阿尔兹海默症丨老年痴呆并不遥远,这个行为出现,就该警惕了!

原创:南风39健康网2019-07-22 18:03:47

这个疾病总是在不知不觉间出现,最早往往是以家中健忘开始,记忆功能渐渐丧失。大脑就像被放了一块橡皮擦,会渐渐擦去患者脑中最珍贵的记忆

我是谁?要干什么?要去哪里?你……又是谁?

这并不是什么深奥的哲学问题,而是大多数阿尔茨海默病患者每时每刻都不知道答案的煎熬记忆。

“从前我会说法语和日语,但现在我基本全忘了,我患了阿尔茨海默病!”在全国首档关注认知障碍群体公益节目《忘不了餐厅》上,年近80岁的蒲公英奶奶患病十年,第一次坦然说出自己的病情。她想告诉那些跟她一样的老人,“应该走出去,继续投身社会,而不是把自己封闭在家里默默等待着死亡。”

蒲公英奶奶在与外国顾客聊天时,坦然地讲出自己患有阿尔茨海默症,并用流利的英语发表了一段让人泪目的演讲丨《忘不了餐厅》截图

像蒲公英奶奶这么乐观的实是难得,现实中有太多太多的老人,因阿尔茨海默病而失去生活的希望,“不能自理”、“目光呆滞”这些标签如影随形,受到社会歧视。这些长者的家属,亦承受着巨大的照顾和情绪压力,成为“隐形的病人”

01 时光在大脑放了一块橡皮擦

徒步6000千公里路,1万多张寻人启事。

甘肃省陇南市徽县72岁的老人王玉明,一面推着自行车前进,一面喊着:“阎宝霞,你的男人接你来了,你在哪里!”

这名退役老兵,徒步一年半,跨越多个城市县区,只为找到患阿尔茨海默病走失的相濡以沫四十八载的发妻。

央视新闻报道丨微博截图

在被王玉明老人与老伴生死相依之情感动的同时,目光也聚焦于阿尔茨海默病。走失是初期病人最容易发生的意外,也是家属成天提心吊胆的事情。

阿尔茨海默病(英文简称AD),是一种渐进性的大脑功能衰退性疾病,也称为老年性痴呆(或脑退化症、失智症),是老年人中最常见的痴呆类型。在广州市第一人民医院记忆门诊中,阿尔茨海默病占脑退化症长者的一半以上。

相比正常人,阿尔茨海默病人的相应脑区出现萎缩丨originoo

这个疾病总是在不知不觉间出现,最早往往是以家中健忘开始,记忆功能渐渐丧失。大脑就像被放了一块橡皮擦,会渐渐擦去患者脑中最珍贵的记忆,他们会慢慢忘记周围人的名字,忘记身边的亲人朋友,忘记毕生所学的本领,忘记回家的路,甚至都有可能忘记自己是谁。加之,患病后喜欢独自到处走动,这意味着走失的几率增加。

电影《我脑中的橡皮擦》中,女主角记忆逐渐消退,就像被橡皮擦擦去一样,最终完全失去记忆丨《我脑中的橡皮擦》截图

39深呼吸在微博上以“#老人走失紧急发布#”为关键词进行搜索,在刚刚过去的三个星期就有数十位老人因老年痴呆而走失。

78岁 文松桃

失踪时间:2019年7月15号下午5点

失踪地点:湖南省长沙市长沙县凤凰城小区;

74岁 沈开业

失踪时间:2019年07月10日15:00左右

失踪地点:甘肃省武威市凉州区火车站街道天福小区;

62岁 丛建明

失踪时间:2019年7月2日上午11点

失踪地点:北京市朝阳区大北窑附近;

89岁 黄钧城

失踪时间:2019年6月30日

失踪地点:天津市南开区保山道南开法院附近;

81岁 杨妃二

失踪时间:2019年6月28日上午10点许

失踪地点:广东省湛江雷州市乌石镇港区走失;

81岁 梁嗣儒

失踪时间:2019年6月22日上午9点左右

失踪地点:山东省泰安市岱岳区大河虹桥宾馆附近。

……

他们把自己给丢了!

梁嗣儒老人是少数幸运者,被家人很快寻回,但大多数走失的痴呆老人依然不知所踪。

北京每年有近3000起老人走失案件,大部分都与老年痴呆患者有关丨originoo

02 遗忘与守望的碰撞

阿尔茨海默病像高血压病、糖尿病一样出现在我们身边,记忆就像丝丝黑发在岁月中不经意间逐渐变得苍白,由清晰逐渐变得模糊。

2009年的一天,蒲公英奶奶忽然间就记不住了,第一次出现短暂性失忆把自己给弄丢了。面对疾病不由分说的闯入,她有异乎常人的敏锐洞察力,当晚就意识到了自己的异常变化,第二天自行上医院主动寻求医生的帮助。

但,很多老年人都没有这种警觉性,往往过了一两年才发现,并且讳疾忌医,陷入病耻感的漩涡。因担心别人说自己“痴呆”,将自己封闭起来,与外界隔绝。

76岁的老何记性一年不如一年,但他总不承认,还为自己辩解:我对三十年前发生的事记得一清二楚。明明刚刚说过话、吃过的东西,他矢口否认“没有”。儿女们想带他上医院检查身体,他固执地拒绝:我能吃能睡,腿脚灵便,能有啥毛病,别听专家吓唬人!

