无力的人间：脑瘫家庭的痛苦与挣扎

普通家庭中，存在一个脑瘫患儿，意味着未来漫长的日子里，需要有一位大人日夜照顾，牺牲掉家庭中一份收入来源；而漫长的治疗费用以及康复训练需消耗的金钱，更是让原本就不富裕的家庭“雪上加霜”。

其中还有不少家庭因为四处求医问诊而上了“太多的当”，陷入“跑医院-花光治疗费用-放弃治疗、养在家中-走投无路”的窘境。

来自广东省汕头市潮南区陇田镇A村的玉姐一家，便是其中之一。高龄、流产先兆、早产、缺氧，一系列的迹象表明儿子小杰的诞生注定充满波折与风险。

3年后，医院一份“脑瘫患儿”的诊断书，最终把这个家庭推向黑暗的深渊……

1

冒险：高龄拼死生子，险象环生

初次见到玉姐，她静静地坐在病床边，一时掀开盖在小杰身上的被子，揉一揉孩子的腿，一时又赶紧掩住被子，生怕病房的空调太冷让孩子感冒。

跟39深呼吸（ID：shenhuxi39）讲起孩子患上脑瘫的故事，她时而情绪低落，时而眼含泪光，时而长吁短叹，心情起伏不定。而一旁才6岁的小杰虽然鼻子和嘴巴插满了细细的长管，但眼睛总是盯着一旁的母亲，不吵不闹，极度乖巧。

他刚刚受到基金会的救助，在广州红十字会医院完成了一项脊神经后根切断手术，目的是为了缓解每日升高的肌张力。当看到孩子手术成功地送回病房，玉姐的眼里似乎又重新点燃了对未来生活的希望。

◎ 选择性脊神经后根切断术 (SPR) 是通过对脊髓神经的处理，全面调整患者的肌肉张力，使痉挛肌肉的肌张力尽量接近正常状态。/ 医学百科

玉姐是地道的农村人，广东虽然富裕但A村却是个十足的贫困村，家境贫寒让玉姐的婚事一拖再拖，直到40岁才遇到已经离过一次婚，平时在深圳工厂帮人做饭的丈夫。

结婚后，玉姐跟着老公去了深圳，日子虽然过得清苦但总归有两个人一起扛着也不算累。41岁生下了女儿，两年后怀上了一个男胎，“43岁的年纪再次怀孕，我自己都有点怕，想着要不要放弃，但得知是一个男孩后，老公表示想要留下来。”玉姐看着老公一脸的渴望，心中虽隐隐不安却还是选择了默认。

殊不知，这次夫妻“同心”的决定酿成的将是一场“悲剧”。

就像电影里的灾难片一样，悲剧的发生总有些许征兆。玉姐回忆怀孕1个月后出现的“先兆流产”似乎给即将到来的“灾难”敲响了警钟。

“怀这个孩子1个月后，我就有流血的现象，大半夜急急忙忙地冲到医院，跪在地上央求医生帮我保住这个胎。”玉姐痛苦地表示，“医生说我这种情况只能打保胎针，可这么早就打针不排除会对胎儿的发育造成影响，并不建议。”但抱着一丝侥幸，玉姐不管不顾地打了一个礼拜的针。

◎ 保胎针的成份主要为黄体酮和人绒毛膜促性腺激素，作用是促进胚胎发育。/ 全景视觉

怀孕7个月，小杰提早来到人世，玉姐还未与孩子见上一面就因大出血昏迷在产房里，而小杰则因早产儿、2斤9两的体重被送进了NICU，在保温箱里足足呆了1个月。

“当时孩子的情况，谁来看一眼都知道不好。老公的哥哥问我接下来想怎么样？医生和护士也在私底下劝我放弃治疗，可他是我身上掉下来的一块肉，你看着他有呼吸、有心跳，作为母亲怎么可能说不要就不要了呢？”玉姐于心不忍，力排众议，坚决带着孩子出院了。

2

现实：一次意外的摔倒，发现孩子是脑瘫儿

为了照顾孱弱的小杰，玉姐带着女儿从深圳回到了老家，在没日没夜的精心呵护下，小杰的身体开始壮实起来，白白嫩嫩，人见人爱，就在玉姐以为“搏对”了的时候，小杰开始有些不一样了。

