下一个离世的人，会不会是自己?
渐冻人聊天群：每年20个头像熄灭
聊天群号56815281，截止到10月17日，里面159人。
群名:渐冻人关爱俱乐部。
我问群主陈霜，为什么要起一个叫“俱乐部”的名字?
他说，怕死，哦，不，是怕提到死。
由于，渐冻人(ALS)这种病惨烈，这个群一年平均会死掉病友20个。
每当群里有一个人退群，或者头像许久没有亮起，剩余的人在哀悼片刻后陷入集体的沉默。他们在想，下一个离开的人，会不会是自己?
同为渐冻人的陈霜说，也许三五年后的某一天，群中所有头像都不再亮起，或者就剩下一个人，面对大片的空白……
他喜欢天天在网上回答问题
群里的人已经丧失了大部分的身体能力，不能在现实中行走，不能说话，唯一能做的事情就是思考，所以他们依赖网络，网络让渐冻人的肢体有所延展。
2010年10月21日下午，一个网友闯入群里说：“我妈妈又哭又笑的，怎么办?”
群友说，要是你这样去逼视渐渐死亡，你也会又哭又笑。
渐冻人张红也在这个群里，她在博客中写群里的病友：“每个患者背后都有一个无奈的故事，就算有一天他们会离开，但至少在巨大压力下，他们为生命奋斗过。面对同样的命运，他们学会从容、团结和尊重。”
网络让他们抱团，互相取暖，让他们觉得，现实中无力的事情，在网络上都能做到。
一个群友告诉我，他就喜欢在百度“知道”上等人提问，“有人一提问，我就帮着他在网上找资料，我回答上了，我会很开心。”
一天他可以回答几十个问题，“这样我至少可以保持着生的尊严，我还有用。”
这一别，谁也未想到竟是永别
建群至今7个月，群里和陈霜关系最好的3个病友相继离世。“你能够想象得出么?一个人前几天还在群里嚷着看世界杯开幕式，等到小组赛刚开始，他的头像就永远暗下去了。”
病友“寒冰”就是其中一个。她最后一次上线说：“我姨妈今早6点走了。也许真的只有走了才是一种解脱。”
“寒冰”的姨妈也是渐冻人。当陈霜还来不及安慰“寒冰”，“寒冰”头像就暗掉了。
这一别，谁也未想到竟是永别。
天天上网的“寒冰”已经连续几天不上网了，群里的群友都说，寒冰阿姨到哪里去了?
直到有一天，“寒冰”儿子用“寒冰”的聊天号对陈霜说，因为后期护理不到位，妈妈在今年9月12日仓促离世。
不久，陈霜在QQ空间里贴出悼文：“寒冰阿姨放弃了一切曾经努力追求的东西，永远离开了我们。”
绝望后便是人与人的不信任
2010年10月21日上午，北京东直门的小办公楼内。中国医师协会、“融化渐冻的心”社会公益项目办公室的工作人员高红一如往常，在接听患者打来的电话。
一个患者说，这个病，网上不是说只活两三年，“怎么我到了第二年，我还没死啊?”
高红不知道怎么回答。只好说：“这只是概率，你会活得很长的。”
在这个公益组织做了两年，高红说，她也被患者的悲伤情绪感染了。一天，她突然手抓不住笔，吓得以为自己得了这种病。
中国医师协会、“融化渐冻的心”社会公益项目是2005年开始推广的，如今已登记了全国3000个患者的基本信息。办公室副主任黄敏说，浙江有100人。但她也说，这是保守估计，很多人不知道得的是这个病。
黄敏说，面对这种不能治愈、不知病因的怪病，更多的时候给人的是无力感，绝望后便是人与人的不信任。
以前黄敏也喜欢加入病友的聊天群，但是病友很反感黄敏建议的药物治疗，骂她是“卖药的”，她气不过，就退群了。
“在群里，任何推销药物的行为都是被人反感的。”群友李子告诉我，现在有种药物，一个月花费4700元，一年要近6万，但效果不佳，“一边吃药，一边看着自己身体力量的继续丢失，我凭什么要去相信卖药的人?”
不过在群里，推销药品，甚至声称气功治愈的大师层出不穷，有人抱有一丝希望，有人已经绝望，有人冷冷地看着。
张红是第三种人，她直接说，我不喜欢上QQ群，不讨论治疗。
黄敏也承认，目前世界上尚无治愈这种病的药品，但目前的药品可以延长人活着的时间。如果得病的身体情况像一个下坡的小球，那么药品就像挡板，可以减缓小球下降的速度。
“只能减缓，不能逆转。” 最后黄敏说。
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崔丽英
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