活在电线杆上的人:650万银屑病患者生存实录

原创:李潇潇39健康网2019-10-21 18:07:50

过去一年中,89%的患者表示有精神压力,78%的患者曾遭受过歧视,有34%的患者因患银屑病有自杀念头,5%的患者曾实施过自杀。

1999年10月,国庆已过,距离新千禧年还有不到三个月的时间,关于新世纪的畅想早已在人们内心升腾。这个秋天,26岁的静秋坐上了从太原开往北京的火车,这不是她第一次来北京,不同的是,以前是游玩,这次是看病。

20岁时,静秋在山西某财会学校读书,一次骑自行车不小心摔倒受伤,起初最大的遗留问题是冬天关节疼,但两年后,细心的她发现自己头皮上出现了几颗癣。到了26岁时,连四肢也出现了斑块状的皮损。那年国庆期间,她关节红肿疼痛,一度严重到无法走路。

病情缓解后,静秋投奔北京工作的姐姐,目标很明确——治病。在老家治疗期间,静秋关节疼痛和皮肤斑块始终被当成两种病来治,所以到了北京协和医院,她还是照例挂了皮肤科和风湿免疫科两个科的号,最终风湿免疫科的大夫拍板确诊,静秋得的是一种病,名字是关节型银屑病。

银屑病临床表现以红斑,鳞屑为主,全身均可发病,以头皮,四肢伸侧较为常见。/ originoo

银屑病,俗称“牛皮癣”,是一种遗传与环境共同作用诱发、免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病,目前无法彻底治愈,临床细分为寻常型、脓疱型、红皮病型、关节病型四种,其中静秋所患的关节病型对生活影响最为严重。

“当时大夫是中西医结合,加上止疼片,一个月后,我自己走路是没有问题了。”北漂的理由有许多,静秋代表的是一类。在北京的治疗效果不错,因为每三个月就要去一次医院,往返多有不便,静秋决定来北京工作生活。

从1999年的那个秋天算起,静秋已经在北京度过了20个春夏秋冬,新世纪走过将近20年,北漂20年,从青春到中年,她也与银屑病整整战斗了20年。

数据显示,我国银屑病发病率逐年提升,患病人数已达650万,像静秋一样与银屑病朝夕相处几十年的患者也不在少数,而生活也给他们制造了更多的悲欢离合,这背后有让人窝心的感情,也有最冷酷现实的金钱问题。

喜怒哀乐总关“病”:34%银屑病患者有自杀念头

银屑病的英文名字是Psoriasis,病友之间习惯互相称P友。10月中旬,静秋和银屑病病友互助网的十一名P友在北京小聚。

“我就是常在群里发吃的那个,你们谁要吃牛肉找我,我做给你们吃。”

“我之前去了漠河,咱们国家最北边,最东边我也去过。”

“美姐喜欢喝磁器口的豆汁儿。”

……

“你看大家都很少聊病,都是聊自己生活。”史星翔是一名患病30多年的银屑病患者,也是银屑病病友互助网发起人之一,互助网由北京、辽宁、浙江、四川等地的病友于2005年1月正式发起成立,如今已聚集了超过10万的病友,平时靠网络保持联系,有时会举办一些线下聚会。

与银屑病打交道多年,参加聚会的老病友们早已摸清这个病的脾性,少了新病友常见的着急、恐惧、失落等负面情绪,反而多了一些放松。以鱼虾等皮肤病患者敏感的“发物”为例,这些银屑病老病友并没有一刀切地忌口,按他们的话说“忌口还要看个人体质,除非吃过以后感觉很不舒服的,不然都可以放心吃”。

现在没有证据表明饮食和牛皮癣发病有关系。/ originoo

当然,不是所有P友面对银屑病都如此轻松,尤其是孩子家长。

在互助网将近500人的患儿家长群里,一位河北的妈妈在晚饭前问:“今天孩子生日,孩爸爸买了公鸡在炖,我记得群里有个朋友说,孩子长P不能吃公鸡肉?”还有一位安徽的妈妈吐槽,16岁的儿子老是烫头,因为多次劝说,微信被孩子删除拉黑了,“他要是正常孩子,想干嘛干嘛,我才懒得管”,言语里透露着许多无奈。

