患儿乘高铁 “吸氧”成难题

　　“我女儿才一个多月大，在儿研所住院，现在联系了南京的医院做手术，高铁票都买好了，我才知道氧气瓶不能带上高铁，但是我女儿离开氧气瓶就会呼吸困难，你们能不能帮帮我。”昨天，市民张先生向本报求助，希望让自己患有皮罗综合征的女儿能够在保证呼吸畅通的情况下顺利到达南京。昨日下午，在北京青年报记者的沟通下，北京铁路局与北京南站润秋服务热线协商后，决定为这位幼童开通爱心通道。

　　先天疾病

　　幼童呼吸离不开氧气瓶

　　满月不久的幼童萱萱从出生以来就没离开过医院。今年6月3日，萱萱出生在大兴区人民医院，但随即被诊断出患有先天畸形，“唇腭裂，腹部也肿胀。”医院建议萱萱的父亲张先生转院治疗。此后，张先生先后求诊两家医院，最终将女儿萱萱送到首都儿科研究所附属儿童医院治疗。

　　“女儿生下了就呼吸困难，不能吞咽。”父亲张先生告诉北青报记者，在儿研所治疗期间，萱萱先后被查出患有腭裂、舌短、胸椎半椎体畸形以及“十二指肠近端狭窄、远端闭锁”等疾病。“患儿间断出现呼吸困难。”根据儿研所医生的诊断情况，萱萱还多次出现呼吸困难，并有加重的迹象，需要管插呼吸机辅助呼吸。

　　呼吸困难的病因是皮罗综合征，其特征为先天性小颌畸形、舌后坠、腭裂及吸气性呼吸道阻塞。根据医院进行CT扫描后的诊断，萱萱上颌骨硬腭骨质结构不完整，正中部大部分骨质缺失。此外，萱萱的舌体稍偏后部，上气道舌咽部稍狭窄。

　　“她在医院，基本都没离开过呼吸机。”如今，萱萱需要留在儿研所的重症监护室里接受治疗，依靠呼吸机呼吸，初为人父的张先生好几天才能和女儿见一次面。

　　出京求诊

　　氧气瓶禁上火车难倒父母

　　“北京这边问了几家医院，都说孩子太小，不好动手术。”张先生开始为女儿寻找治疗方法，但北京的几家医院都认为孩子太小不适合动手术。

　　通过网络，张先生从患有类似病症的孩子的父母那里打听到，南京儿童医院和广州儿童医院可能可以治疗此类病症。于是，张先生又向这两家医院打听。

　　“南京儿童医院的医生告诉我可以做手术。”7月9日，张先生联系上南京儿童医院相关科室的医生，得知手术可以治疗。于是，张先生准备转院，安排萱萱前往南京求诊。

　　7月11日，张先生买下了7月14日下午1点40分从北京南站前往南京南站的高铁票。在征得北京方面的医生同意后，判断孩子病情稳定，可以出院前往南京。为了这次出京求诊之行，张先生还为女儿购买了一个4升的氧气瓶。

　　然而，以为一切准备妥当的张先生发现，氧气瓶是禁运品。根据我国铁路部门的规定，第二类禁运品包含一些气体，如氢气球、发胶摩丝、气体杀虫剂、打火机和氧气瓶等。

　　爱心通道

　　铁路部门为患儿伸出援手

　　氧气瓶被列为禁运品，张先生不知道该怎么办。向北京南站咨询过后，张先生被告知氧气瓶不能通过安检。焦急的张先生又向北京南站的张润秋服务组咨询，服务组建议张先生换成便携式的氧气袋。“一个氧气袋只能够维持20多分钟的供氧，我又带不了那么多。”张先生道出了他的难处。

　　“我们会帮张先生协调解决这个问题，让他能够带着女儿顺利求治。”昨天下午，在北青报记者的沟通下，北京市铁路局了解到张先生的实际困难后，决定帮助张先生解决南京之行的供氧问题。

　　“孩子这么小，就遭受这样的病痛，我们应该尽力提供方便。”北京市铁路局的工作人员告诉北青报记者，由于张先生遇到的难题涉及铁路多个部门，目前北京铁路局正在协调铁路安检和乘务等部门的工作。初步决定为张先生和他的女儿开通爱心通道，北京南站的润秋服务组也会在现场帮助张先生和女儿萱萱进站。此外，铁路部门还将协调好列车上的乘务人员，确保张先生的女儿全程供氧。

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