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莫使明珠成暗夜!专家:营造适配环境,孤独症人群可以创造社会价值

2025-10-13 13:55:0139健康网
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核心提示:一场关于孤独症与“神经多样性”的对话

10月11-12日, 由爱德基金会、中山大学附属第三医院(以下简称“中山三院”)主办的2025年中山大学孤独症学术论坛和生生知识共创汇在广州越秀国际会议中心举行。本次论坛以“改变·共融:神经多样性视域下的认知与方法转变”为主题。中山三院邹小兵教授、邓红珠教授以及爱德基金会高绮君在开幕式致辞中一致强调,必须承认孤独症谱系人士和所有人一样,拥有自主决定、为自己发声并发挥所长的基本权利。

邹小兵教授在采访中分享了一首由孤独症儿童创作的七律诗:“……异于常人本无罪,罪于无目才不现。我愿天公现慧眼,识得雏凤尘世间。莫使明珠成暗夜,须趁长风破云天。”他指出,这首诗不仅真切表达了孤独症儿童渴望融入社会的心声,也以实际创作证明:只要为他们创造适宜的环境,他们完全可以像普通孩子一样健康快乐成长,甚至创造独特的社会价值。

孤独症不是“病”,创造适配环境是关键

长期以来,孤独症常被视为一种需要医学干预的“疾病”,但这一观念正逐渐被打破。中山三院儿童发育行为中心的学科带头人邹小兵指出,孤独症并非传统意义上的生物学疾病,而是人类神经行为多样性的表现之一。其障碍主要源于个体心理特征与环境的配合不当——类似左利手与右利手的差异,只不过孤独症群体与普通人群的差异更为显著。

莫使明珠成暗夜!专家:营造适配环境,孤独症人群可以创造社会价值

神经多样性理论由澳大利亚社会学家朱迪·辛格(Judy Singer)于上世纪八九十年代首次提出,她本人、母亲和女儿均为孤独症人士。该理论强调,孤独症不是一种需要“治愈”的疾病,而是一种与生俱来的“不同”。

邹小兵进一步解释道:“孤独症人士的基因与普通人群存在差异,导致他们在听觉、视觉、嗅觉、触觉等多维度感觉异常,进而引发知觉偏差和注意力选择的不同。但这种基因差异并不造成身体器官的损伤或缺陷。”

事实上,自1926年孤独症被首次报道以来,99年过去了,尽管科学家和医学家不断探索治疗方法,至今仍没有任何药物或器械能够真正治愈孤独症。

“然而实践告诉我们,虽然没有治疗药物,但如果我们能创造一个良好的环境,给予孤独症人士以理解、包容、接纳,能够尊重、赏识他们,对他们存在的社交方面的问题给予一种快乐、适度、巧妙的提升和改变,至少相当一部分孤独症人士是可以实现良好发展的。”邹小兵表示,“在此基础上,若能进一步培养和转化他们的特殊兴趣与能力,很多孤独症人士可以避免发展为残障或情绪障碍者,也不会在长大后成为家庭与社会的沉重负担。”

邹小兵还现场分享了一位广东顺德家长的案例:“孩子三四岁时在我这里诊断是孤独症,之后一直坚持科学干预教育三原则。如今,这个孩子十几岁了发展得很好,还创作了七律诗表达内心,诗歌创作天赋比普通孩子要高。”

莫使明珠成暗夜!专家:营造适配环境,孤独症人群可以创造社会价值

邹小兵分享孤独症孩子写的七律诗(39健康摄)

中山三院儿童发育行为中心主任邓红珠介绍,该中心是国内最早开展孤独症诊疗的机构之一,始终秉持以家庭为中心的原则,为患儿提供支持。“一直以来,我们更注重家长的培训和家庭的参与,帮助孩子回归社区环境。随着孩子成长,能力会变化,新问题也会出现,因此需要持续提供个体化支持。”

莫使明珠成暗夜!专家:营造适配环境,孤独症人群可以创造社会价值


随着孤独症知识的普及,家长对儿童孤独症日益重视,越来越多孩子在早期被发现。邓红珠表示:“对于高风险儿童,中心也在研究如何提供针对性支持。我们更强调的不是‘矫正’或‘治愈’,而是帮助家长理解孩子行为背后的原因,在孩子发展出现偏离时,引导他们回到正轨。”

双向奔赴,让神经多元声音被听见

孤独症谱系人士既有独特优势,也面临特定挑战,例如:一些人可能展现出对细节的非凡观察力,却可能在阅读或书写方面存在困难。因此“创造适配环境、提供具体支持”至关重要,这是帮助他们突破障碍、展现自身价值的关键。

莫使明珠成暗夜!专家:营造适配环境,孤独症人群可以创造社会价值

会议现场

中国特奥委员会理事倪卓君以《运动使我快乐》为题,结合自身经历讲述了运动为她带来的积极改变。有现场听众感慨:“卓君的故事让我深受触动。运动为她带来的不仅是健康,更是尊严和自信。这也让我重新思考,何为‘能力’,何为‘支持’,如何为神经多元人士创造更多展现潜能的机会和平台。”

论坛还设置了“神经多元人士的日常”自倡导工作坊,它不同于传统学术研讨,而是创造一个让神经多元声音被直接听见的空间。四位神经多元伙伴走上讲台,以各自方式讲述生活:小丽分享了她规律而充实的日常:牛奶面包早餐、利康中心的艺术活动;周冬睿展示了如何通过短视频进行公益传播;江昊健自豪地介绍他作为西饼师和地铁引导员的双重身份;钟宇琦则分享了用水彩画表达自我的创作历程。

活动组织者表示:“我们相信,每个人的生活都值得被尊重,不需要‘够好’才能发声。只要愿意,每个人都可以成为自己故事的讲述者。”

本次论坛不仅仅是一场学术论坛,更是一次社会认知的革新之旅,标志着一次根本性的认知转向:学术研究领域告别了“症状、矫正缺陷、把神经多元群体视为研究对象”的传统范式,转向探索关注优势、环境和如何支持神经多元群体更多参与社会活动,以及与神经多元群体共同生产知识的创新研究路径。这一转变的核心,是承认并系统性地将以孤独症谱系人士为代表的神经多元群体的认知独特性,视为人类智能多样性和创造力重要组成部分。

未来的学术研究方向,是将这一范式转变转化为可实践的研究框架、知识创新以及社会支持架构——通过共生产的研究方法,共同构建一个不仅允许差异存在,更能让不同认知模式协同进化的社会生态。

(通讯员:周晋安 甄晓洲 图片:论坛主办方提供)

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