母亲患上老年痴呆,4个家政先后辞职,最终我把她送进了养老院

原创:林晓彦39健康网2018-09-24

全球每3秒钟将有一位阿尔茨海默病患者产生,当家人患上老年痴呆后,作为家属将面临什么样的问题?一位选择把亲人送到养老院的老年痴呆症患者家属,她为我们讲述了,当家人患上老年痴呆后,作为家属的要做出的选择。

“年轻的时候,世界总是简单而善良的,当你老的时候,你会发现,老无所依……”电影《老无所依》中最后的对白,给人们留下了一个哀伤的省略号。

在9月21日是世界阿尔茨海默症日,全球每3秒钟将有一位阿尔茨海默病患者产生,陷入记忆的烦恼。对于老年痴呆的患者来说,可怕的不是死亡,而是活着面对将要来临病痛,更痛苦的是老年痴呆症的家属们,他们所面临的经济和精神负担都是普通人难以想象的。

9月21日,国际阿尔茨海默病协会发布世界阿尔茨海默病2018年报告。|图:World Alzheimer Report 2018

如果父母不幸患上老年痴呆(阿尔茨海默病),生活无法自理,当每天为生活和工作所累,是否还能兼顾起照料患病家属的责任和负担?你会不会选择,把老年痴呆的亲人送进养老院?

39深呼吸联系到一位选择把亲人送到养老院的老年痴呆症患者家属,她为我们讲述了,当家人患上老年痴呆后,作为家属将面临什么样的问题。

口述人:李婷,广州人,女,28岁,独生子女,她的母亲在56岁时确诊为老年痴呆。在这个中秋,在经历一年多的居家护理后,她选择把老年痴呆的母亲,送到专业的养老院去。

一纸诊断书,我的母亲被确诊老年痴呆

“我当时以为妈妈是因为爸爸走了,心情不好、正好更年期了。没想到那时就是得病了,如果当时早知道,应该当时就带她去看医生的。”

2年前,父亲去世了,走得十分的突然,才60岁不到的母亲,一夜之间头发白了大半。在父亲去世后,我和母亲一起同住,我忙于事业应酬,总是不能回家吃饭。每次晚回家后,母亲总忍不住因为多煮了晚饭太浪费的问题,而唠叨不停,我们母女二人总是争执不断。

有一次,我早早给母亲打电话告知不能回来吃饭。可那天晚上,当我回到家里时,却发现母亲还坐在饭桌前等我吃饭。对于之前和我通电话的时期,母亲竟然毫无印象。后面母亲又试过好几次“说完就忘”,我以为她是上年纪“老糊涂”了,一直就放在心上。但随着时间推移,母亲的情绪开始变得不稳定,脾气变得越来越暴躁,经常失眠,还出现健忘的情况。我以为是更年期的原因,也劝过母亲去看看中医调理,但是情况并没有改善。直到有一天,我发现母亲竟然出现大小便失禁,才终于意识到:母亲的情况不对劲。

在广州市第一人民医院的神经内科诊室里,我被告知在早期老年痴呆症状(阿茨海默的典型症状)主要是记忆障碍、精神和行为异常和生活能力下降等。医生和我说,早期老年痴呆主要是记忆力衰退、健忘,还会让老年人精神和行为异常,例如变得焦虑不安,易为一点小事发脾气,也可能会表现为情感冷淡。随着病情逐渐加重,还会出现不知饥饱、无法自理卫生(大小便失禁)等生活能力下降情况了。回头想想,之前母亲记忆力下降、事情说完就忘其实就是典型的记忆障碍征兆。

正常人的脑部结构与阿尔茨海默症的脑部结构对比。|图:originoo.com

目前中国有老年痴呆患者800万人,占世界患者总数的1/3,更可怕的是早期老年痴呆患者几乎没人就诊,中期就诊的患者不到12%,即使是晚期也只有25.4%。很多人和我一样,在父母出现记忆力不好或是性格行为情绪改变的问题时,没能及时注意到这些是老年痴呆的早期症状。

在父亲去世半年后,医院的一纸诊断书告诉了我,母亲患上了老年痴呆。

两个病人,老年痴呆患者与家属

“有时我在想,如果母亲不在了,我是不是就能过得更好呢?”

