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江苏一尿毒症患者自制血透机活13年 费用仅为医院1/8

2013-01-11 10:28:13南方周末
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核心提示:在中国,尿毒症患者已逾百万,并以每年12万左右的速度在增加。昂贵的医院账单和不完善的医疗保障体系让众多贫困患者无法得到有效治疗。这个问题在2009年北京通州“自主透析室”事件后倍受关注。

  刀尖上跳舞?

  韩凉根跟胡颂文刚学会自己血透,就开着摩托车到医院“显本事”,很是让医生们没面子。结果在家做血透没多久就传出他的死讯。此后,再也没人敢跟胡颂文学。

  除了用以提供动力的血泵和圆柱状的透析器,胡氏血透机的其他组成部分均用土办法:胡颂文自己购买透析粉剂,用三个不锈钢锅配制成透析液;他用电磁炉加热,用那杆大秤称重;他自己穿刺,自己插管、自己配制A、B透析液,自己注射肝素,自己冲洗消毒,自己控制脱水量。

  让透析患者们极好奇的是最后一点,因为每个病人透析时的脱水量都被血透机严格控制。过多或过少均会让病人感觉不适。然而胡颂文却是人工调节——通常是当他感觉头晕、耳鸣时,便意识到脱水量已足够。

  另外一个让人惊讶的事实是,做血透13年来,胡颂文从来没有用过促红细胞生成素——一种用以促进血液内红细胞生成的药物。该药物通常被视为透析病人的必备药。

  天津医科大学第二医院泌尿科原副主任医师周光达分析认为,原因在于胡颂文病变的肾脏上生出了一些囊肿(获得性肾囊肿)。根据他的经验,这些囊肿恰恰可以生成促红细胞生成素。

  由于易伴生各种并发症,血透病人还需要服用其他各种药物,这些药物的价格同样昂贵,且有的不能通过医保报销。而胡颂文则用最便宜的药物代替,比如两三块钱一盒的阿斯匹林、心痛定等。他还服用论斤卖的工业用碳酸钙,用以补充体内流失的钙(元素)。

  胡颂文的血透土办法,让周光达想起三十年前的情形。那时的血透机没现在先进。有些小医院的透析室与胡颂文的做法类似。如今,血透的大部分操作由仪器自动控制,各种先进而昂贵的药物也纷纷面世。

  在上海某三甲医院肾内科主任医师孙华(化名)眼中,胡颂文是“刀尖上跳舞”。在她看来,做血透时,因为需要在体外建立血管通道,透析液又要模拟人体内环境精确配制,因此透析过程充满风险,稍有闪失便可能有意外发生。

  孙华说,在家中做透析,抛开设备限制不谈,仅需要规避的风险就包括:感染、空气栓塞、透析液浓度异常、肝素剂量掌握不准等。“对于一名患者,都能做到这些实在难以想象。”

  孙华所不解的是,假如真的是在“刀尖上跳舞”,胡颂文何以能一跳13年?“太牛了!”她只能如此解释。

  13年透析生涯中,胡颂文仅出过一次事故。有一次透析开始后,他突然感觉针眼处刺痛,再一看,管子中的血液变了葡萄酒般颜色。胡颂文意识到,他碰到了透析中最危险的并发症:透析液浓度异常所导致的溶血症。于是立即停止透析,更换了透析液。

  胡颂文后来回想,他当时应该是把A、B透析液的浓度搞混了。

  类似的事故,周光达当年在医院中也遇到过一次。当时,正在透析的病人们突然惊叫、全身痉挛。后来查出,原来是血透机用于自动配置透析液浓度的比例泵失调所致。

  并不是所有人都像胡颂文这样幸运。2005年底,一个叫郭恒根的尿毒症病人曾以胡颂文为榜样,搞了一套设备在家中给自己做血透。但他只多活了三个月。

  另一个叫韩凉根的也是同样的命运。他起初本想跟郭恒根学,但还没来得及学郭便死了,只好又找到胡颂文。

  胡颂文后来听海安县人民医院血透室的医生说,韩凉根刚学会自己血透,就开着摩托车到医院“显本事”,很是让医生们没面子。结果在家做血透没多久就传出他的死讯。

  此后,再也没人敢跟胡颂文学。

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