我国20万“渐冻人”：平均存活3年 目睹自己死亡全程

　　沈晓阳：活着，有家，就是一切

　　过去的8年时间里，在浙江省桐乡市高桥镇楼下角村，除了短暂的几次外出求医，他的日子都在二楼这间不足30平方米的房间里度过。

　　2004年，他被确诊为渐冻人症。

　　雨天早晨的车祸

　　沈晓阳职高毕业后做过几年电工，后来在桐昆集团负责机器故障检修，一个月的工资1300多元。他有很多朋友都在厂里，家人都认为，沈晓阳只要好好在桐昆集团做下去，未来的幸福生活是不用愁的。

　　但2002年3月22日早上7点25分发生的一次车祸，改变了沈晓阳的命运。

　　小他两岁的妻子彭玉英回忆：

　　那天下着毛毛雨，晓阳骑摩托车半小时，把彭玉英送到羊毛衫厂上班。当时，沈晓阳正上完一个夜班，睡眠不足。

　　沈晓阳骑摩托车回家时穿上了雨衣，雨衣遮住了部分视线。在一个十字路口左转弯时，一辆大货车撞了上来。交巡警认为，双方负同等责任。经法院调解，对方赔了沈晓阳12000多元。

　　没想到病情一天天恶化。住院期间，晓阳经常感到手脚无力，其实已经开始肌肉萎缩了。

　　出院回工厂上班后，沈晓阳走在平整的车间地面上，有时也会让小纸箱给绊倒。症状越来越严重，最后只好辞了工作，四处求医。

　　以前常常一整天不说一句话

　　2002年，家里花了一万多元，买了一台跑步机放在客厅里。沈晓阳开始有意识地锻炼身体，以延缓肌肉萎缩的速度。

　　跑步是他唯一的工作，除了吃饭，睡觉，休息，就是跑步。

　　然而，这仍然改变不了疾病的侵扰。2004年2月，沈晓阳被武警浙江省总队医院诊断为渐冻人症。

　　这一年，他28岁，再也跑不动了，坐上了轮椅，手脚动弹不得。

　　他净高170厘米，以前体重135斤，现在只有85斤，裤子轻飘飘的。

　　跑步机如今静静地躺在他家窗台下面。偶尔，8岁的女儿沈佳梅会在上面玩耍。

　　彭玉英说，丈夫生病前，他们都无忧无虑的。现在跟以前不一样了。虽然公公、婆婆也会帮忙照顾晓阳，但他们毕竟老了。她家养了半室蚕和五只羊，种点榨菜和油菜，收入非常少，基本上是靠她一个人在羊毛衫厂上班，支撑一家人的生活。

　　眼看肌肉的力量一点点消失，年轻的沈晓阳开始难以接受这一事实。彭玉英说：“他心情很差，常常一整天不说一句话。”

　　不过，现在的沈晓阳面对疾病坦然多了。记者见到他时，他睁大了眼睛向记者微笑——他很喜欢有人来看他，也很喜欢诉说。

　　记者问：“生病后，你到楼下看过吗?”

　　沈晓阳说：“有一次出去看病的时候下去过。村里面多了很多新房子，很大，路很宽。相比之下，我们家的房子最差了。”

　　他很多当年的朋友都买房买车了。“我如果不生病的话，也能做得到。”沈晓阳说。

　　一旁的彭玉英说：“幸好我们还有一个孩子。”

　　沈晓阳得病后，村里人背后议论，这个家这下要分了。一些闲话自然也传到彭玉英的耳朵里。彭玉英从外地来到桐乡打工，经老乡介绍认识了沈晓阳，第一次见面，彭玉英就觉得沈晓阳老实、靠得住。结婚后，他们感情一直非常好。“他这样了，离开他，他怎么活?”彭玉英说。

　　麻将桌成了他的饭桌

　　采访那天，沈晓阳感冒了，鼻涕一把一把的。但他自己无力擤，得别人帮忙，一天要擦掉一包400抽的面巾纸。

　　由于肌肉萎缩得严重，他说话困难，伴着呼噜呼噜的喘气声，听不清楚。

　　记者问他：“你以前有什么爱好吗?”

　　彭玉英翻译了沈晓阳的回答：“我在职高念书时，时间很多，学会了各种棋牌，除了国际象棋，什么棋都会下。跟同学下象棋经常赢的。”

　　使劲说完这句话，他勉强支起的脑袋，又重重地垂了下去，仿佛为一个重大任务画上一个句号。

　　很多时候，沈晓阳的牙齿咬得咯咯响，脚发抖。这是肌肉萎缩后的症状，是他无法控制的。他也没办法自己小便，要别人帮助才行。

　　彭玉英说，丈夫以前朋友很多，经常一起去溜冰。朋友们也经常到他家里打麻将，丈夫麻将打得很好。结婚的时候，两人就买了一张麻将桌。

　　说着，她掀开床边的桌子，里面散落着一堆麻将牌。当初两人一定不会想到，这张麻将桌，会成为沈晓阳每天的饭桌。

　　家人吃完饭后，彭玉英就提着篮子上二楼来，一口一口喂沈晓阳吃饭。

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