免传染,对我国的乙肝传染状况有积极作用。而实际上通过强制体检而获知患病情况,并不是以治疗为原意的,其目的是通过强制体检进行筛查淘汰。为患者治疗着想只是冠冕堂皇的借口,实质是应用于区别对待,歧视便由此形成。有的人不知道自己是乙肝患者,可能一辈子安然无恙;通过强制体检得知病情之后,却带来更严重的后续问题。

  在教育方面,目前各地教育部门都对学生体检有明确的要求,高校招生也是由教育部统一规定对乙肝病毒携带情况进行检查,各高校的研究生也是沿用高招体检标准。这是一种不平等的政策,专家坦言在全世界都没有中国这样的政策,判断学生接受教育的权利不应将关注点放在学生血液中有多少个加号上。许多学生和家长因此不平等对待而备受煎熬。

  在劳动就业方面,国家法律已明确规定严禁企业对求职者进行强制性乙肝体检。但由于存在执法难度,该法规并没有展现出应有的效力。在企业的强制乙肝体检要求面前,求职者处于被动状态,用人单位对于乙肝病毒携带者的歧视情况尤为突出。

  为了能获得学习、工作的权利,乙肝病毒携带者通过代体检的方法进行“作弊”。专家认为,入职体检找人代替并不是违法行为,因为入职体检本身是企业的违法行为;而由于目前入学体检是教育部的明文规定,因此在入学体检时请人代检则存有法律风险,但专家认为这不属于刑事犯罪,没有明确被认定为违法行为,可认为是违规行为。

  代替体检是一种非常糟糕的现象,无论结果如何,这一行为进行之时起,便已经对乙肝病毒携带者造成了伤害。其中包括代体检的金钱费用、乙肝病毒携带者良心上的折磨,以至于被发现后所遭受的指责。没有任何一个乙肝病毒携带者愿意进行这种“作弊”行为。健康信息作为个人拥有的隐私,个人被迫提供,以至于被迫花钱提供错误信息给他人,更因此而滋生“代体检”行业,对社会而言这也是一种极其荒谬的现象。代替体检现象的存在,是乙肝歧视所造成的,错误不在携带者。部分专家对这种行为表示理解和支持,在目前法律法规对乙肝病毒携带者不平等的情况下,用这种方法获得应有的学习、工作权利属于无奈之举。但专家认为以代替他人体检为生的群体应受到谴责,无偿帮助乙肝病毒携带者度过难关、积极帮助弱势群体的人将会被今后的历史铭记着。

  维权乏力,助长歧视

  在生活中遇到乙肝歧视的现象,65.9%的乙肝病毒携带者会选择忍气吞声,被动接受;采取据理力争或用法律来解释的态度的分别占18.4%和10.4%;而5.3%的人则会心存怨恨,伺机报复。当自己关心的人因为乙肝而受到歧视时,有18.1%的人会以实际行动替他/她打抱不平;43.9%的人会在他/他身边好好安慰他;有32.7%的人表示很想帮忙,但是很无奈,没有办法;有5.3%的人会无动于衷,觉得习惯了。

  被歧视者维权意识薄弱,究其因是担心维权成本、成功率以及隐私保障的问题。其中维权成本可以分为两个方面。一、时间精力成本,许多患者担心维权需要花很多时间精力去应付接下来的诉讼、举证等诸多事项。专家指出,目前很多援助机构、公益律师会对被歧视者进行帮助。维权人只需要提供基本证据,剩余的所有工作可以完全交给公益机构完成。整个过程无论多漫长,由公益机构作为维权人的代理人,法律规定维权人完全不用出庭,在维权的过程当中完全不影响工作与学习。二、费用成本,许多维权人担心请律师花很多钱。专家指出,国内很多公益机构对维权人是进行免费帮助的,由于国家提倡这种反歧视的维权行动,因此公益机构能得到政府、慈善机构所提供的专项法律援助资金去帮助维权人。

  成功率方面,据反歧视公益机构反馈所得,由于反歧视公益机构有丰富的经验协助维权人进行交涉,因此在庭外交涉以及庭上诉讼方面的成功个案都比较多,成功率较高。

  至于维权人所担心隐私曝光问题,专家提出一套有效的经验:包括进行诉讼时委托律师代理,维权人无需出庭;媒体采访时使用代言人;诉状时填写个人信息无需太详细,由代理人的详细信息完成诉讼需求;必须面对媒体时使用化名,在接受电视采访时绝对不正面面对镜头,不轻易相信拍摄后打马赛克的承诺,提防采访录像被其他节目组在未经处理的情况下使用。

  由于社会大众对反歧视维权所知甚少,更存有“避免麻烦”、“不会有用”等诸般消极观念,社会大众维权意识的薄弱实质助长了企业对乙肝病毒携带者的歧视,让许多企业的违规行为无所顾忌。

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