第十二届“融化渐冻的心”社会服务项目发布会召开

　　中国医师协会于6月3日在重庆召开了第十二届“融化渐冻的心”社会服务项目发布会。中国医师协会副会长齐学进、副秘书长袁亚明，中国医师协会神经内科医师分会会长谢鹏，鲁南制药集团有限公司董事长张贵民，渐冻人项目管理专家委员会主任崔丽英、副主任樊东升，西南医院陈康宁教授出席发布会。来自全国各地40余家三甲医院的神经内科专家、重庆及周边地区渐冻人病友和家属代表，共计100余人参会。

　　中国医师协会副会长齐学进表示，“融化渐冻的心”社会服务项目从开始的无人知晓，到今天政府支持、专家支持、企业支持、媒体支持、患者受益，全社会广泛关注这一弱势群体的局面，用四个字概括就是：来之不易！在对抗疾病的战场上，医生和患者是一个战壕里的战友，患者把性命和信任托付给医师，我们的医师队伍尽其所能帮助身患疾病的患者及其家属。在“融化渐冻的心”这个项目的执行过程中，我们看到太多这样的关爱，这样的信任和这样的坚守。下一步，我们希望在社会各界的支持下，我们去更好更深入地去探索和继续建设运动神经元病救助服务体系，包括学术研究、基层诊断体系、治疗体系、居家服务体系、呼吸支持体系等。从把一时的爱心转化为持久的坚持，需要医院和专家团队们持续不断地努力和奉献，也需要更多像鲁南制药这样的爱心企业护航，让我们大家一起为“渐冻人”奏响生命和爱的乐章！一起坚守这个爱心阵地，用爱解冻渐冻的心！

　　（中国医师协会副会长齐学进）

　　中国医师协会神经内科医师分会会长谢鹏指出，在这个项目12年的执行过程中，我们的神经内科专家团队心怀大爱，坚持对中国ALS患者们付出关爱，用行动践行一切以患者为中心的服务理念，促进了医患互信。他向全国的神经内科同行们呼吁，请都来关注、关爱ALS患者，尽我们的力量，带给患者们生的希望，让他们能够有尊严地生活。

　　中国医师协会渐冻人专家委员会主任崔丽英教授向与会人员介绍了专家团队12年来对中国ALS患者的守护，与全国各地患者沟通交流的感人故事。她表示，专家团队的共同努力不仅为患者在临床诊疗和居家护理中提供了大量无私帮助和指导，更进一步推动和提高了我国专家们对这个疾病的基础和临床研究和在国际学术研讨交流水平。今年，将筹建中国ALS登记中心，加强流行病学研究，为政府决策提供参考。

　　中国医师协会培训与技术推广部副主任王振华向与会的专家和患者们做了项目开展12年以来的工作汇报。他介绍说，经过努力完成的服务包括2012年4月28日获得中央财政支持社会组织参与社会服务项目的专项资金80万元，圆满完成项目执行工作;协会联合了中国保险行业协会在2008年将ALS纳入所有商业保险的重大疾病范畴;协助出版2本专门为ALS病友提供心理支持的励志读物《眨眼之间》《向疾病要快乐》，旨在帮助中国10万渐冻病友及家庭看得起病、用得上药、尊严地生活，实践“一切以患者为中心的”服务理念。2015年中国医师协会携手鲁南制药集团股份有限公司，设立“鲁南制药用爱解冻”专项援助基金，成立专项基金管理委员会，继续为中国的运动神经元病患者提供药品援助，并通过筹建ALS全国登记中心、支持各地项目合作医院患者支持辅导课堂、加强随访和家访服务等进一步为患者提供长期的切实可行的帮助，提高他们的生活质量，并积极呼吁全社会的关注和关爱。2015年中国医师协会通过中国红十字基金会公募平台募集的渐冻人项目善款，为88位渐冻病友报销部分就医费用。协会4000650623的热线电话全年守候在全国ALS患者身旁。

　　发布会上鲁南制药集团股份有限公司张贵民董事长郑重地将100万元现金支票交到齐学进副会长手中，表达了鲁南制药对此项社会服务及中国渐冻人群的庄重承诺。

　　在重庆地区的患者们在现场接受了呼吸机和相关护理物品捐赠，并代表全国渐冻病友表达了感恩的心。

　　中国医师协会携全国20家项目合作三甲医院的百余神经内科专家团队已连续12年开展“融化渐冻的心”社会服务项目，累计救助患者超过3000余人次，接受全国各地登记救助患者超过4000名，初步创建了救助服务支持体系。为病友和社会节省的医疗救治成本累计在8000万元以上。

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