“最美周芷若”因病去世，红斑狼疮冲上热搜，这种病为什么可怕？

本文首发于39深呼吸公众号（shenhuxi39）

12月12日晚，周海媚工作室官博发文：周海媚因病医治无效，于2023年12月11日去世。“最美周芷若”的离开，让万千观众感到无比难过和惋惜。同时登上热搜的还有一种疾病：红斑狼疮。网传周海媚一直深受红斑狼疮疾病的困扰。

不少人都听说过“红斑狼疮”，美国著名女星赛琳娜也曾患此病，还因此换肾，但大家对于这个疾病还是感觉很陌生。

红斑狼疮是一种慢性、反复发作的自身免疫性疾病。由于受到某些因素的影响，身体的免疫系统出现紊乱，搞错目标，从保护自身转向攻击自己的器官，比如皮肤、关节、血液、肾脏和大脑等，导致各种炎症和组织损害的出现。

1、高发群体为18-40岁女性，发病原因较复杂

“红斑狼疮”名字的由来，是因为这种疾病典型的皮肤表现——有的患者面部会出现红斑，分布在鼻翼两侧，像蝴蝶的形状，很久以前人们不知道这是什么疾病，以为是被狼咬伤后出现的伤痕。

◎ 红斑狼疮症状示意图。/图：图虫创意

《中国系统性红斑狼疮发展报告2020》显示，据估算，我国系统性红斑狼疮患者约有100万人，总数位居全球第一，发病率位居第二。

《健康时报》报道，中国系统性红斑狼疮研究协作组曾对我国红斑狼疮患者的流行病学特征进行了调查，数据显示，我国系统性红斑狼疮患者的平均发病年龄为30.7岁，女和男的比例为12：1，诊断时的平均年龄为31.6，18~40岁者占79.56%。可以说，我国系统性红斑狼疮患者绝大多数为青年女性。

目前，科学界对红斑狼疮的成因没有确凿单一的结论，大多数观点认为，它是遗传、激素和环境因素相结合的结果。而红斑狼疮在女性中更为常见，科学家认为可能是雌激素造成的。

◎ 图：123rf

广东省人民医院风湿科主任医师、中国医师学会风湿病专业委员会副会长张晓介绍，红斑狼疮多发于育龄期妇女，紫外线暴露、日晒、特殊的药物、雌激素水平是较大的影响因素，此外，反复的病毒、细菌感染也是一大诱因。

系统性红斑狼疮的临床表现复杂多样，大部分起病都比较隐匿。上海交大医学院附属仁济医院风湿免疫科副主任陈盛表示，30%—40%的红斑狼疮患者有典型的“红斑”皮肤症状，但很多年轻女性到医院就诊时，主要的症状可能是关节炎、脱发、口腔溃疡等。

浙江中医药大学附属第二医院风湿免疫科主任杨科朋教授介绍，系统性红斑狼疮刚开始的表现有疲劳、发热、体重减轻、脱发、皮疹、手足遇凉后变白或变紫、反复口腔溃疡、浅表淋巴结肿大、经期出血不止、皮肤紫癜、血小板数下降、隐匿性的肾炎、食欲减退、恶心、呕吐等。

◎ 大量脱发是红斑狼疮的主要症状之一。/图：123rf

近日，杭州市第一人民医院风湿免疫科来了一位95后女孩小玲，接诊医生易彩虹看到，她的双手分布了许许多多红肿的皮疹，看上去很像普通冻疮。小玲说，这些“冻疮”在两三年间反复发作，用了多种冻疮膏和保暖方法，但始终下不去，而且整天感觉疲劳。易医生为她安排了一系列检查，最终确诊小玲患的是系统性红斑狼疮。

易彩虹说，由于红斑狼疮患者的早期症状不典型，极易被误诊，有些患者因为误诊导致病情被拖延，已经到了比较严重的地步。

2、不可治愈的终身性疾病，每次复发都是重创                       

迄今为止，系统性红斑狼疮仍是一种不可治愈的终身性疾病，一旦患上，就要终生相伴。

“复发是红斑狼疮患者一生要面对的，也是治疗中最难跨过去的坎儿，不少患者在‘复发-缓解-再复发’中不断被消耗和伤害。”哈尔滨医科大学附属第一医院副院长张志毅2020年在一篇刊文中介绍，复发一次器官损害就加重一次，每次复发对患者来说都是一次重创。

