中国血友病患者跨省求医现象将缓解

　　中国内地有超过十万血友病患者，而目前仅有五千多人接受规范治疗。由于国内具有精确诊断和综合治疗能力的医疗机构不足，使许多患者在当地求医无门，不得不跨省区求医。而今天在此间宣布正式启动的“拜耳中国血友病诊疗中心发展项目”将改变这种状况，给患者就医带来方便。

　　由中华医学会血液学分会组织主办，拜耳医药保健投资一千三百万人民币“中国血友病诊疗中心发展项目”，计划五年内在全国三十个中心城市成立四十家血友病中心，建立院内跨学科诊治协作小组，提高血友病的临床综合诊治水平，为患者提供就近、科学和全面的诊疗。并通过患者教育活动，提高患者对疾病的认识和自我护理能力，从而降低血友病患者的致残致死率。

　　项目专家、中华医学会血液学分会主任委员、中国工程院院士阮长耿称，血友病的精确诊断，尤其是基因诊断较复杂，综合治疗专业性较强，需要跨学科的专业医、护、技队伍才能为患者提供全面的医疗服务和疾病管理。血友病的发病率相对较低，医院在这方面的投入有限，国内大多三甲医院不具备精确诊断和综合治疗血友病的能力，患者求医困难。今天启动的这一项目将有效改善中国血友病诊疗现状。

　　北京协和医院血液科主任、北京地区血友病协作组组长赵永强教授说：血友病患者得不到规范化治疗易导致残疾或死亡;国内诊断率低、致残率高的原因首先是公众对血友病认识不足，很多患者错过了及时诊治疗的机会;由于相对少见，不少临床医生对此病缺乏认识，易造成误诊和漏诊。发达国家的经验证明，如果血友病患者能获得医生专业指导，接受正规的科学综合治疗，完全能和正常人一样生活。

　　血友病是由于凝血第八因子缺乏所致的一种常见的遗传性出血性疾病，迄今尚无根治的方法。统计显示：血友病发病率约为十万分之五，全球现约有四十万患者，中国至少有八到十万患者，但只有不到百分之五的血友病患者接受治疗，将近九成的血友病患者没有接受规范的治疗。

（责任编辑：温小军）