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《瞭望》文章:如何回应孤独症患儿的真正需求

2009-01-20 10:09:00
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核心提示:“如果我的工作能够帮助社会准确把握并回应孤独症患儿的真正需求,我就觉得自己是被人需要的,也是幸福的”<br>

  选址与培训

  目前,孙梦麟操心的是学校选址和训练师跳槽。

  五彩鹿刚成立时,租用的是位于北京官园的中国少年儿童活动中心的部分场地,只有4名孩子、7位老师。

  此后,五彩鹿租下海淀区永丰中心小学的一座教学侧楼。不久,这块地被征用,随时可能拆迁。

  从2005年起,为了找到一栋能付得起钱,又能使五彩鹿安定、长久发展的新校舍,孙梦麟自己驾车,几乎跑遍了北京城的周边地区。

  最终,在顺义区北小营镇前鲁村租到了一块30亩左右的土地连同放弃未用3年的小学校。2007年3月,五彩鹿破土动工改建学校,并自盖多功能大厅。

  在五彩鹿越搬越远的过程中,流言未曾中断。“有人认为孤独症患儿是弱智,也有人议论招商引资什么内容不好,非要搞残疾人学校,影响地方形象。”

  说到这些,孙梦麟显得有些无奈:“现在社会对孤独症患儿的关爱比从前好很多了,很多政府机构、热心人士对我们也是倾情接纳,但仍然会有一部分人不理解我们的工作,觉得我们是在拿残疾人挣钱。其实,社会对孤独症患儿的支持是他们最大的希望。但政府毕竟还没有在这方面展开太多,如果没有专业的训练机构,孤独症患儿的未来真是很难说。”

  一个现实的问题是,由于五彩鹿尚没有条件实现生活区的建设,不少孩子的家长不得不离职,甚至背井离乡地在五彩鹿附近的农村租房陪伴孩子。

  “每个月数千元的培训费用,加上租房费用、生活费用,这笔支出给很多家庭的经济造成负担,也使相当数量的患儿无法迈进培训机构的大门。”孙梦麟说。

  同时,培训师队伍也面临人员流失的问题。

  “发达国家对孤独症儿童进行康复训练的人员有明确的资质要求,比如本科毕业后需要在研究生阶段攻读特殊教育的学位,然后再进行专门的孤独症学习和研究,最后才能入行。国内显然做不到这些。我必须花费大量的时间、经费培养新人。”

  据孙梦麟说,国内开设特殊教育的高等院校屈指可数,且多为聋、哑、盲等疾患,专门的孤独症教育机构几乎是空白。因此,五彩鹿需要从相关院校招聘大专和本科生,并根据自己的需要对其进行专门的孤独症培训。

  “我邀请包括艾德、杨晓玲等在内的中外知名专家培养他们,成为第一批与国际接轨的训练师,业务能力和英文听说能力,他们都会有相当大的提高。”

  然而,部分训练师,特别是孙梦麟重点培养的一些训练师的跳槽,给五彩鹿造成很大的困扰。“我们的训练师口碑很好,不少机构拿着钱来挖人,也有人选择单干,甚至在五彩鹿附近租房搞一对一训练等,一开始遇到这些情况,我会觉得伤心,现在则学着想开一点,社会诱惑太多,尽量不让这些不由自己控制的事情扰乱心情。”

  孙梦麟也说,训练师整体年龄偏轻,大多是刚毕业初涉世的大学生,长期生活在京郊农村,物质生活虽有保障,精神生活难免单调,甚至终身大事的压力都很大。

  艰难困苦中,孙梦麟欣慰的是自己的努力正逐渐收到成效:

  五彩鹿的儿童训练设施、设备配套齐全,教学训练管理实现了微机化,“每一个孩子的进度都能从网络上实时监控”;

  孤独症患儿的康复理念,如交流比知识重要等,正得到越来越多的赞同,“有的家长花费巨大精力、财力试图让自己的孩子变得‘正常’,比如考取大学,但是,对患儿而言,懂得红灯停、绿灯行,会用抽水马桶等的意义更大。”

  孙梦麟说,家长往往认为生命中出现孤独症孩子是一个巨大的失败,他们不肯真正接纳这个孩子,在训练其变“正常”的过程中,他们的人生也常常被扭曲了。台湾的蔡逸周先生也有一个孤独症孩子,他却非常享受这种人生——正常的孩子不在身边,患孤独症的孩子却能够准点与他共餐、饮茶、帮做家务,甚至工作赚钱。

  “如果我的工作能够帮助社会准确把握并回应孤独症患儿的需求,自己就觉得是被人需要的,也是幸福的。”孙梦麟说。


(责任编辑:吴佳子)

(责任编辑:吴佳子)

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杨晓玲主任医师 北京大学第六医院  儿童少年精神科

杨晓玲(已退休),主任医师,教授,1963年毕业于武汉同济医科大学医学系,之后一直于我院从事精神科临床及儿童少年精神卫生临床和研究工作,现任主任医师、教授、硕士生导师,曾任北京大学第六医院儿科主任,儿童研究室主任,中华医学会精神病学分会儿童少年精神病学组副主任委员,中国儿童心理卫生协会儿童心理卫生专业委员会理事,全国残疾人抽样调查专家组成员。具有雄厚的专业知识和丰富的临床经验,为来自全国各地的各种精神心理障碍患儿及其家庭提供了大量帮助。曾于美国加州大学洛杉矶分校医学中心神经精神病学研究所儿童临床研究中心进修,回国后一直围绕儿童孤独症及相关心理发育障碍性疾病开展医、教、研和社会服务性工作,并于1993年发起、组织和成立了北京市孤独症儿童康复协会,担任北京市孤独症儿童康复协会会长至今,在孤独症儿童诊断、干预、社会服务、权益保障等方面做了大量工作,做出突出贡献。主要研究领域:儿童孤独症流行病学、病因、诊断、评估、预后等系列研究。主编、参编专业书籍10余部,发表论文20余篇,两次应邀参编HandbookofAutismandDevelopmentalDisorders。数次参加国内较具影响的孤独症流行病学调查,并担任专业组负责人。完成国家教委重点课题《孤独症及相关发育障碍心理教育评定量表(PEP-C)》的跨文化修订。主要医疗工作领域:各种儿童少年精神障碍的诊断和治疗,尤其是精神发育障碍性疾病,如:孤独症、精神发育迟滞等的诊断和治疗。

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