事实上,即使是静秋、史星翔这样的老病号,最初面对银屑病时也十分烦忧。

20世纪八九十年代,莆田系医院十分活跃,他们在电线杆上张贴小广告做宣传,银屑病以“牛皮癣”的名字与淋病、梅毒等性病并列出现,很多人因此认为银屑病是传染病,见不得光,这一观点甚至出现在主流媒体上。

2004年7月,北京电视台七频道在《7日7频道》节目中播出一则报道,称牛皮癣有传染的可能性。“当时这个节目收视率很高,影响力很大,这意味着一个没有经过医学证实的错误结论传播给更多人。”史星翔带着病友签名去电视台多次沟通,最终才做了更正报道,这也成为史星翔等人发起互助网的一个原因。

史星翔当年在更正报道中现身说法。/ 视频截图由史星翔提供

39深呼吸(ID:shenhuxi39)搜索发现,时至今日,“银屑病会传染”这样的错误依然存在于网络,改变固有的观念并没有那么容易,而带来的直接影响是,P友不仅要承受疾病本身带来的痛苦,还要承担旁人难以想象的心理压力。

网上依然流传着“银屑病会传染”的谣言。/ 网络截图

一位P友在互助网的公众号分享过一个买假发的故事:在她摘下帽子后,商店营业员的眼神都变成嫌弃了;在提出试戴后,店员直接说,不能试戴,想要就直接买了试,“就像挥走一只苍蝇,就像躲开一场瘟疫”。

北京大学医药管理国际研究中心2018年发布的《中国银屑病疾病负担和生存质量调研报告》显示,过去一年中,89%的患者表示有精神压力,78%的患者曾遭受过歧视,有34%的患者因患银屑病有自杀念头,5%的患者曾实施过自杀。

有患者为减轻心理压力,而选择封闭自己。/ originoo

对于女性银屑病患者来说,疾病更是直接地影响了感情和家庭,那位买假发的P友在文章中透露得病后男朋友不辞而别,静秋则告诉39深呼吸(ID:shenhuxi39):“病友圈离婚率比较高,很多也是因为病。”

相比之下,静秋是幸运的,她和老公在山西老家时就认识,患病后也没有嫌弃过,甚至不曾向父母说过静秋得银屑病的消息,“都以为我在治疗关节病”。

银屑病虽然有遗传倾向,但并非100%遗传,所以银屑病患者同样可以生育。静秋在20多岁时也想生孩子,“医生嘱咐先停药半年才能怀孕,但往往停药半年后,银屑病又犯了,需要继续吃药”,到了30多岁,就不想这事儿了,如今她“当了一圈干妈,不寂寞”。

关节型银屑病让静秋的手指关节变形,拿筷子有时也略显吃力,银屑病一度影响了她的工作方向,但她始终没有放弃,目前在一家物业公司担任综合部主管。

“最希望的是不歧视,也不同情,把我们当普通人看最好。”静秋说。

活下去才有希望:从小诊所偏方到生物制剂

张柏是来自重庆的北漂,他算得上是当天线下聚会的P友中病情控制得最好的。他告诉39深呼吸(ID:shenhuxi39),有阵子胳膊上长了几个斑块,愣是没用药,一两个月自己好了。说起自己的经验,他总结:别把它当回事儿。

情绪心理对银屑病的影响得到病友们的认可,但必要的、科学的治疗永远少不了。

史星翔20多岁刚患病那会儿觉得,只要去医院接受正规治疗,这病没什么大不了的,但不断进步却始终存在局限性的医学让他失望了,银屑病始终是无法治愈的难题,甚至其发病机制都没有完全摸清。这么多年,他是医院的常客,而当年给他看病的大夫也从从住院医师成长为主任医师。

