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脑死亡标准十年坎坷:从秘密尝试到光明正大

2009-04-17 15:54:00
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核心提示:陈忠华在《脑死亡》一书的开篇这样写道:“给孩子讲‘脑死亡=死亡’,只要一秒钟。给医学生讲‘脑死亡=死亡’,只要一小时。认真读完这本书至少要一整天。要全社会明白什么是脑死亡至少要十年。如果对脑死亡持有误解和偏见,时间再长也没用……”

  第一例公开的脑死亡案例:电视镜头直视下的“开始”

  陈忠华:当时也有很多媒体对此很感兴趣,中央电视台找过我们,说如果有案例希望过来实地拍摄,找一个典型的案例从头到尾跟踪一下,让公众知道什么是“脑死亡”。在03年年初我们就正好碰到一个案例,一位叫毛金生的武汉市居民,由于脑血管意外,颅内出血,很快进入脑死亡状态。当时初步的检查显示,完全符合我们讨论的那个版本的脑死亡标准,也跟美国、英国的版本去比较,全都符合。之后开始做家属的解释工作,给他们讲什么叫“脑死亡”,我们做了哪些检查,告诉他们意义是什么。大概有十到二十个家属持续跟着我们做这个工作,我们也把“脑死亡”协作组的人员范围扩大了进行讨论,进行标准比较,如果有人持怀疑态度,就自己单独去病房做检查诊断,回来再讨论,这样反复两到三次,我们认为完全符合所有版本的标准,这是一个典型。我们就让家属签字同意。

  接着我们拍摄了整个过程,真正是第一次完整的临床实践,有多学科专家的讨论,有家属参与,并且还是公开的,电视镜头直视下的。这期节目播放以后产生了轰动性的效应。

  我当时是这个组的负责人,大家觉得我身份很怪,是器官移植专家,很多声音说器官移植专家不能参与“脑死亡”,我说错了,因为这个案例只涉及到“脑死亡”,不涉及器官移植。如果涉及器官捐献我应该回避,不涉及捐献我就没有必要回避。

  这个契机跟我当初设想的原则是一致的,“脑死亡”和器官捐献应该分两步走。如果有人挑战你的动机,这个案例就不存在动机。

  搜狐健康:应该说这是第一次非常公开的“脑死亡”案例。

  陈忠华:对,这个评价怎么说都不过分,资料非常齐全。

  搜狐健康:公众对此的反馈怎么样?

  陈忠华:当时宣传部门也帮我们检索过,大概有几万条新闻,最远到华尔街的报纸,说中国已经开始有了“脑死亡”,所以毛先生应该是近代医学史上很典型的案例。

  搜狐健康:朱幼华教授的第一个案例时很多人反对他,您做的这一例时情况怎么样?

  陈忠华:基本上没有人反对,包括我们同济医院内部也是一个默认的过程。有很多专家觉得应该差不多水到渠成了,因为那几年反复的讨论,也有卫生部在参与,大家都觉得政策应该很快会出台,当时是这样想的。

  搜狐健康:当初人们反对朱教授的理由是什么?

  陈忠华:反对的理由就是没有立法,大家认为没有立法我们就不能动,他们害怕法律,因为医疗纠纷已经够麻烦了,还自己找一个麻烦,这可以理解的。

  搜狐健康:01年的时候,技术上水平已经达到了吗?医务人员已经了解到“脑死亡”的具体情况了吗?

  陈忠华:极少部分,因为我们并没有公开讲学,只是通过媒体在放大我们的想法。

  搜狐健康:当时不仅没有立法,而且很多医务人员并不是真正了解“脑死亡”是什么。之后这个情况有改变吗?

  陈忠华:这个案例出来以后,因为媒体有的时候会让人兴奋,对这个事情不停的采访,效果放大出去后,当时的研?a href="http://zzk.39.net/zz/toubu/kou/504fc.html" target="_blank" class=blue>咳嗽贝τ谝恢中朔茏刺醯谩拔颐鞘遣皇亲隽艘桓龊苡幸庖宓墓ぷ鳌薄K宋颐切判陌颜飧龉ぷ骷绦鱿氯ァ?/P>

  脑死亡标准反复讨论 但一直没有出台

  搜狐健康:之后陆陆续续又进行了多少“脑死亡”案例?

  其实在中国,实际工作中“放弃”这个手段经常被用到,只是没有戴上一个“脑死亡”的帽子而已。自从“脑死亡”这个医学概念进入到医学领域以后,实际上有些人正在实践,只是悄悄实践而已。有些案例模模糊糊觉得是“脑死亡”,可能医生暗示一下,病人已经是死亡状态了,家人就抬回去了。

  但其实这个风险是更大的,它并没有按照标准去判定,只是模模糊糊的判断,也许就失去了很多抢救机会,是不负责任的。但是中国医疗保障涵盖的范围是有限的,尤其是进入脑死亡状态的时候花费非常高,一进ICU病房,上了呼吸机,一天的费用是三千到五千,住十天是什么概念?二十天什么概念?经济完全承受不了,到后来都是家属自己要停止治疗的,并没有宣布脑死亡,医生也没有做任何系统的检查。

  搜狐健康:接下来“脑死亡”研究有什么重大进展?

  陈忠华:03年已经刊登了脑死亡标准的讨论稿,我们注意搜集有没有讨论意见,可以说当年没有收集到,直到今年也没有正式把所有修改意见在杂志上登出来,并没有多少后续的讨论,说明医学届在这个问题上是很冷漠的,他们等待的不是这个东西,他们等待的是人大常委会通过的法律。这个期望值跟实际工作就差得太远了,所以每每都是比较失望的,因为立法这个问题太遥远,中国立法是非常复杂的程序。

  但是脑死亡的医疗标准实际上已经有了。因为我毕竟是器官移植专家,更关注什么时候能够有一个正式版本的标准,可以让我们有操作性,我们不奢望有一个法律出来,我们只是希望卫生部有一个技术规范,再加上一条很重要的“管理办法”,比如判定脑死亡时需要有几个医生参与诊断?什么级别的医生能实施判断?每次诊断间隔多长时间?哪些医院能做?如果不按这个标准来操作怎么去处分?……行政文件加上医学标准和规范,这些就够了。

  搜狐健康:这个文件的制定有没有提到到卫生部的工作日程上去呢?

  陈忠华:一直都在讨论,不同层面上讨论了不下十次会议,要么是讨论标准和规范,要么专门讨论管理办法,有不同年代的版本,并且越来越好了,尤其讨论管理办法的时候,伦理学家,法律学家,媒体,包括公众新闻人物,知名人士都被邀请过来,开过很多次会议。一直在讨论,但是没有出台。

  搜狐健康:是出于什么考虑呢?

  陈忠华:主要是考虑到公众接受层面的问题,实施中的难度问题。突然公布了新的标准,人员培训还没做到位,教科书里面也没有,要重新训练这么多的医生,是一个很大量的工作。

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