非典后遗症患者生存调查：骨头如石膏般脆弱

　　他唯一的伙伴是他的“病友”——跟他同一个病房的非典后遗症患者。

　　“如果我们都残疾了呢？谁来照顾我呢？”51岁的李朝东说道。他和妻子鲍宝琴都是后遗症的受害者。“没有人告诉我关于激素疗法的副作用，但是我已经不想追究了，毕竟这种疗法救了我的命。我现在只关心，我的后半生怎么半？”

　　去年，住在北京的方渤跌到在公寓里却无力爬起来。他的患病的手脚无法支撑他的体重了。绝望地躺在地上的时候，他甚至想到了自杀，却发现就算是自尽自己也无法做到了。这对于他来说是个更大的打击。“我当时就想从11楼跳下去，但是我怎么做到呢？我连爬起来都做不到。我以为非典是一场噩梦，但是我错了。最大的痛苦来自非典之后。”

　　2004年，政府组织了对于非典幸存者的调查，两年以后发布了一份包含300个后遗症患者的名单。

　　“名单是动态的，如果发现了新的患者会随时补充进来，”陈医生介绍说。“主要的后遗症有骨坏死，肺纤维化和抑郁症，政府会报销名单上的人用以治疗后遗症的全部医疗费用。”

　　望京医院是北京十几所非典后遗症患者定点医院之一。“常来我医院这里治疗的大概有4、50个人，最严重的患者全身有29处坏死，”陈医生说。

　　他介绍说，3个月一疗程的治疗大概花费在1万元左右，如果要做关节置换手术的话，花费会在5万以上。

　　政府对于每个非典死者付给5000元丧葬费。从2008年起中国红十字协会每年给每个后遗症患者一些补助。给有工作的4000元，没有工作的8000元。

　　“平摊下来，我们每个月可以得到300到600元，”方说。“连伙食费都不够，更别说请护工了。而且，我们也不知道这些补助能持续到什么时候。”

　　在做完手术以后，后遗症患者需要24小时护理的护工，如果今后瘫痪了更是需要全职的护工。虽然方每个月自己还有2000块的退休金，政府也帮他出了治疗用的医药费，方渤还是负担不起1500块钱一个月的护工。

　　方渤又开始抽烟了。他原本已经戒烟5年了。虽然他知道抽烟会加重肺的负担，可他说他离不开抽烟了。

　　在接受《中国日报》采访的时候，他带着氧气管却仍旧抽着烟。护士进来给他量了体温又离开了，什么也没有说。“护士们已经放弃说服我戒烟了，他们知道这是我唯一发泄情绪的方式了。骨坏死带来的压力太大了，如果我连烟都不能抽我估计会真的发疯的。”

　　08年方被诊断为抑郁症。去年，在极度绝望的情况下他用破酒瓶戳伤了自己的额头。

　　06年8月，方和其他几个“病友”对北京110多个后遗症患者做了问卷调查。他们发现百分之八十八的人有骨坏死症状，八成由于骨坏死丢了工作或者失去工作能力，百分之七十四患了不同程度的抑郁症。六成家庭在过去七年中遭遇了离婚。

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