起初,我以为自己一个人,也能照顾好老年痴呆的母亲。

目前国内对于老年痴呆患者的看护,还是以家庭看护为主。国内有独立针对老年痴呆患者病房的医院屈指可数,而有能力照料老年痴呆患者的公立医院经常病床紧张,往往无法为所有的患者提供住院治疗服务。因此,现在的老年痴呆患者的治疗只能以门诊干预为主,大部分患者只能选择在家由家属护理。

在中国有超过90%的老年痴呆患者由家庭照料。|图:originoo.com

最开始,我也选择了在家护理老年痴呆的母亲。母亲的身体情况还算良好,除了偶尔会大小便失禁,最麻烦的也就是记忆力十分差,记不住事情。必须24小时有人跟着,一不留神,就会走失。

因此,我花了3000元在越秀区某社区的家政中心找了一个阿姨,负责煮午饭和晚饭,还有在家帮忙照顾母亲。在我的预想里,每天早上安顿好母亲,等到家政阿姨来到家里,自己就可以安心去上班,晚上回来正好阿姨走了,自己哄好母亲睡觉,就可以结束一天。但是在第一周里,母亲就差点走掉过一次,在家里开煤气忘记关火两次,家政阿姨和我抱怨“一个人根本看不住她”。

一个月过去了,第一个家政阿姨就就和我提出不做了,在她看来,照顾老年痴呆的母亲太辛苦了,还不如去普通家庭打扫卫生煮煮饭要舒坦。接下来的几个月,第二、第三个、第四个家政阿姨也走了。社区的家政中心负责人也表示实在找不到人了,普通的家政护工大部分都不愿意照顾老年痴呆老人,而且缺乏专业的护理知识,无法在老人身体或者行为出现问题时做出相应的护理。

北京每年有近3000起老人走失案件,大部分都与老年痴呆患者有关。|图:originoo.com

无奈之下我只好辞掉了工作,自己在家照顾老年痴呆的母亲。作为老年痴呆患者的家庭,所面临的经济、精神负担都是普通人难以想象的。

一年的时间下来,我的生活接近崩溃,人生似乎进入了一种无序状态。每天照顾母亲,我不能随意和朋友逛街,不能想买什么就买什么,也不敢奢望感情生活。我开始出现失眠、焦虑的情况,常常半夜忍不住哭,人也越来越瘦,头发大把大把地掉。由于缺乏专业的护理知识,而且一个人的体力有限,母亲在我照料下,身体并没有变得更好。

以家庭看护为核心的传统方法,并不能最有效地解决老年痴呆患者这一特殊群体的看护需求,甚至有时会成为老年痴呆患者家庭正常生活的阻碍。一方面是因为家属缺乏专业的护理知识,无法让老年痴呆患者在家庭护理中得到专业有效的治疗;另一方面,老年痴呆患者日常生活无法自理,而且往往行为异常,这些特殊情况也让普通家庭没办法进行有效的照料。

另一方面,没有收入一年多,每个月的生活费、母亲的医疗费、以及各种开销,之前的积蓄已经渐渐变得捉襟见肘。治疗老年痴呆的开销大多无法走医保报销,母亲每月的药费就需要800-1500元,一旦不小心因为老年痴呆导致发生意外住院,开销就更大了。得了老年痴呆这个病,如果没有好的药物控制,就只能眼睁睁地看着亲人的老年痴呆越来越严重。

自1998年以来,已有100多次尝试开发治疗阿尔茨海默病的有效药物,但只有4种获得批准。|图:originoo.com

老年痴呆的母亲,逐渐成为压垮为我的沉重负担。2012年世界卫生组织曾发布一份报告称:当一个家庭成员被诊断患有阿尔茨海默病后,其照护服务提供者很容易成为第二个病人。我的家里有两个病人,一个是老年痴呆的母亲,一个是照顾老年痴呆病人的我。

在母亲确诊老年痴呆后的一年,我终于明白,光靠自己一个人是无法照顾好母亲的。

三个难题——老年痴呆专业养护路在何方?