有患者会因幻觉、多疑而认为家人给的是毒药,因此拒绝服药丨quanjing

有关阿尔茨海默病的现状调查显示,人们通常拖延3年才求医,主诉痴呆病情;70%照料者表示,在确诊前未察觉患者的各种痴呆症状;64%照料者曾否认自己的亲属患有此病;58%照料者认为痴呆状是正常的衰老;仅31%全科医生认为他们接受了足够的基础培训和岗位培训,以及诊断、处理痴呆病症。

随着年龄越大,认知功能下降越明显。广州市第一人民医院神经内科记忆门诊主任医师欧阳樱君建议,年满65周岁的长者每年需进行一次认知功能状况筛查

医院提供的记忆障碍自评表丨南风摄

蒲公英奶奶刚刚确诊那会,医生判断她可能只剩五年的生命。如今十年过去了,她依旧将自己的病情控制在轻度,没有加速恶化,不能说完全靠运气或奇迹。除了疾病发现得早,还离不开她足够乐观的心态,积极与疾病和遗忘作抗争,也不离开家人给予的关心与支持。

“越是在家里待着无所事事,就会越伤心,”节目中蒲公英奶奶多次提到,要乐观接受患病的事实,不应该把自己关在家里。于是,她弹钢琴,学画画,直到现在还在老年大学教英文,全家人都非常支持她参与社交活动。

自从得知母亲得了阿尔茨海默病,女儿阿斌帮母亲把家人的相片放大尺寸摆在房间显眼的位置,让母亲每天一睁开就能看到,去记忆家人。

有研究显示,看老电影、老照片有助于唤起记忆衰退或丧失等疾病患者对美好往事的记忆丨quanjing

在她犹豫要不要上综艺节目,害怕病情公布于众会招来异样的眼光,也担心学校不再请她上课的时候,女儿的一句“我相信你,相信欧阳医生!”,马上给了她力量和信心,决定勇敢参加节目。

阿尔茨海默病老人们会因为身不由己的遗忘陷入窘困。对他们来说,过去与现在是背道而驰两个世界,自责的神经因回忆的剥离变得敏感起来。

欧阳樱君称,帮助患者留住记忆,耐心与技巧最重要。即使他们脑海里已经没有了家人的词汇,但他心里其实还记得熟悉亲近的人。面对患者的询问,如果露出一丝不耐烦、或是一个怀疑的眼神,都会让患者感到自己的能力下降,自尊心受挫。

定位手表、便利贴等是痴呆患者家庭常备的防走失、提醒记忆的物品,但很多老人未必接受。这个病本身会使患者整个人变得很敏感,当你把意愿强加于患者身上时,尽管是出于关心,但他(她)仍会觉得不被尊重,这就需要家属付出更多的耐心聆听他们的想法,融入他们的世界。

贴满便利贴的老人丨quanjing

可现实的无奈,由于工作繁忙、经济压力,还要照顾自己的小家,不是每个儿女都有足够的耐心对待认知障碍的父母。

03 家属比病人更痛苦

阿尔茨海默病损害了大脑的认知功能,严重影响认知能力、生活能力,主要表现为记忆功能下降、猜疑、妄想、睡眠倒错,甚至会有冲动、攻击等精神行为异常,日常生活技能也逐步退化,需要家人或者照料者长期照顾。

阿尔茨海默病的神经病理学特征为神经细胞内神经原纤维缠结丨originoo

黄思斯坐在电脑前,看到《忘不了餐厅》的五位老人患病后依然热爱生活、积极乐观,她很羡慕,“真希望,我外公也能这样。”

16年前,黄思斯的外公被确诊阿尔茨海默病,此后病情加剧,不记得所有家人,性情大变,每天坐在藤椅上又哭又笑,有自残倾向,吃喝拉撒都离不了人。那几年,母亲和几个舅舅成天担惊受怕,在照料中经历失眠、崩溃、绝望。

“家里没有条件、也没想过要把外公送去大城市治疗,”黄思斯说,在她们看来,得了老年痴呆只能在家等死。

这是普遍现象,在我国,能够进入专科护理机构的痴呆患者不到5%

近五年,政府、社会、公众都意识到老龄化问题和日益增多的阿尔茨海默病,医养结合、居家养老、日托中心等政策和举措不断推出,大城市医疗纷纷开设记忆门诊,让更多的患者得到专科专病诊治,也同时让有需之人定期进行记忆筛查。