“邻居家的孩子和他一样大，已经能走路了，可小杰做不到，我当时以为是学步车比较差，导致孩子行走方面发育比较缓慢，于是叫孩子的父亲从深圳买了一个新的寄回来。”那时，玉姐并不太在意。

几个月过去，玉姐开始慌了，小杰双腿明显细幼，无力，两腿还有交叉生长的迹象，3岁时，在和同村孩子追逐的过程中，摔到头部，玉姐这才紧张地带小杰去医院做检查。

医院的最终检查结果证实小杰是脑瘫儿，3年来腿脚无力的原因正是脑发育受到损害造成了运动障碍。

◎ 脑瘫（cerebral palsy），全称脑性瘫痪。是指婴儿出生前到出生后一个月内脑发育早期，由于多种原因导致的非进行性脑损伤综合征。/ 全景视觉

玉姐说，那是第一次听说这个疾病，全家人脑子都是懵的，前一秒还活蹦乱跳的孩子，下一秒却被医生说是残疾儿。玉姐形容自己就像“天塌下来”一般的绝望，隔了许久才问医生：

“那小杰今后会怎样，该怎么办？”

医生给出了两条建议：要么去广州的大医院进行治疗，要么回家，到附近的残联学校进行康复训练，平时给孩子多按按腿。

“根本没有钱带着孩子去几百公里外的广州，我连带他来这个医院都是向左邻右舍借的钱。”玉姐眼中含泪，声音有些颤抖，直到今天，一家四口人还借宿在老公的大哥家，十来平方米、没有窗户的小屋，孩子的衣服装在塑料袋里，挂满了整个墙壁，缺了一角的小方桌还是去年为了和大哥家分开吃而买的。

“小杰的父亲和我都是土生土长的农村人，这些年孩子父亲打工赚的钱只够一家四口勉强维持生活，实在拿不出多余的钱给他治病了。”

3

困境：被透支的贫困家庭

2019年，小杰幸运地被选中可免费到市残联脑瘫康复中心进行康复治疗。玉姐清楚记得小杰康复训练的第一天，第一节是功能训练课，医生用毛巾捂住小杰的头，一手压在桌上，一手提起他的裤子。小杰的身体悬空，拼命地挣扎。

玉姐看到小杰的腿直了，在蹬腿。但她没有想过，小杰的第一次蹬腿需要如此辛苦，她的眼里早已噙满泪水。30分钟的训练时间里，不断传来小杰撕心裂肺的哭喊声，就像有人一下接一下地在捶打玉姐的胸口。

◎ 脑瘫的运动功能障碍经常伴有感觉、知觉、认知、交流和行为障碍，以及癫痫和继发性肌肉、骨骼等问题。/ 全景视觉

这样的日子持续了整整一年，每天早上6点钟，玉姐就得带上小杰，骑着借来的电动摩托车行驶1个多小时到达康复中心。小杰在训练，玉姐的眼睛就得无时无刻地盯着，生怕他摔着。中午，则拿着从家中带来的饭菜在微波炉中加热，夕阳西下才疲惫地带着小杰回家。

“只有一次我坚持不下去，大冷的冬天我发烧感冒，中心的老师打电话到家里来责怪为什么没带小孩去康复，我嘶哑地说自己感冒在床上动不了，小杰也被我传染了在家发高烧，孩子的父亲赚钱去了，我一个人真的筋疲力尽，无能为力。”玉姐说道。

似是想起过去艰难的经历，又或是对未来这样的日子将重复上演的辛酸，玉姐说着说着已变了声调，眼中噙满泪花。她赶紧转过身，用衣袖急忙拭去眼角的泪水，生怕病床上的小杰看到。

小杰的姐姐，今年8岁，一直跟着妈妈在老家生活，更多的时间是由外公外婆来照看。她从小懂事，父母出去做农活时，她就一直围着小杰转，防着他磕绊，有好吃的也全都让给弟弟吃。这几天，玉姐要带着小杰去广州治病，姐姐难得地撒了一次娇，哭着求妈妈能不能不要离开自己。

“我特别对不起女儿，我知道这样对她不公平。”提起女儿，玉姐眼圈又红了。

对这个家庭而言，“公平”似乎从一开始就是奢侈品，儿子的病情让玉姐只能将更多的关心放在弟弟身上。

每次去超市，妈妈问她：“你想吃点儿啥？”姐姐总是回答：“我不吃。”玉姐知道女儿也想喝点高档奶粉，有次想给她买一罐，姐姐却忧心忡忡：“妈妈，咱们还有钱吗？”

