一家7人患罕见脆骨病 摔倒就会骨折(组图)

　　“四十多年的苦……

　　一提就要掉眼泪”

　　马家兄弟姐妹中，除了没有患病的两个兄弟盖起了新房子外，其他人家里都是一贫如洗。老五马正权和老六马正福住的是老四留下的三间旧房子，两家人共用一个客厅，客厅两边各有一间，是两家人的卧室。

　　走进马正权的卧室，一个柜子隔开，两边各有一张床，这就是他和女儿栖身的地方。

　　马正权今年45岁，双腿已经扭曲，小腿比手臂还细。他的右腿因为骨折的次数太多，现在骨头已经接不上了，只要轻轻一翻，就能把整个脚掌翻转过来。右腿还有痛感，但是一点力气都使不出。

走路全得靠手，马正权的双手磨出了厚茧

　　马正权已经多年无法站立，走路的时候只能四肢着地爬行，手上磨出一层厚厚的老茧。说起从小到现在四十多年所受的苦，他说：“提都不能提，一提就要掉眼泪。”

　　以前，村里没通自来水，院子里有口水井。为了打水，马正权趴在井边，用双手把装满水的桶拽上来，再用牙齿咬住塑料桶上的把手，爬行着把水送进厨房里。他的四颗门牙因此早早地脱落了。“每次我们看见，都赶紧过去帮忙，但大多数时候，他就是那样生活的，怎么说呢……就是一个惨字。”马家的一位亲戚说。

　　马正权有一个女儿，叫马春艳。不幸的是，她也患了脆骨病，6岁时就经常摔倒，骨折多次，左大腿上因为手术，留下了一条深约1厘米、长10多厘米的疤痕，现在只能借助拐杖行走。马正权的所有希望，都寄托在女儿的身上。为给女儿看病，他已借了一万多元外债，至今还有4000元的高利贷无力偿还。去年，马正权的妻子受不了，跟他离了婚，丢下他和女儿相依为命。

　　2007年，马正权在村里找了份活，帮人剥牛皮，花一早上的时间剥一条牛的皮，能挣20元钱。可这份活的收入并不固定，有人杀牛了才有活干，平时只能在家呆着。家里有一点田，与妻子离婚后，家里无人能种，只能租出去，换取一年两三百块钱的租金。当地政府每月给50元低保，父女两人加起来共100元，平时开支就靠这点钱，除了买米和盐，马正权不敢买其他的东西，他身上穿的衣服，都是妻子留下的。

　　10月25日晚上，马正权准备做晚饭了。他家的厨房灶台还不到半米高，平时煮饭，马正权就坐在灶边上。厨房里只有一小把折耳根，外加一个已经干了的莲花白。“莲花白是邻居送的，但是没有油不能炒，只能放着。平时我们都是就着咸菜吃饭。”

　　准备生火时，马正权才发现，厨房里只有两根烧过的椽子，连引火柴都烧完了。他只得爬到厨房外面，找了一把稻草生火。

　　“如果能回到学校

　　我一定好好读书”

　　马春艳，马正权的女儿，17岁，双腿因脆骨病残疾。从小都是母亲送她到学校上学，小学就在村子里面，还方便一些;而初中在镇上，母亲就在离学校很近的地方租了一间房子，早晚接送她上学。

　　母亲与父亲离婚后，马春艳上学的希望就成了泡影。去年，正读初二的马春艳辍学了。这令她非常伤心——为了上学，她付出的代价比同龄人多得多。

　　马春艳虽然不能正常行走，但学习成绩很好，小学毕业的时候还考了全校第一名。学校给她颁发了奖金，但她无法到学校去领，老师把奖金送到了家里。上初中后，虽然教室在一楼，可物理和化学等课程需要到教学楼的三楼或者四楼去上，马春艳拄着拐杖爬不上去，没人帮忙时，她有很多课上不了，只能一个人在教室里自学。因为行动不便，连上厕所也很困难，马春艳只能忍着干渴不喝水，等妈妈到学校接的时候，再去上厕所。

　　辍学在家后，马春艳并没有放弃上学的念头，每天早上都在家里自学，看一上午的书，下午的时候才休息一会。今年的初中毕业考试，学校老师也通知了她，为了参加考试，她找表姐把自己背进了教室，就是希望能够拿到初中毕业证。

　　“我连做梦都想到回学校上学。如果能回到学校，我一定会好好读书，一定自信、坚强地面对以后的生活。”这个拄着拐杖的女孩一脸认真地说。

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