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“超级癌症”患者:我爱生命!但我不愿活

2009-04-02 18:10:00
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核心提示:一个28岁的女孩,却患病27年,从1岁起就得了一种被医学界称之为“超级癌症”的“进行性肌营养不良症”。全身肌肉萎缩,吃、喝、拉、撒、睡完全得有人照顾。生活的苦难让她不堪忍受,死亡的威胁更令她异常恐惧,2007年她终于无法承受生命倒计时的痛苦,从内心深处发出一声呐喊——我要安乐死。一石激起千层浪,什么是安乐死?我们如何界定、认识安乐死?生命的意义究竟在哪里呢?按照小女孩留下的地址,记者踏上了调查之路。

  李燕:愧疚,愧疚,像我这么大年纪,已经是可以有工作的人了,对父母生活这方面,我就有补贴的能力了,但是我现在我是无能为力的,而且还相反,倒让他们用辛辛苦苦挣来的钱,来照顾我,维护我的生命。

  李燕的母亲宋凤英:怎么不亏欠她呢?有的人说你这个母亲好疼好疼她,我说好啥呢,我说母亲好,母亲伟大,我并不伟大,别人母亲都能叫她站起来走路,我为什么不叫她站起来走路,为什么要让她坐轮椅呢?我为什么没把她病看好呢? 当时我很伤心,我不是个好母亲。

  李燕:我怕生,我怕痛苦无尊严的生,这个要比死对我来说,要恐怖得多,当我失去我母亲的无微不至、细致入微的照顾以后,我的病到那个时候,不可能像现在这样,跟你坐着这样正常交流,那个时候我已经躺在床上了,也许连吞咽的功能都丧失了,还有说话的功能都会丧失的,那个时候我几乎可以说,没有什么人格尊严了。

  李燕觉得与其这样没有尊严地活着,还不如有尊严地死去。而且为了给她治病,父母早已花光了所有的积蓄,对于本来很拮据的家庭来说,李燕的病无疑是雪上加霜。给家里带来的沉重了负担和压力,让李燕觉得自己是一个拖累别人的包袱,这更加深了她对家人深深的愧疚,于是。她想通过死的方式进行解脱。可即便是想死,她自己也根本无法做到,因为她一动都动不了,狭小的屋子对于不能动的她来说,就意味着整个世界,窗上的铁栅栏就像牢笼一样束缚着她的心灵,她内心对死亡的恐惧也在一天天激增起来。

  李燕:正常女孩该有的我都没有,正常女孩穿漂亮的衣服、工作、上学,和外面的朋友交往,这个我都没有,而且我的生活都是受局限的,我做每一样事都是,需要依靠我父母的力量来做,所以现在的性格,也变得特别的暴躁。

  万般无奈之下,李燕选择了她惟一能够选择的死亡方式——绝食。

  李燕:我又绝食了,四天四夜,我只喝一点点水,什么都没有吃。

  主持人:说实话,第一次了解类似于这种疾病的时候,是我在中学看王朔的小说 《永失我爱》的时候,尤其是看到他最后一页,那最后一段文字的时候,我相信那一滴眼泪,主人公闭上眼之后,用能够还流出眼泪的一只眼睛,流下了他人生可能是,最后的一滴眼泪的时候,我估计看到这段的人,只要是热爱生活的人,都会被那种包含的,千言万语、千头万绪、让自己心中都能够乱成一团麻,我们说这是我们以旁观者的身份去看待疾病,对于亲历者自己而言,这是一种什么样的生活状态,难怪一次又一次地起了不想活下去的念头,当然也难为了她的父母 老俩口,她的亲人们,能够一次一次地给她燃点起生的希望,那么这一次,李燕又采取了绝食的想法,想告别这个让她觉得太多痛苦的世间了,这一次同样又有人,把她给挽救了回来,但这个人却不是她的亲人,那他会是谁呢?

  2005年的一个夏天,一次偶然的机会,李燕在一家物理治疗中心认识了一个小伙子,这个小伙子也是一位肌营养不良的患者,不过不是十分严重,两个人在对抗病魔的过程中,相互安慰、相互鼓励。对于情窦初开的少男少女来说,这段经历让两人日久生情,他们彼此都相信这是上天赐给他们的缘分。小伙子的出现给李燕带来了一丝希望,让她初次尝到了被异性疼爱的滋味。

  李燕:他跟我说他喜欢我,我们也是在半开玩笑的情况下,他说他喜欢我,晚上我就跟我爸妈说了,我爸妈都当笑话来听,但是之后我爸妈就开始当真了。

  可是父母不仅没有同意她们交往,还告诉这个男孩以后不要再来打扰李燕的生活。

  父亲李荣:李燕这种状况能找个男朋友吗?人家就是说三年两年,人家就抛弃你咋办?他要成家两个人要住在一起,我说不行,我拒绝,她的这个朋友我就跟他说,以后你不要来,以前我们把你当成朋友,就说今天吧,从今天你走了以后再也不要来。

  李燕:你这么干涉我,就是对我的不公平,为此我还跟我爸妈都发生了矛盾。

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