4

未来：孩子能成为一个健康人，有多好！

“如果我们不在了，孩子怎么办？”

这是今年49岁的玉姐不得不面对的现实问题，谈起这个话题时她弓着背坐在椅子上，像是一个孤单的括号，眼神中透露的全是对未知命运的极度惶恐。

这些年来，村子里面的一些人冷嘲热讽，周围的孩子像“躲瘟神一样”躲着小杰。

“这3年来我就没睡过一次好觉，就怕孩子受到伤害。”玉姐一脸倦怠，朝着儿子的方向苦笑道。

◎ 社会上的歧视和偏见，容易使脑瘫患儿处于紧张、焦虑、恐惧之中，他们总担心被人讥笑，感到处处低人一等。/ 全景视觉

在接受39深呼吸（ID：shenhuxi39）采访时，小杰的爸爸并未出现，他已经50多岁，这几年身体也大不如前，只能回乡开三轮车赚取生活费。玉姐的紧迫感随着年龄的增加与日俱增：“以前没那么犯愁，现在岁数大了，感觉越来越吃力，我都快背不动孩子了。”

关于未来，玉姐束手无策，听医生说做完这次手术后，还要带儿子去进行康复训练，她也只是麻木地点点头，“康复训练也要钱，家里根本拿不出来！”

她觉得当务之急是先让孩子能像正常人一样行走，只要外人看不出他有病，她就心满意足了。

◎ 在国外，有针对儿童脑瘫患者的机器人步态训练辅助治疗。但对于玉姐一家来说，这种康复治疗可谓遥不可及。/ 全景视觉

谈话中，小杰的父亲打来了几次电话，电话这头她有时会急得朝老公大吼，但每次吼完了，她又自责不已：“老公不是故意的，我不应该跟他喊。”

见玉姐面容憔悴，另一床的脑瘫病人递过来一个苹果，她来不及洗就吃了起来，像是要抓住最后的一点儿希望，“他的路比我长，我只能尽可能多陪他走一段路！”

相比于更多的脑瘫患儿，小杰由于智力尚算正常，比其他患儿要幸运得多。

广州红十字会医院神经外科主任宁波表示，“对于每一个走进医院来治疗的脑瘫家庭，我都由衷地佩服，这代表着他们从未想过放弃这个鲜活的生命。”

因为对于脑瘫家庭，有时候坚持比放弃更难，因为这意味着他们其中一人要24小时不间断地看护，意味着一年365天要永不停歇地带着孩子去做康复训练，意味着每天需花费数百元的高额治疗费用……

这样日复一日，没有坚强的意志，足以逼疯一个正常人。

据不完全统计，在中国约有500万脑瘫家庭，他们中的绝大多数对于脑瘫的认知几乎为零，在错误地将他们等同于“白痴、废人、累赘”的观念里，还有相当一部分脑瘫患者，不是被丢弃，就是在被丢弃的路上。

即便是放到今天，脑瘫家庭的困局依然存在，脑瘫的康复将是一个艰巨、漫长的终身过程。由政府兴办的专业的残疾人康复中心面临学位紧缺的情况，它无法像普通的学校一样，每年能腾出一部分学位来。康复治疗往往耗时耗力，若当地一年新增多例脑瘫患儿，则可能面临无法康复的局面。而民办的康复中心，单是高额的治疗费用就能扼杀一大部分贫困的脑瘫家庭。

◎ 2020年6月，我国首部《脑性瘫痪儿童康复服务团体标准》发布，有望增强脑瘫儿童康复服务能力。/ 网络截图

此外，脑瘫患儿的教育问题也操碎了家长的心。特殊教育学校再好，它依然像一个“牢笼”，无形中将脑瘫患儿与社会隔绝开来，甚至其中有一部分患者智力正常，原本可以去普通学校上学。

但要真去普通学校上学，家长是否需要或能够陪同？脑瘫儿是否会受到歧视？被孤立？在学校老师口中千叮万嘱下的“与众不同”是否会让脑瘫患者与正常学生产生隔膜，则是另一个不得不面临的问题。

“无力”是脑瘫患儿给人最深刻的印象，也是他们人生的常态。从康复、教育、就业乃至真正融入社会，他们要走的路还很长也很难。

（本文中玉姐、小杰均为化名）

* 封面图来源：全景视觉