选址与培训
目前,孙梦麟操心的是学校选址和训练师跳槽。
五彩鹿刚成立时,租用的是位于北京官园的中国少年儿童活动中心的部分场地,只有4名孩子、7位老师。
此后,五彩鹿租下海淀区永丰中心小学的一座教学侧楼。不久,这块地被征用,随时可能拆迁。
从2005年起,为了找到一栋能付得起钱,又能使五彩鹿安定、长久发展的新校舍,孙梦麟自己驾车,几乎跑遍了北京城的周边地区。
最终,在顺义区北小营镇前鲁村租到了一块30亩左右的土地连同放弃未用3年的小学校。2007年3月,五彩鹿破土动工改建学校,并自盖多功能大厅。
在五彩鹿越搬越远的过程中,流言未曾中断。“有人认为孤独症患儿是弱智,也有人议论招商引资什么内容不好,非要搞残疾人学校,影响地方形象。”
说到这些,孙梦麟显得有些无奈:“现在社会对孤独症患儿的关爱比从前好很多了,很多政府机构、热心人士对我们也是倾情接纳,但仍然会有一部分人不理解我们的工作,觉得我们是在拿残疾人挣钱。其实,社会对孤独症患儿的支持是他们最大的希望。但政府毕竟还没有在这方面展开太多,如果没有专业的训练机构,孤独症患儿的未来真是很难说。”
一个现实的问题是,由于五彩鹿尚没有条件实现生活区的建设,不少孩子的家长不得不离职,甚至背井离乡地在五彩鹿附近的农村租房陪伴孩子。
“每个月数千元的培训费用,加上租房费用、生活费用,这笔支出给很多家庭的经济造成负担,也使相当数量的患儿无法迈进培训机构的大门。”孙梦麟说。
同时,培训师队伍也面临人员流失的问题。
“发达国家对孤独症儿童进行康复训练的人员有明确的资质要求,比如本科毕业后需要在研究生阶段攻读特殊教育的学位,然后再进行专门的孤独症学习和研究,最后才能入行。国内显然做不到这些。我必须花费大量的时间、经费培养新人。”
据孙梦麟说,国内开设特殊教育的高等院校屈指可数,且多为聋、哑、盲等疾患,专门的孤独症教育机构几乎是空白。因此,五彩鹿需要从相关院校招聘大专和本科生,并根据自己的需要对其进行专门的孤独症培训。
“我邀请包括艾德、杨晓玲等在内的中外知名专家培养他们,成为第一批与国际接轨的训练师,业务能力和英文听说能力,他们都会有相当大的提高。”
然而,部分训练师,特别是孙梦麟重点培养的一些训练师的跳槽,给五彩鹿造成很大的困扰。“我们的训练师口碑很好,不少机构拿着钱来挖人,也有人选择单干,甚至在五彩鹿附近租房搞一对一训练等,一开始遇到这些情况,我会觉得伤心,现在则学着想开一点,社会诱惑太多,尽量不让这些不由自己控制的事情扰乱心情。”
孙梦麟也说,训练师整体年龄偏轻,大多是刚毕业初涉世的大学生,长期生活在京郊农村,物质生活虽有保障,精神生活难免单调,甚至终身大事的压力都很大。
艰难困苦中,孙梦麟欣慰的是自己的努力正逐渐收到成效:
五彩鹿的儿童训练设施、设备配套齐全,教学训练管理实现了微机化,“每一个孩子的进度都能从网络上实时监控”;
孤独症患儿的康复理念,如交流比知识重要等,正得到越来越多的赞同,“有的家长花费巨大精力、财力试图让自己的孩子变得‘正常’,比如考取大学,但是,对患儿而言,懂得红灯停、绿灯行,会用抽水马桶等的意义更大。”
孙梦麟说,家长往往认为生命中出现孤独症孩子是一个巨大的失败,他们不肯真正接纳这个孩子,在训练其变“正常”的过程中,他们的人生也常常被扭曲了。台湾的蔡逸周先生也有一个孤独症孩子,他却非常享受这种人生——正常的孩子不在身边,患孤独症的孩子却能够准点与他共餐、饮茶、帮做家务,甚至工作赚钱。
“如果我的工作能够帮助社会准确把握并回应孤独症患儿的需求,自己就觉得是被人需要的,也是幸福的。”孙梦麟说。
(责任编辑:吴佳子)
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生活中碰到过孤独症儿童吗?孤独症是什么?孤独症症状有哪些?如果确诊为孤独症又该如何治疗呢?被喻为“精神癌症”的孤独症你又了解多少呢?
擅长领域:内科疾病,尤其是在呼吸系统(如急慢性鼻炎,过敏性鼻炎,咽喉炎,急慢性支气管炎,肺炎等)和消化道疾病(如胃肠炎,胃溃疡,脂肪肝,肝炎,胆囊炎等)诸病种的治疗积累了丰富的临床经验。
擅长领域:2003年研究生毕业于广东医科大学临床心血管专业,副主任医师,毕业后长期从事急诊科工作,擅长恶性心律失常、心肌梗死、心绞痛、高血压病、冠心病、上消化道出血、糖尿病酸中毒、脑梗塞、脑出血等疾病的诊治。参与市级课题一项,区级课题一项,发表国内外核心期刊文章数篇。
擅长领域:擅长治疗消化性溃疡(胃溃疡和十二指肠溃疡);消化道出血;肠易激综合症;一般炎症性胃肠道疾病(急慢性胃炎、溃疡性结肠炎、克罗恩病);急慢性胰腺炎;各种肝炎;肝硬化腹水、大肠息肉;肛裂;肛瘘;内外痔;同时擅长给患者提供胃肠道如何保养等。