其实可以这样活
今年，黄敏去了日本，参观了日本渐冻人协会。她说，日本渐冻人协会会长给她多年的志愿工作思路打开了一扇窗。
“其实渐冻人可以这样生活。”黄敏说，那个叫桥本的会长，气管已经被切开，有3个护工轮流护理，每天她靠着眼神和护工交流。
桥本每天的生活是，逛街、听音乐会、看电视，然后跟议员们讨论如何为渐冻人群体争取权益。
在中国，渐冻人药物目前是不在医保之内的，而在日本，类似药物全部报销，护工费用也是全部报销的。
“很多年前，日本和中国其实是一样的，”黄敏说，现在的一切都是桥本和日本渐冻人协会不断去努力争取来的。
一次，黄敏问桥本：“你怎么争取权益的?”
桥本说：“我这样了都这么坚强活下去，议员还能对我说不吗?”
这句话对黄敏触动很大。“只有靠不断地争取，才有看到希望的那一天。”黄敏说。
如何让小猫不冻着?
2010年10月20日，上午8点，陈霜的“渐冻人”聊天群显示，很多渐冻人起床了，群的对话总是从一个叫“画仙”的网友发送的一个“微笑”表情开始的。
“画仙”第一时间向病友们报告自己头一天的病情：今天脚有点萎缩，一点都不灵活。
病友家属“志”立刻提醒：你病情发展得太快了，这样下去明天可能就无法吞咽了。
第二天中午，“画仙”平静地告诉群友，吃的东西全部从嘴角流出来，她已经无法正常进食了。
随后她略带兴奋地告诉群友，家里的小猫生了一窝小崽儿，一团团粉嫩的肉，被包在铺满棉絮的纸箱里。
“眼睛都睁不开就知道咪咪地叫，我一整天都在想着怎么不让它们冻着。”于是，群友们纷纷出主意，为几个不曾谋面的小生命如何取暖出谋划策。
此刻，群里没有抱怨和哭诉，因为出现了一窝需要呵护的小猫。
记者手记
如果有一天
如果有一天，生命被冰封，我会怎么办?
去西藏寻访隐士，或者提早结束生命……
想了很久，我也没想好自己应该干啥。
在西安采访张红的时候，张红80岁的妈妈在厨房做饭。突然老人转身说：“我真希望这饭一直做下去。”
我知道，做饭意味着，张红还能靠咽喉肌肉继续维持吞咽功能。
但有一天，她要被切开食管，输入营养液。也有一天，她肺部肌肉萎缩，头脑清晰地迎接身体力量最后的消失。
这太残酷。老人说：“我真的受不了。”
房间内屋，张红的爸爸和保姆看着张红从小到大的照片集锦，一幕一幕，从婴儿到风华正茂，再到无力得像襁褓中的婴儿。
生命以如此惨烈的方式轮回，令人唏嘘。
保姆三妹看着照片对我说：“她以前去过很多地方，她有能力啊。”
但艳羡后，三妹说，她想找个人，接替自己照顾张红。她说自己年龄大了，现在每天上午7点起来，晚上12点帮张红洗澡，吃不消。“有时候喂她吃饭，我睡着了，都找不到嘴的位置。”
“有一天你会走么?”我问。
“走了，这两个老人咋办?路都走不动了，每天还要去买菜。”午休时，三妹喜欢碎碎叨叨地给自己找离开的理由。不过三妹没走，朴质的道德观让她继续留下来。
他人的力量让生命尽可能有尊严地延继，明知道最后的结果是死亡。
人类就是这样，友情、亲情、爱情的接力，让生命从一个绵长的夜晚过渡到第二天美丽的阳光。
把爱给予别人的幸福，足以让这个家庭充满前行的温暖，就算无力的张红，也在努力给予爱，这不能不看做人类精神财富的一种转移。
小区门外，一群人围着一个80多岁的老人。老人裸着胸肌，张大了嘴巴，脖筋暴突地大声练嗓子：“依呀呀……”
厚重的秦腔洞穿了北方寒冷的秋夜。
境界，让死亡充满韵味;死亡，让人生归于纯净。
——张红博客签名
谈论生死，会不会残酷又显矫情?
看完张红的故事，或许你会有这样一个假设，倘若自己也不幸成了“渐冻人”，会以怎样的心态去面对余生，迎接最后的暮鼓晨钟?
若嫌司马迁老人家“人固有一死”太老套，那不妨换个时髦的比喻，“人生好比打电话，不是你先‘挂’，就是我先‘挂’。”
该来的，终究会来。
现在的张红就像海滩边的一堆沙粒，每次海浪打来就被带走一点。
就这么意识清晰地看着自己的身体渐渐冰封，先是手脚，再舌头，直至吞咽困难，呼吸衰竭。
有人说，她靠希望而活。但对张红来讲，不治之症带来的是满眼绝望。
医生断言，她活不过三年。
而张红就这么扛过来了，几乎丧失全部行动能力的她，还“笔耕不辍”，每天800字。
最近她张罗着开网店搞募捐，为条件差的ALS患者募集延续生命的呼吸机。
同学开玩笑，怎么比生病前事还多。
是张红天生坚强?
不。
她也有过恐惧，绝望，直到最后的淡然。
如果生命可以重来，你会为何而生?我问。
为爱。为亲情、友情、爱情，这三个亘古不变的真谛。张红用鼠标艰难地点出这句话。
张红博客里这么写着，躺在沙发上不能动弹的深夜，我才真切地感受到自己的命和80岁高龄的父母紧紧相连。活着，好好地活着，是我的责任。
记得《肖申克的救赎》里Red有句经典台词，get busy living or get busy dying;汲汲于生，汲汲于死。
其实，我们总在忙，忙着追逐名利，忙着柴米油盐，忙着飞速奔跑，以至于都没认真想过，到底为何而活，为何出发。
采访结束，临走前一天陪张红的父母去买菜，看见小区门前贴着一张讣告。
张妈妈说，每当小区里有人离去，都会贴出来。说完，老人家神色黯淡了。
回到单位，QQ弹出张红的留言， “我觉得你的比喻很好，当潮汐带走最后一粒沙子时，人们偶尔会想起，这里还有过一堆沙子。”
敬畏生命，珍惜眼前，毕竟这里有我们的曾经。
（责任编辑：廖颖瑶）
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崔丽英
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