对于老年痴呆患者的家属,往往要面对三个难题。第一是如何及早发现家人老年痴呆症的征兆,二是在如何坚持对老年痴呆疾病的治疗。而第三个难题,则是老年痴呆的专业养护。

目前在我国,阿尔茨海默病有「三个低」:人们对疾病的认识程度较低,患者到医院的就诊率较低,患者接受治疗的比例更低。|图:originoo.com

在朋友的建议下,我尝试去寻找专业的养护机构来照顾老年痴呆的母亲。最开始,我联系了好几个有名的大型公立养老院,这些养老院大多位于番禺或者广佛交界处,地理位置比较偏远,而且床位十分紧张已经无法马上预约到床位。于是,我转而在市区内寻找中小型的养老院,但普通养老院听说是有老年痴呆症的老人后,都表示无法接收。

奔波了将近一个多月,我终于在医院一位护工的推荐下,在荔湾区老城区里找到了一所能接收老年痴呆老人的私人老年公寓。这所老年公寓虽然占地不大,但是周围有2家大型三甲公立医院,还和附近一家社区医院做了对接,里面工作的看护人员有不少都是在医院做过护工的,有一定的护理经验。

在老年公寓里,我遇到了陈先生一家人。他们家的老人有早期老年痴呆,已经送进来一年多了。“其实你不用想太多,这就和你送孩子去幼儿园一样的,这里就是‘托老所’。”陈先生一家给我介绍了“托老所”的概念,认为把老年痴呆老人送到养老院,就和把孩子送去托儿所是差不多的。陈先生选择让家里老人入住老年公寓,除了考虑到家庭人手不足,也因为经历家庭护理后,发现无法给生病的家人更专业的养护。

语表达、热身活动、唱歌、文字游戏等训练可以提高轻度至中度痴呆患者的记忆和思维能力。|图:originoo.com

对于老年痴呆患者来说,缺乏专业养护是最大的难题。专业的护理员机构和护理人员,和老年痴呆症患者间也不只是服务和被服务的关系,而是相互认同、信赖的生活伙伴,可以为患者提供更专业更可靠的护理服务。许多国家和地区都已建立起阿尔茨海默病的专业护理体系。在美国,已有十多家针对阿尔茨海默病的大型专业护理机构和诊所上市,患者通常可以选择在这些专业的疗养机构里享受专业的护理。

在国内虽然在北京、广州等一些发达地区的养老机构已经分等级设立,有专业从事老年痴呆患者护理的养老机构可供选择,但目前这些养老机构中针对老年痴呆的护理力量还十分薄弱,老年痴呆护理的专门人才和专业养护机构都很缺乏。在香港,针对老年痴呆的群体有一个包括专业养护社工、营养师、健身师、建筑师、辅疗小组等数十人组成的团队提供服务,这种模式被称为跨专业全人照顾。

一老年公寓收费项目明细。

这一年多照料老年痴呆的家人的经历,让我明白了,用传统的孝道观念衡量子女的孝心是愚昧的,不能自理的老人尤其是老年痴呆,在家养老并不是最好的选择。专业的养老院都配有医疗科室,有受过培训的专业护理员,有的还会雇佣医生来对入住的老人进行科学的饮食起居管理。

在决定把母亲送到老年公寓后,我重新找了一份工作,并准备在附近重新租一个房子,每天可以方便去看望和照顾母亲。目前,把老年痴呆的父母送进养老院,或许是很多人“不得已而为之”的选择,而在未来随着多元养老发展成熟后,以及社会上对老年痴呆的养护体系建设进一步完善,把老年痴呆的父母送进专业养护机构,得到更专业更有效的治疗养护,或许会成为很多人“何乐而不为”的更优选择。

(根据受访者要求,本文李婷为化名)

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