江苏一尿毒症患者自制血透机活13年 费用仅为医院1/8

　　13年前，终末期肾衰患者胡颂文用日常厨具及简单仪器自制了一台“血透机”，将生命延长至今，同时也濒临绝境。受廖丹事件的启发，他想公开秘密引发新闻效应，甚至打算自我举报“求取缔”。这是他最后的自救。

胡颂文在简陋的卫生间里做血透。

　　像电影《钢的琴》里自制钢琴的下岗工人一样，尿毒症患者胡颂文用厨具、容器和简单的仪器自制了一台“血透机”，一次自助透析的费用不到60元，仅为医院费用的八分之一。

　　自助透析的风险被夸大，操作也非难如登天，但这个秘密一直被有意无意地掩盖。

　　为摆脱绝境，胡颂文甚至打算举报自己，以求取缔苦心建立的“透析室”。他认为那样能获得救助。

　　江苏省海安县曲塘镇小学东面的一条胡同里，住着奇怪的一户人家。家里只有母子俩，母亲已经八十多岁，儿子正值壮年。

　　他们极少出门，但经常成车的桶装纯净水拉到家门口。这引起当地人的好奇。有人说，男的得了一种怪病，得用纯净水洗澡。

　　但送水工秦宜范可不这么认为。自从三年前到水厂上班后，她每周都要给那家人送水。她知道这是一户穷苦人家，他们的饭菜里很少能看到肉。那个男的也真有病，他脸色漆黑，走路还一瘸一拐。她根本不相信这个可怜人会用纯净水洗澡。

　　桶装水需要扛到二楼，男的没有力气，得靠秦宜范帮忙才行。她还得帮他将一桶水放在一个木架上。木架上挂着一些管子，旁边有一堆盐水瓶，有一台蓝色的机器，还有三个不锈钢锅。床前横着一杆大木杆秤——这样的木杆秤如今已经很少见。

　　有一次，秦宜范终于忍不住了，“用这些水做什么用呢？”她小心地问。

　　“配药。”男的沉下脸，只说了两个字。

　　这个用纯净水“配药”的男人叫胡颂文，是一个终末期肾衰（俗称尿毒症，一种公认无法治愈的疾病）患者。他自制了一台血液透析机，并奇迹般地存活了13年，远超过尿毒症病人的平均透析生存期。

　　昂贵的血透

　　一份研究报告指出，中国的透析患者总数已超过十万人，每年用于透析治疗的费用接近一百亿，但大部分病人因为经济原因被挡在医院血透室之外。

　　为了避免让自己陷入麻烦，13年来，胡颂文小心地守着这个秘密。2012年7月，他改变了主意。借助那台4年前买的二手电脑，他将那个血透秘密发到了网上。

　　18分11秒的视频，展示的是一个奇迹：一个尿毒症患者，没有任何医护人员的帮助，在最简陋的环境中，用最原始的材料和方法，为自己做血透治疗——一种高端的替代医疗技术。

　　作为医学史上的伟大发明之一，血透诞生于约100年前。它的出现缘于医生的一个美好愿望：制造一个体外运行的人工肾，代替人的肾脏，以延长那些尿毒症病人的生命。

　　如今，理想变成了现实，人工肾已经成为最成熟的一项医疗替代技术。它根据物理学上的“弥散”等原理，在人体之外建立一个血液通路，病人被抽出的血液通过一种特殊装置，与模拟人体内环境配制的透析液进行物质交换，体内的代谢废物和多余的水分得以排出。

　　但做起来可就不同了。血透从动物试验到治疗第一个病人花了14年，到普及为针对尿毒症病人的一种延长生命的常规有效措施，则又花了40年。

　　虽然血透技术在医学上已相当成熟，但却极为昂贵。在中国，一次透析的收费在400元以上，一个病人每周需要做三次透析。2008年的一份研究报告指出，中国的透析患者总数已超过十万人，每年用于透析治疗的费用接近一百亿。

　　然而，他们只占需要透析的病人总数的10%，大部分病人因为经济原因被挡在医院血透室之外。

　　2009年，北京通州自助透析室被取缔事件轰动全国。因无法支付高昂医疗费，10个底层病患者用3台二手透析机自救，但遭到执法人员以违反《医疗机构管理条例》的名义取缔，拉走他们赖以生存的“肾”。不甘等死，却自救无门，成为贫困患者残酷而两难的现实。

　　1993年，在南京气象学院读大三的胡颂文被确诊尿毒症后，在医院接受了6年血透治疗。尽管学校、社会、亲友等均提供了帮助，但还是花光了家里的积蓄。

　　像胡颂文这样的尿毒症患者，除了少数幸运者可以换肾，绝大多数都靠透析（包括血透和腹透，以血透为主）维持生命。一旦离开了透析，他们最多活不过一个月。

　　当年在医院做血透期间，胡颂文曾目睹多个尿毒症患者的悲剧。其中一个叫王建华的病友，家境原本不错，但三年透析下来，仍是人财两空。

　　王建华家里花的钱据说可以在乡下盖一栋楼。因为没钱做血透，他的身体越来越差。当年年底，家人凑了最后一笔钱，将他抬进了医院，勉强过完年后就死了。

　　如果没有后来的自救，胡颂文的命运将和王建华们一样。“我从来没想到能活这么久。”胡对南方周末记者说。

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