不过，通过早期诊断和规范性的综合治疗，绝大多数患者可控制和改善病情，能正常工作、生活、生育等。

◎ 图：全景视觉

广东省人民医院风湿科主任医师张晓教授接受39深呼吸采访表示，在上世纪50年代，红斑狼疮确实是一种比较可怕的疾病，由于药物有限，病人的生存率很低。但近年来，红斑狼疮的治疗水平已经有了长足的进步，比如现在新的靶向药物陆续出现，可以把激素药物的使用量减少到最小剂量、减少免疫抑制剂使用等，进而降低药物副作用，另外还有了很多新的治疗方向。

张晓教授分享道，“比如说，红斑狼疮的第二个靶向药物就是一型干扰素通道单抗，现在国际上已经有4年的经验了，而且对于改善皮疹、关节炎甚至狼疮性肾炎的效果还是令人满意的，我们国家正在做验证性临床研究，应该很快也会获批这个药物了，也将可以提前通过港澳药械通的途径拿到药物或者是通过海南这种自贸区的特殊途径能拿到这个药物。”

◎ 图：123rf

新华社报道，2019年，屠呦呦团队在对双氢青蒿素的深入研究中，发现双氢青蒿素对治疗红斑狼疮的效果独特。

根据屠呦呦团队前期临床观察，青蒿素对盘状红斑狼疮、系统性红斑狼疮的治疗有效率分别超90%、80%。目前，“双氢青蒿素治疗红斑狼疮”已获国家食药监总局批复同意开展临床验证。

杭州市第一人民医院风湿免疫科医生易彩虹说，系统性红斑狼疮虽然目前还不能治愈，对大部分患者来说，它和高血压、糖尿病等慢性病一样，经过及时规范治疗，通过使用激素以及生物制剂等治疗，可以让病情长期缓解，可控可治。

◎ 图：锐景视觉

张晓教授介绍，根据相关统计，我国红斑狼疮患者的平均生存期是30年左右，只要严密控制、认真吃药，减少感染，很多人都能够预后良好，而且治疗红斑狼疮的一般药物都可以报销，以广州为例，报销比例为70%左右。

张晓教授同时提醒，大家要清楚认识到，这个病是慢性病，要做好一直要吃药的准备。很多患者觉得自己症状改善就随意停药，会导致疾病反复发作，最终影响寿命。

3、当身体出现这些症状，需要警惕

红斑狼疮患者的首发症状无特异性和固定模式、临床表现多种多样，如果同时出现了以下几种症状，就要警惕了：

①皮疹：面颊部形状似蝴蝶的红色皮疹，或者身体其他部位的皮疹尤其是日晒后出现皮疹；

②关节肿痛；

③严重的脱发；

④不明原因的发热；

⑤肾脏损害：浮肿、泡沫尿、高血压、尿蛋白阳性；

⑥血液系统损害：血小板减低、白细胞减低、贫血；

⑦反复流产；

⑧雷诺现象：手指溃疡或遇冷后先变白后变紫；

⑨胸腔积液、心包积液、腹水；

⑩神经系统损害：癫痫、头痛、中风、视神经脊髓炎等。

◎ 暴露在紫外线环境是红斑狼疮的诱因之一，生活中应避免长时间日晒。/图：123rf

大家需要注意，红斑狼疮的诊断需依赖症状、病史、辅助检查结果等多个方面，每个人的情况也不一样，确诊和分型有一定难度，患者很难自行判断是否患病，应在医生指导下综合多方面情况来进行评判。

张晓教授指出，避孕药、抗痨药、精神病药、麻醉药、抗抑郁症药等药物，都可能成为红斑狼疮的诱因，如果家族里有红斑狼疮或风湿病患者，刚好自己也经常使用这些药的，特别是育龄期妇女，如果出现了口腔溃疡、皮疹、关节痛等情况，要及早到医院筛查。