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我国20万“渐冻人”:平均存活3年 目睹自己死亡全程

2010-10-26 10:52:00浙江在线
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核心提示:渐冻人症是运动神经元疾病的一种,学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS),又因美国著名棒球明星Luo Gehrig罹患此病而称为葛雷克氏症。

  煮饭烧菜要一个上午

  80岁的郑宝珍说,以前自己不会做菜,现在女儿生病了,没办法只好自己做。

  老人因为女儿学着做菜。每天早早起床,挪着小碎步,在厨房里忙碌。

  “我都不知道怎么给女儿做饭,她咬的力气几乎没有。”土豆被煮成糊糊,高压锅里的里脊肉也要煮到最烂,常人一个小时做的菜,老人做了一个上午。

  中午,张红吃饭。母亲用一上午,做了3道菜:土豆炖胡萝卜、黄瓜炖肉、浇汤豆腐。

  三妹一口一口喂张红吃。土豆泥顺着口水从嘴角流出,三妹赶紧擦拭。

  下午4点,郑宝珍拄着拐杖,照例去菜市场买菜。她的腿脚已经很不利索了,下一个坎时,84岁丈夫张焕录赶紧用手搭着她:“慢点下。”

  家里的冰柜存着螃蟹。怎么给张红吃?老人将螃蟹腿砸开,一点点地把肉剔除出来。一个上午可以弄出一小碗。

  给监狱里的孩子写信

  生病后的张红开了个博客,叫“我想对你们说”。

  她实际上写的是死亡日记,记录下每天生活的点滴。张红说,她想写,特别想写,想让外人知道这种病的痛苦。

  只有在网络上,她的内心世界才能被人知道。每天800字,张红日积月累地写了9万字左右。

  除了写日记,她上午定时会打开QQ,等她的干儿子,一个刚刚从监狱走出来的年轻人。她希望帮助这些犯过错的孩子找回生活的信心。

  闲暇的时光,张红给这些在监狱的孩子写信,鼓励他们。

  监狱的孩子也不断回信。一个孩子在信中说:“看到妈妈如此坚强,我才知道我的人生应该有新的开始。”

  回信堆满了一大盒子,放在张红的脚边。三妹开玩笑地对我说:“你看吧,中午都看不完,看不完信就别吃饭了。”

  我笑。

  常问自己爱是什么

  一天大梦初醒,张红敲下这样一段文字:

  “那些日子,除去亲人,还有一个陪护(三妹)与我相依为命,她用陕南人的温润质朴,陪伴着遍体鳞伤的我,周到地照顾着我的生活。”

  常常问自己:“爱是什么?”

  “爱像死亡,因为结局令人无法抗拒。这是我听到的最为震撼的回答,感同身受。”

  一个读者在她的博客上回复:“虽然我们的生命很脆弱,但是我们的意志可以是坚强的。在你的身上我看见,面对苦难原来也可以如此从容。”

  她看后笑了笑,继续打字。

  这是张红得病后的第6个年头,2010年10月19日,星期二的一个下午。

39健康网(www.39.net)专稿,未经书面授权请勿转载。

崔丽英主任医师 北京协和医院  神经科

崔丽英, 辽宁沈阳人。中华医学会神经病学分会主任委员,全国肌电图和临床神经电生理学组名誉组长,国际临床神经电生理联盟(IFCN)执委。中国医师协会神经内科分会副会长,北京医师协会神经病学分会会长。北京医学会神经病学分会前任主任委员。中华神经科杂志总编,中华医学英文版和协和杂志等六个杂志副主编等。曾获第九届“吴阶平-保罗·杨森药学研究奖”—神经病学专业一等奖。卫生部突贡中青年专家,北京市教育工会“教育先锋”,北京市有突出贡献的科学、技术、管理人才。北京市高等学校教学名师奖等荣誉。主要从事运动神经元病、神经肌肉病和神经系统各种疑难杂症的诊治和临床神经电生理的应用和研究。国内外发表学术论文500余篇,著书20余本。

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