广州市第一人民医院开设痴呆筛查专病特需门诊丨南风摄

北京等地,还开设了认知功能训练护理门诊,针对认知障碍患者,在结合药物治疗的同时,制定一对一的认知训练方案和家庭训练方案,帮助改善患者的认知功能,延缓阿尔茨海默病的发生。

中国60岁及以上人口已达2.49亿人,65岁以上老年人群痴呆患病率为6.6%,80岁以上人群痴呆患病率则超过22%。

截止2015年,据不完全统计,我国老年痴呆患者总数接近1000万,其中因阿尔茨海默病导致痴呆的患者已经超过600万。

随着年龄增大,患上阿尔茨海默症的风险亦随之增加丨资料图片

刘玲80岁的婆婆就是这600万人中的一员,四年前,当婆婆被确诊为阿尔茨海默病时,孝顺的她第一反应是好好照顾老人,但时间长了才知道这个病有多么折磨家庭。

同患有阿尔茨海默病的大多数人一样,刘玲婆婆的病情从慢慢不记事开始恶化。老人起初能基本自理,只需要刘玲准备一日三餐。“随着病情一点点加重,婆婆先是不能自己洗澡,帮她洗又不听话而不停挣扎,洗一次要花上一个小时,把你累个半死。”

“大小便失禁,有一回没及时擦洗,她竟用手指把便便涂抹到墙上,从此只能每天给她穿纸尿裤。”

“白天睡觉,晚上闹腾,不睡觉,嘴里发出奇怪的声音,有时是在骂人。”婆婆病后,刘玲整整三年没睡过一天好觉,比同龄人老了十岁,还落下了一身病痛:腰椎间盘突出症,心肌慢性缺氧,经常头晕、头痛

不管是刘玲,还是黄思斯,她们都感叹:“阿尔茨海默病很可怕,很多时候,照料者比病人更痛苦!”

“整个人要快疯了!”几乎每个痛苦的照料者都会这么说,其中不乏一些被折磨疯的家属,有过念头想带着老人一死百了,也有人真的这么做了。

在中国,一个阿尔茨海默病患者每个月的直接药费约为1000元。而非正式护理成本,不管是请护工,还是家属辞职回家照顾,都是一笔不小的开销。

一老年公寓收费项目明细丨南风摄

五年前,北京宣武医院牵头做的一项调查显示,一个痴呆病人的费用占家庭总收入的接近1/3,导致家庭生活质量明显下降。

04 给遗忘减速

目前全球每3秒钟就新增一位痴呆患者,全世界大约有5000万痴呆症患者。到2050年,痴呆症患者数量预计达到1.52亿。

然而,距离世界上第一例阿尔茨海默病被确诊已经过了110年,我们仍然没有找到治疗的有效办法。也就是说,这种病没有特效药,无法治愈,无法逆转。老年痴呆患者在通往彻底忘记这个世界的路上,我们唯一的办法就是帮他们减缓前行的速度。

凭借《百年孤独》获得1982年诺贝尔文学奖的国际文学大家、哥伦比亚作家加西亚·马尔克斯,晚年也患上了阿尔茨海默病丨资料图片

全球治疗阿尔茨海默病的药物不超过5种,现在我国的临床治疗大多依赖进口药物,所幸均已纳入了国家医保目录。从今年7月1日开始,职工医保门诊慢性病,阿尔茨海默病药品报销金额从每月200元提高至每月400元。

除了药物延缓病情、改善症状,更多的是需要家庭的关心和护理、社会和人文的支持和关怀。

世界卫生组织阿尔茨海默协会最新调查发现,有30%的老年痴呆可以通过非药物来调控。

广州市第一人民医院公开招募记忆力减退的临床试验者丨南风摄

“认真做好患者健康教育,积极控制血压、血糖、血脂,保持良好的听力,保持健康的膳食,保持社交和运动,每年做好体检,都有助于病情的控制。”欧阳樱君表示,非药物治疗是重要的补充,鼓励患者参加各种社会活动和日常生活活动,尽量维持其生活自理能力,延缓脑功能的衰退速度。

为战胜这一蚕食患者认知能力的病魔,医学界投入了巨大的财力和精力,取得了一些新进展。血液检测有望提前多年检出阿尔茨海默病;阿尔茨海默病疫苗在实验鼠身上取得了成功,未来有一天这种疫苗能为人所用。

(应受访者要求,文中人物除专家外均为化名)

指导专家:

广州市第一人民医院神经内科记忆门诊主任医师 欧阳樱君

魏星 袁友芬对本文亦有贡献

参考资料:

[1] 痴呆症. 世界卫生组织官网

[2] 探访宣武医院认知功能训练护理门诊:减缓老年痴呆患者彻底遗忘的速度. 北京晚报,2019-5-13

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