“我希望妈妈可以早日像正常人一样生活。”18岁的小伙许主粮对记者说道。来自漳州云霄县的农妇张秋骄患巨舌症四十余载，由于舌头长达10厘米露出口外，她曾一度被村民当作“怪物”，这些年来很少出门。为了让母亲过上正常人的生活，许主粮和姐姐选择主动放弃学业打工赚钱，直到终于赚到2万元后，小许带上母亲来到漳州一七五医院。
2岁开始长巨舌
许主粮一个人跑上跑下，挂号、拍片，买饭、洗衣服……站在记者面前的他，脸上虽然还有一丝稚气，但是谈起话来却有一番与其年龄完全不相称的稳重和成熟。他告诉记者，他家住在云霄县下河乡世坂村，妈妈大概2岁左右舌头开始长大变厚，10岁已经明显露出口外，直到20岁才停止生长。
由于舌头太长太厚，吃饭成了张秋骄最大的困难。通常只能将食物从上嘴唇与露在体外的舌头的缝隙间塞进去，再靠牙齿慢慢咀嚼。即便如此，吃的也都是些流质性的食物。此外，张秋骄的发音和呼吸也都受到很大程度的影响。小许说，因为“害怕相貌会吓到人”，善良的妈妈几乎不出家门，即便非要外出，她也会围上一条厚厚的毛巾。
许主粮的父亲比妈妈大20岁，两人20多年前经人介绍结婚。让小许感到骄傲的是，妈妈虽然不识字，但手脚很麻利，不光是家里收拾得干干净净，就连种菜、养鸡、养鸭都样样在行。据了解，她的家族中并未发现过类似的病例，小许和姐姐也都很正常。
从电视上看到希望
小时候，许主粮姐弟俩没少遭同龄人嘲笑，他们甚至还为此埋怨，“为什么自己的妈妈就长得跟别人不一样！”等到逐渐长大以后，姐弟俩慢慢接受现实，心里充满了愧疚，也更加能理解妈妈内心的酸楚。
“以前最怕同学到家里玩，也谈不上是出于自卑，主要还是怕会尴尬。”许主粮回忆说，每次他都尽量邀请同学到外面去玩，实在要来的话，妈妈也会自己偷偷地躲起来。
在2006年以前，小许和家人一直认为妈妈这种病是没得治的。直到一次偶然的机会，他们从央视《走进科学》栏目中看到一名类似的患者得到了治愈。但是，高昂的治疗费用对这个贫困的家庭是难以承受的。从那时起，许主粮和姐姐就商定一定要努力赚钱，帮助妈妈治好病让她过上正常人的生活。
姐弟辍学打工为母治病
由于爸爸年事已高，许主粮提前扛起了家庭的重担，成了一家之主。初中毕业后，小许就和姐姐离开家开始打工赚钱。在打工的同时，小许经常会收看电视、阅读报纸，还学会了上网，只要见到有关巨舌症的新闻他都会收集起来，记录在自己精心装订的本子里。
在厦门的一家金属制品公司，小许找到了一份千元左右月薪的工作，“因为又脏又累，一般人都只做一两个月就走了”，但小许坚持了下来。
“本来想先工作五六年，等攒够钱再给妈妈治病，但怕她年龄太大了，手术风险会更大。”许主粮一个人带着妈妈先来到医院就诊。据该院五官科罗主任介绍，患者光是露出体外的舌头长10厘米、宽4.5厘米、厚4厘米，由于口腔卫生做得不好，导致上下前牙早已龋坏、脱落。通过从外观、质地、症状和病理等综合分析，发现她患的是先天性淋巴血管瘤。
另据罗介绍，由于小许的妈妈病情复杂，他们还特地成立了专家医疗组，整形手术将分两步进行。前期主要是对舌体和唇部进行修整，后期则是对下颌骨畸形进行整形。许主粮姐弟俩凑的2万元医疗费用还远远不够，但18岁的他已经等不及了，“他要让妈妈早日过上正常人的生活”。
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（实习编辑：陈振汉）
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