医学专家认为,在很多情况下,病人如果通过DNA测试知道自己有遗传某种疾病的风险,比如乳腺癌和结肠癌等,就可以据此做出更有针对性的医疗护理。虽然目前基因测试的手段越来越先进,可以有效地事先阻止或治疗遗传病症,可是这方面的医疗操作却在逐渐萎缩。
虽然美国法律规定,雇主不得因为疾病或者生理缺陷歧视员工,可是并未严格规定不能解聘那些将来可能生病的人。更重要的是,医疗保险也可能因此受到影响,许多美国人都主动选择对基因测试所具有的诸多好处视而不见。
“很明显,公众害怕基因测试带来的‘好处’,”美国国家健康学会的柯林博士说,“如果这种情况持续下去,医学界颇为看好的基因医疗很有可能走向消亡。”基因学家们说,他们正在从事一项及早干预救死扶伤的研究,可是人们在这个问题上的担忧却使得这项工作举步维艰,“这简直是个悲剧”。
病人面临两难选择
自测并静候疾病
维多利亚·格陆夫(上右图)想搞清楚自己是否也会患上家族遗传病,不过她不却不敢向医生提出做DNA测试,虽然测试之后就会一目了然。她担心的是,假如测试结果真的证明她也有染上这种家庭病的可能,特别是治疗这种病每年所需的10万美元的医疗费用,会让她会失去医疗保险,甚至工作。于是
她就选择了“自助”服务:让人把测试工具寄到家里,自己进行测试。结果让她的担心变成了现实,她确实也会染上这种病。她没敢把这个结果告诉医生。
后来,当她的症状恶化时,59岁的格陆夫来再也瞒不住自己的病情了,只好打电话给医院,哭着说出了自己的秘密。她是一个自由会计师,通过丈夫的单位获得了医疗保险。她最终向媒体披露了自己所面临的两难局面。
“政府应该采取措施,确保我们不会因为基因问题而受到歧视,”她说,“如果不采取必要的医疗措施,而选择隐瞒病情的话,只会加重我们的病情,让我们死得更快。”
自掏腰包“地下测试”
有些人则选择了“地下测试”,自己花掉成百上千万美元的钱进行DNA测试,以避免让别人知道。通过“地下测试”得知自己确有染上某种遗传病的人则会央求医生不要将这些信息写在医疗纪录上。
去年,数千名顾客涌到一间新成立的DNA测试公司,亲自付钱进行基因测试,以避免有第三方(包括医生)知道自己的测试结果。布鲁克林的自由摄影师助理玛丽也前去进行了测试,以确定自己是否染上了血色病。她说,“我宁愿自己出钱,因为这样更安全。”治疗这种病需要每周放两次血,为了不让医生知道,玛丽决定自己以后会定期献血。
为保隐私不做测试
听了医生的警告性建议后,凯瑟琳·安德森(上左图)的父母果断地阻止了她进行凝血因子的基因测试,她可能从父亲那儿遗传了这个基因,而这个基因会增加血栓出现的风险。安德森的病历上一直没有血栓的记录。去年,医生给她开了一种节育药丸以治疗她的经期不调。六周后,当时才16岁的安德森就出现了血栓的症状,从膝盖一直到发展到腹部。这种药丸和她从父亲那儿遗传的基因发生了作用,让她发生血栓的机率增加了30倍。
目前,她已经基本痊愈了,她最关心的问题就是自己今后是否会遇到医疗保险方面的麻烦。“我可不想一辈子都为保险公司打工。”
休斯顿的金融分析师凯西想知道自己是否和两个姐姐一样带有乳腺癌基因,可是她却不准备进行基因测试,哪怕是匿名的,“那么,我别无选择,只有等死的份了。”
“潜在病号”遇医保恶梦
专家称,与那些提供有保证的医疗服务的国家相比,美国人更注重自己的基因隐私。在有可能患有亨廷顿病的美国人中,只有5%进行了DNA测试,确定自己是否会染上该病。而在加拿大,这个数字是20%。美国医生也感到自己有义务告知病人基因测试可能带来的潜在经济代价。
测试结果影响理赔
保险公司称,他们不会打听顾客的基因信息,也不会要求他们去测试。“这种担心是多余的,”美国健康保险计划发言人古斯说,“保险行业不会有任何基于基因方面的歧视行为。”然而,最近的一项调查却发现情况并非如此。有多家保险公司称,他们会根据保户基因测试的结果提高保险金、拒绝赔付,或者将某种情况排除在赔付的范围之外。
北卡罗莱那大学的史蒂芬医生给病人提供基因测试,以决定治疗血栓的最佳方式。他说,“在测试前,我总会提醒病人。尤其是那些自由职业者,我希望一旦他们的医疗保险因此飞了,不会让他们一点心理准备也没有。”
医生警告“测试恶果”
甚至医生们在建议病人作基因检测时,也会同时警告病人检测后可能会受到雇主或保险公司的“基因歧视”。虽然此类歧视个案还很少见,可是根据很多医疗保险公司的规定,如果已知受保人有患有某种病症的可能,保险金就会大不一样。很多人据此得出结论,预先知晓自己的“病症基因”不是什么好事情。
(责任编辑:郎成林)
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