所谓“病急乱投医”,当正规治疗不起作用,平时瞧不上眼的偏方土方和江湖郎中宣称的治疗效果都成为巨大的诱惑。史星翔一度出没于居民楼、小胡同里的小诊所,有一次听中医说有苗寨的专治牛皮癣的土方子,那是一种红色的小药丸,治病效果没见到,倒是把自己吃得上吐下泻,后来一查才知道药丸里重金属超标。

号称“根治牛皮藓”的街头非法流动小广告。/ 微博 @泗县卫计委

治疗银屑病的方法包括外用药物、系统治疗、物理治疗、中医中药治疗、生物制剂治疗等多种,常见药物有抗肿瘤药物、糖皮质激素、维A酸类药物等。

北京医院皮肤科主治医师高晓曼在老年健康讲座上表示,很多人觉得有偏方治疗银屑病的效果特别好,一抹就起效,但实际上,这些偏方里往往含有大量的激素,激素的确可以缓解银屑病症状,但也有很多副作用,正规医院的医生使用起来特别谨慎,如果在不知情的情况下大量使用激素,可能导致股骨头坏死、肥胖等问题。

高晓曼还强调,有些银屑病偏方中含砷,也就是我们平时所说的砒霜,的确也有治疗效果,但其用量特别严格,一不小心就容易砷中毒,反而会威胁生命。

静秋在治疗上也走过不少弯路,最开始在山西找了当地医院治疗,越治越不好,多年后回想起来像是莆田系承包的科室。在北京确认为关节型银屑病后,她上网搜索治疗方法,看到了互助网,便加入其中。无论是早期的网络帖子,还是如今的公众号,病友互助网都有治疗方法的介绍,病友之间互相推荐靠谱的医院和医生,也分享最新的研究进展。

银屑病病友互助网为P友介绍治疗方法。/ 网络截图

在当天的聚会上,被P友频繁提起的两个词是195和生物制剂。

195是指195医院,是坐落在湖北咸宁的中国人民解放军第一九五陆军医院,这里不仅山清水秀,得天独厚的温泉还有治疗作用,因此很多银屑病患者专门来挂号“泡温泉”洗浴治疗疾病,而最近因为医院改制,医院面临许多不确定性,牵动着不少P友的心。

哈尔滨医科大学附属第二医院的栗玉珍教授在2019年中华医学会第二十五次全国皮肤性病学术会议期间介绍,如果银屑病缓和对传统疗法反应不佳,可以尝试生物制剂治疗。

目前常用的生物制剂包括肿瘤坏死因子(TNF-α)拮抗剂,代表药物包括英夫利昔单抗、依那西普、益赛普、阿达木单抗,其中依那西普、益赛普等均已在国内上市,另一种生物制剂是白介素(IL)抗体,如 IL-23/IL-12、IL-17 抑制剂,代表药物包括司库奇尤单抗(苏金单抗)、乌司奴单抗等。

史星翔早在2017年4月至2018年4月之间就通过临床试验成为国内最早一批接受苏金单抗治疗的银屑病患者,现在控制比较稳定。

史星翔拿到的苏金单抗。/ 受访者提供

“过去不敢抱孩子,也不敢穿短袖短裤,现在靠生物制剂稳定以后,买了一堆短裤,报复性消费。”互助网另一位发起者饕餮这样向39深呼吸(ID:shenhuxi39)描述使用生物制剂后的变化。

