“超级癌症”患者：我爱生命！但我不愿活

　　事情要从20年前讲起，1978年的冬天，幸运再一次降临在宁夏回族自治区贺兰县的一对普通夫妻的头上，他们生了一个女孩，夫妻俩希望她能像小燕子一样活泼可爱，所以给孩子起名叫做李燕。

　　李燕的母亲宋凤英：天天这么高兴，谁人都说，别人想生丫头生了个娃子，想要生个娃子却生了个丫头，我就想生个丫头，我就生了个丫头，把人一天高兴的。

　　李燕的降生给这个家庭似乎带来了一股子灵气，亲戚们都在奔走相告。人过中年，喜得一女，老俩口打心里高兴。可是，就在全家人都沉浸在这喜悦和幸福之中时，事情却悄悄地发生着变化，李燕1岁时，突然发起了高烧，退烧之后，母亲宋凤英发现，女儿李燕的身体发育情况似乎和其他的孩子不太一样，她的行为举动也和其他的孩子有所不同。

　　李燕的母亲宋凤英：她走路就这样，一个腿，这个右腿，好像拉得重得很一样，走路要趔趔趄趄，使劲用力起来才能走，要不她就走不动。

　　很多孩子1岁左右的时候，已经基本上都学会走路了，有的甚至还能跑两步，可是李燕不但发育要比别的孩子慢，就连走路都走不稳，甚至站起来都摇摇晃晃，像鸭子一样，两条腿总是像没有力气似的。

　　父亲李荣：买个小车子，她就蹬着，她老是把那个脚就放到下面，不能两个脚放到脚镫子上头，车子走得快一点，他脚就在底下拉着，还把那个车子翻了。

　　夫妻俩觉得事情不对，李燕的身体很有可能是出了什么问题，于是他们带着李燕到处求医问药，一晃四年过去了，可是这四年的心血并没有换来李燕身体的好转，她的症状越来越严重，连走路都十分吃力。

　　李燕的母亲宋凤英：附属医院也查不出来个啥病，一直到六岁，才到兰州军区陆军医院，在她腿上挖一块肉查出来的。

　　父亲李荣：一个月以后，给我诊断就是肌肉萎缩，营养不良，不知道是什么病，我听都没听说过。

　　当时的兰州军区总医院诊断李燕得的是“进行性肌营养不良”。对于这个医学术语很多人都不太明白，更不用说这对连书都没怎么读过的夫妻了。但是医生下面的话却让老两口都傻眼了。

　　李燕的母亲宋凤英：医生说中国现在也没有这个医疗办法，说你领回去，你这个娃你要领得好，你还能领十多岁，再到18岁。你领回去，我当时头都大了一样，哭了一鼻子，哭得不行了。

　　主持人：我们古人怎么形容伤心，落花相与恨，到地一无声，恨得就像落花坠地一般啊，这叫大恨；我们又拿什么词来形容人的悲痛，哀莫大于心死，搁我们现在的话说，最可怕的是什么是没有希望，对于老俩口而言就是这样。女儿得病，去了那么多医院，试了各种方法都不行，结果换来的是什么呢？一张小小的一张纸片，上面写着进行性肌营养不良，这是绝症啊！医生都说了，回家好好带孩子吧，也许能够活到十八九岁，这对老俩口来说，那就是晴天霹雳，生活没有了指望，孩子就是一个活死人，他们到底该怎么办啊？

　　进行性肌营养不良，是一种遗传病，它一共分为7种类型。李燕当时被诊断为甲肥大型肌营养不良，这是肌营养不良症当中最常见的类型。这种疾病的可怕之处就在于它发病比较早，一般都是在婴幼儿时期就开始发病，它会逐渐破坏肌肉的力量，导致肌肉萎缩，躯体变形，进而导致呼吸衰竭而死。但是它发病的过程却又十分缓慢，它会一点一点地剥夺患者身上的力量，使他无法行动。而最让人难以接受的是，目前世界各国都对这种疾病束手无策。

　　宣武医院神经内科副主任许二赫：痛苦程度我觉得就是一个，因为她是个进行性的，她总的趋势肯定是不好的，最终是卧床的，一般的她的生命，都不会超过30岁的。

　　李燕：现在我的五脏六肺，是全部挤在左边了，右边已经是陷下去的，凹陷下去， 就是左边突出去，右边陷下去的是那种。

　　这个病给李燕全家带来了无尽的痛苦，她生活当中的所有细节，都要由母亲帮她完成，甚至每天晚上母亲都要隔一会给她翻一个身。有多长时间没好好睡上一觉了，母亲自己也说不清。而父亲则是家里的经济支柱，虽然已经60好几的人了，但为了这个家他无法享受天伦之乐，仍然要去很远的地方打工挣钱，养家糊口。

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