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《瞭望》文章:如何回应孤独症患儿的真正需求

2009-01-20 10:09:00
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核心提示:“如果我的工作能够帮助社会准确把握并回应孤独症患儿的真正需求,我就觉得自己是被人需要的,也是幸福的”<br>

  “做世界最先进的”

  孙梦麟遇到的最大困难是找技术。

  “我骨子里是一个要强的人,要做就想做到最好。特别是这种关系孩子一生的事情,我觉得如果不能进入世界最先进、最系统的序列中去,那就别做了。”

  在五彩鹿之前,国内的儿童孤独症康复机构已经成立了不少,有的社会声誉也很不错。

  “我琢磨着五彩鹿一定要有自己的特色,特别是技术上的特色。”为此,孙梦麟自掏腰包、四处求贤。

  她找了北京大学第六医院儿童精神科专家、北京市孤独症儿童康复协会会长杨晓玲等一批国内孤独症领域的专家,学习其十多年临床实践积累起来的早期干预和家庭培训等经验。

  2006年,在北京召开的一次国际相关会议上,孙梦麟结识了以色列的艾德博士。

  艾德先生五十多岁,具有二十多年的训练教学经验,是世界知名的行为矫正专家。他领导的专家团,每年都有科研新成果问世。

  “我参加这次会议的目标非常明确,我就是找技术来的。所以,当很多人围着专家合影的时候,我向艾德先生要求的是一个简短的见面时间。”

  孙梦麟说,这次与艾德的见面,奠定了五彩鹿日后在训练技术和方法上达到世界领先的基础。

  “我在国外生活多年,有些外语基础,我向他详细介绍了五彩鹿的情况,并带他到我们的校区参观。我告诉他,中国有40万孤独症患儿,孩子们需要他。”

  孙梦麟的真诚、中国孤独症患儿的生活状态等,给艾德留下深刻的印象。“我后来才知道,这是艾德第一次来到中国,在完成会议内容后,他本计划了7天的旅游时间,但是,五彩鹿之行完全改变了他当初的设想,他的7天全部泡在五彩鹿,每天十几个小时地工作。”

  至今,孙梦麟回想起送别艾德时的场景仍然十分感动。“艾德告诉我,他作出了两个决定:第一,愿意随时为五彩鹿提供技术指导;第二,如果我愿意提供往返路费,他就肯在假期来五彩鹿工作。”

  孙梦麟稍作停顿,说:“我对艾德说,不,我们还有第三种合作的方式,就是你加入五彩鹿,成为我们的一员。”

  孙梦麟已经知道,艾德在以色列拥有自己的庄园,生活条件十分优越,同时,作为的国际行为矫正专家,邀请他加盟意味着巨额的支出。

  听到孙梦麟这个大胆的想法,艾德愣住了。甚至孙梦麟周围的国内专家,也问她是不是疯了。“她们跟我说,五彩鹿目前的技术力量已经在国内领先了,尤其机构初创,靠借贷维持,正是处处缺钱的时候,这样大手笔的技术投入是不是可以再等等。”

  “我的心告诉我,不能等。孤独症患儿等不起。我必须尽全力说服艾德出任五彩鹿的技术总监,由他来安排指导五彩鹿的教学训练。”

  在这种紧迫感的促动下,孙梦麟用一腔诚心和高昂费用请到了艾德。其后,她还分别请过日本、美国、澳大利亚、英国、台湾和香港的专家交流技术,五彩鹿的教师队伍迅速成长壮大起来,素质不断得到提高。

  “迄今,五彩鹿已经有二十多个孩子在积极的干预后能够进入正常学校学习,有的孩子成绩还特别好。”

39健康网(www.39.net)专稿,未经书面授权请勿转载。

杨晓玲主任医师 北京大学第六医院  儿童少年精神科

杨晓玲(已退休),主任医师,教授,1963年毕业于武汉同济医科大学医学系,之后一直于我院从事精神科临床及儿童少年精神卫生临床和研究工作,现任主任医师、教授、硕士生导师,曾任北京大学第六医院儿科主任,儿童研究室主任,中华医学会精神病学分会儿童少年精神病学组副主任委员,中国儿童心理卫生协会儿童心理卫生专业委员会理事,全国残疾人抽样调查专家组成员。具有雄厚的专业知识和丰富的临床经验,为来自全国各地的各种精神心理障碍患儿及其家庭提供了大量帮助。曾于美国加州大学洛杉矶分校医学中心神经精神病学研究所儿童临床研究中心进修,回国后一直围绕儿童孤独症及相关心理发育障碍性疾病开展医、教、研和社会服务性工作,并于1993年发起、组织和成立了北京市孤独症儿童康复协会,担任北京市孤独症儿童康复协会会长至今,在孤独症儿童诊断、干预、社会服务、权益保障等方面做了大量工作,做出突出贡献。主要研究领域:儿童孤独症流行病学、病因、诊断、评估、预后等系列研究。主编、参编专业书籍10余部,发表论文20余篇,两次应邀参编HandbookofAutismandDevelopmentalDisorders。数次参加国内较具影响的孤独症流行病学调查,并担任专业组负责人。完成国家教委重点课题《孤独症及相关发育障碍心理教育评定量表(PEP-C)》的跨文化修订。主要医疗工作领域:各种儿童少年精神障碍的诊断和治疗,尤其是精神发育障碍性疾病,如:孤独症、精神发育迟滞等的诊断和治疗。

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