据高晓曼介绍,生物制剂就像肿瘤领域的靶向药,只不过靶点不一样,银屑病的生物制剂针对的是皮肤炎症因子,通过精准抑制炎症因子,降低炎症反应,缓解症状。

干细胞治疗银屑病也成为不少研究者关注的方向,史星翔知道这种新方法,但觉得还没成熟,是更遥远的事,如今生物制剂的效果已经让他很满意了。

“总没等到现在。”谈到那些因为治疗效果而自杀的人,静秋有些遗憾。或许正像那句老话“留得青山在,不怕没柴烧”,活下去,医学才能给你更多希望。

银屑病患者的穷病:不在慢病目录的慢病

“世界上只有一种病,就是穷病!”《我不是药神》这句台词曾让无数肿瘤患者和家庭感同身受,对于银屑病患者来说,这句话同样适用。

生物制剂虽然有效,但却需要长期给药,假如取得效果后就停药,可能3~5个月就会复发。使用苏金单抗的史星翔亲身感受着这种经济压力,他现在每个月要花六千块钱,都是自费,如果这是一次投入,借钱都要往里投,可以慢慢还,但这几乎需要永久打针,打五年、十年的都有,你想想打十年需要多少钱?

在2018年4月临床试验结束到今年5月20号苏金单抗国内上市之间,史星翔用过印度代购的苏金干粉,虽然和市场上的苏金单抗是同一个厂家,但在今年8月新修订的《药品管理法》之前,这都算假药。聊起这事儿,史星翔说:“跟《我不是药神》一样,抓了好几个。”

根据新修订《药品管理法》,未经批准进口少量境外已合法上市的药品,不再按“假药”论处。/ 央视新闻截图

医学解决了身体上的病,而穷病依靠自己的钱包,以及医保。

《2019年国家医保药品目录调整工作方案》提出,优先考虑慢性病用药等进入医保。尴尬的是,银屑病并没有像高血压、糖尿病一样纳入我国慢病目录,也就意味着患者无法享受诸多慢病政策。

虽然各地根据实际情况在医保上有所倾斜,如广州在今年7月1日将银屑病纳入医保门诊特定病种,但目前只有极少数治疗银屑病的生物制剂在部分地区纳入医保,在更多地方,银屑病都在医保照顾不到的地方。

广州市医保门诊特定病种中关于银屑病的准入标准。/ 广州市医疗保障局

今年4月,一名银屑病患者在安徽省人民政府官网提问,为何银屑病(慢性病)医保用药新农合常规用药现在药补几乎为零?据他介绍,2017年评上了建档立卡贫困户,并申办了慢性病证,两年来享受到了180和慢性病药补政策,病情也有所控制。但今年3月22日再去拿药,所有的皮肤病药都不在报销范围内,就连常规医保新农合用药都不在报补之内,面对高昂的药费只好放弃治疗。

“希望适当放宽一些皮肤病用药范围报补目录,给我们银屑病患者一个福音!”这名患者如此写道,而这也是史星翔、静秋等银屑病患者的呼声。

“所有医生都承认这是终身疾病,国家竟然不在慢病目录,这是矛盾的!”说起这些,史星翔的声音不自觉提高了,在各种公开场合,他一直在呼吁,同时也希望能成立银屑病友自己的NGO组织,真正有人去关注银屑病患者的生存状态。

虽然医学发展很快,但牛皮癣还没有根治的药物。/ originoo

目前,生物制剂的研究项目比较多,P友们都会关注临床试验,希望通过入组当小白鼠,免费获得最新的治疗。还有P友在朋友圈做起了微商,卖卖牙刷等生活用品,有心的P友不再从网上买东西,而选择从那儿买,能帮一点是一点。

那个买帽子的P友在文章中说:“憧憬着有一天可以研究出一种药,就像感冒药一样,吃一颗、打一针,就可以控制很久很久,甚至再也不发了。”相信这一天终将到来,而在此之前每个P友仍要在生活中摸爬滚打。

(应受访者要求,文中姓名除专家和新闻人物外均为化名)

参考资料:

[1].P-Story|我和银屑病共处20年. 银屑病病友互助网

[2].命运给的“文身”,死不了的“癌症”!银屑病患者生存现状调查. 健康时报

[3].栗玉珍教授:生物制剂治疗银屑病的应用体会. 丁香园

[4].安徽省人民政府网

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