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一家7人患罕见脆骨病 摔倒就会骨折(组图)

2010-10-28 09:41:00昆明信息港
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核心提示:“瓷娃娃”,一个很美丽的词语。可当这个词用来指代一种罕见的疾病——成骨不全症(脆骨病)时,美丽便不复存在,它带给患者的是无尽的痛苦。脆骨病是一种遗传缺陷疾病,典型的特征是骨质薄、脆,即使受的是轻微伤,甚至没有受伤,也会骨折。严重的时候,患者睡觉时踢被子或者起床穿裤子时,都会造成骨折。

  医生:脆骨病无法治愈

  患者只能小心活动

  老六马正福,虽然家有妻女,女儿也幸运地没有患脆骨病,但家里的条件也好不到哪儿去。因为无法正常走路,马正福只能呆在家里扫扫地,用电饭煲做饭,再扶着院子里的围墙,去给家里养的牛喂喂草。其余时间他都只能闲着。卧室楼上的楼板塌了,他也无力维修。每月,他能领到50元的低保金。

  这病是哪里来的呢?马正顺回忆:“家人的病,都是从我父亲那里遗传来的。我记得,以前父亲的双腿就容易骨折,虽然不能走远,但是还能走动。到了我们兄妹,六个人中就有四个人得脆骨病。小的时候经常骨折,家庭又困难,治疗不及时,只能找村里的人用草药简单包扎,问题才越来越严重。”

  马家还有两位脆骨病患者——去世的大姐的女儿马丽芬、外孙女马萍。 昨天上午,在开远市解放军第五十九医院,记者找到了马丽芬和她的女儿马萍。

  马丽芬说,她出生时双腿就是弯的,无法正常行走。她嫁到竹园镇后,生下了女儿马萍,但马萍也遗传了脆骨病,双腿也经常骨折。

一家7人患罕见脆骨病 摔倒就会骨折(组图)

小马萍前不久跌倒,左股骨骨折

  10月17日,马萍在玩耍时不小心摔倒,造成左股骨中断骨折,到医院治疗10天便已花掉1万多元。之前她的左腿也骨折过,没有及时治疗,现在已经畸形。马萍很瘦弱,只要别人看她受伤的双腿,她就害怕得哭个不停。

  马丽芬说,女儿小的时候就站不稳,最近三年来已经骨折了7次,以前骨折时随便包扎一下,这次才借钱到医院来做手术。一家人的生活也非常拮据。不过幸运的是,马萍这次治疗比较成功,“之后只要她不再摔倒骨折,痊愈后会好一点。”

  马萍的主治医生余大夫介绍,马萍去年就骨折过一次,没有及时治疗,造成腿部畸形。这次骨折后的手术比较成功,如果以后不再骨折的话,左腿不会有什么影响。

  余大夫说,从马萍的母亲马丽芬的双腿情况看,她患的是成骨不全症,又称脆骨病。“患有这种疾病的人骨头特别脆弱,很小的外力就会造成骨折。一般轻轻摔倒,正常人不会有事,但患有脆骨病的人就会骨折。患有成骨不全症的人,眼角膜会带一点蓝色,指甲还特别粗糙。”余大夫介绍,脆骨病是一种很少见的遗传性的疾病,不能治愈。患者在平常生活中要避免跌倒,如果摔倒后骨折了,需要到医院及时治疗,治疗不及时容易导致骨头畸形,影响今后的生活。

  在马家人居住的芭蕉村,记者四处寻访得知,除了马家人患有脆骨病外,其他的村民都没有这种疾病。

  马家人因为患病生活陷入困境后,村里的邻居们下地干活回家时,方便的话总会给马家人带些蔬菜过去。走时,不少人会低下头去,为这个遭病魔缠身的大家庭,发出一声沉重的叹息。

(责任编辑:廖颖瑶)

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