我国20万“渐冻人”：平均存活3年 目睹自己死亡全程

　　很快就要买呼吸机 但肇事者还没赔钱

　　2006年12月，桐乡市法院审理认为，沈晓阳的病情恶化与交通事故存在因果关系，其中交通事故外伤为诱发因素。

　　法院判处肇事者裴峰赔偿护理费和精神损害抚慰金一共49930.95元。裴峰所在的嘉兴市恒通汽车运输有限公司负连带赔偿责任。

　　但裴峰和恒通公司并未按判决书的要求，“于本判决生效后十日内支付”。

　　2007年7月，桐乡市法院裁定认为，被执行人暂无履行能力，又无可供执行的财产，应当终结执行，若沈晓阳发现被执行人有可供执行的财产，可以请求继续执行。

　　至今，沈晓阳夫妇仍在等待这笔赔款。

　　沈晓阳的渐冻人症，是从延髓肌肉麻痹开始的，将来呼吸肌也会受影响，要使用呼吸机帮助呼吸。“很快就要买呼吸机了，一台要四万多元。”彭玉英说。

　　没有力气用键盘打字

　　现在，沈晓阳最离不开的是电脑。因为外面的世界，借此重新进入他的视野。

　　“10月26日(沪杭)高铁就要通了，经过桐乡，车站就在我们家后面一公里的地方。”他说。

　　如果看电脑太入神，脑袋和脊椎下弯得太厉害，他就无法自己再立起来，需要有人往上扶，每每这时，沈晓阳能听到颈椎骨发出的“咯吱”声。

　　沈晓阳给自己取的网名叫“好想飞”，QQ签名档赫然写着“笼中鸟”，而且从未改过。

　　和他聊过天的网友不会知道，他每打出一行字要耗费多少心神。

　　他下垂的双手无法抬起来放在桌上的键盘边，他的手指也没有力气敲击键盘。他只能用鼠标——他将手指向手掌内屈，左手控制左键，右手控制右键，用笔划输入法打字。

　　在网络上，沈晓阳找到了中国运动神经元病网，还加入了病友群。“发现全国有那么多人都得了这种病，他心里就平衡多了。”

　　网络也把一个名叫中国医师协会的机构带到了他面前。2008年，他得知这个机构有一笔基金专门给病友购买“利鲁唑片”(可延长存活期或推迟气管切开的时间)，免费提供。这种药片，每盒市场价要4000多元，一盒有56片，患者每天需要服用两片。

　　获得药的唯一条件是，定期送血样到医院检测一次肝功能，作为医学研究材料。沈晓阳当然愿意，他的血样被定期送到浙二医院。

　　想去西湖玩一次

　　在网上，沈晓阳不写文章，因为太累了。除了跟病友交流，就是看新闻，玩QQ游戏。

　　经常玩的是斗地主。玩了一盘，他就得趴在桌子上，或者靠在椅子上休息好一阵子，才能缓过劲来。

　　沈晓阳现在的愿望是，去西湖或是海边好好玩一次。

　　生病前，他曾跟朋友们游过西湖，但当时只是匆匆走过，没想到再游会这么困难。

　　朋友们来看他，会带给他莫大的快乐。谁来过，对他说了些什么，他都一一记在心上。不过，他并不主动要求朋友来看他，“他们都很忙，有事业。”

　　记者采访他一周后，收到了他从QQ上发来的问候。

　　最近，沈晓阳在网上认识了一个二十岁的病友，“这么年轻，就生病了”，说着说着，沈晓阳又咳嗽起来，身体剧烈抖动，脑袋不断碰触靠垫。

　　坐在轮椅上的他，此刻就像秋千上的一片叶子。

　　他说，自己最珍贵的是，“活着，并且还有一个完整的家庭”。他这个病，发作后一般只能活五年，但他已经过了8年，而且还处在稳定期。很多病友连一个完整的家都没有，有些生了小孩，老婆却要离婚了。“我已经很幸运了。”

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