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家有“结石宝宝” 一个家庭的艰难求医路

2009-09-10 09:23:00
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核心提示:2008年12月4日,湖北麻城的“结石宝宝”马雪菲在去医院途中死在了母亲怀里。这个当年1月12日出生的小女婴生前喝了8个月的三鹿奶粉。

  湖南老家包括厦门的政府部门联系周进,让他回去领2000元的赔偿金,“厦门那边说2000元不行,可以按3万来赔付”。但周进拒绝了赔偿,“我最需要的是给我小孩子看病,把病医好,赔偿的话,说实话我还真没想过你要赔我多少钱,而且国家这两年灾难很多,确实困难,没钱赔偿我都能理解。”

  “赔偿承诺保证治疗到18岁,18岁之后怎么办。这完全是个民事赔偿,应该由企业和消费者协商解决,但这个方案出台前,有谁找过我。签了那个协议,就等于我放弃讨回公道的权力,如果孩子长大以后,我怎么向她交代。”周进觉得,接受赔偿协议与否,事关一个父亲的尊严。

  后来,赵连海和周进等家长向卫生部等相关部门和企业提交了一封信,表达了他们对自己2009年元旦后接到的三鹿集团(22家问题奶粉生产企业代表)的《致患儿家长的一封信》的看法,提出七项要求,希望能得到及时的解决和答复。

  赵连海说,他们最关心的还是孩子的健康,目前对三聚氰胺的研究几乎空白,三聚氰胺对孩子已经造成的伤害程度有多大还是未知数,希望相关企业及部门出资委托权威研究机构进行研究,重点研究三聚氰胺的危害以及后续治疗方法,并将研究结果及时公开。

  今年2月,卫生部发文对家长们的问题进行了答复,表示三鹿事件发生后卫生部即组织多学科专家研讨,向科技部提出了紧急启动《三聚氰胺致泌尿系结石的流行病学和临床诊治研究》的立项建议,内容包括临床流行病学和临川诊治研究立项、随访研究和动物实验等。科技部已批准流行病学和临床诊治研究立项,将其安排在国家科技支撑计划中。根据目前的研究进展,尚未发现对泌尿系结石外,三聚氰胺本身对肝脏及其他脏器的损害。

  这份回复还提到,筛查发现:3岁以上因食用奶粉导致结石的幼儿,多因在婴幼儿时期大量食用问题奶粉、结石滞留在泌尿系统未排出体外所致。

  对于费用问题,卫生部的回复强调,对于医疗机构违反规定收取费用,当事医疗机构应立即如数退还家长,并赔礼道歉。周进说,他跑过的国内5个省份的多家医院,拒绝免费收治孩子的原因几乎一致:“一家医院说他们垫付后,谁付钱给医院,之前非典垫付的钱还没解决呢。”

  今年3月,最高人民法院常务副院长沈德咏曾表示,受到婴幼儿奶粉不同程度损害的30万婴幼儿95%以上都已经接受了企业的赔偿。

  周进没有像很多家长一样最终领了赔偿,这使他在经济上陷入困境。

  危急时刻

  孩子发病毫无预兆,突然间就快不行了,当时家里一分钱没有

  在北京看病,周进很快花完了之前借的一万多元钱,孩子的外婆把猪卖了凑钱,最困难的时候北京的律师还捐钱给他。他曾想自费让孩子住院,医院的回复是普通病房已满,只有国际部有床位,要入住先交5万元。孩子这时尿很混浊、很臭,尿血也越来越频繁。

  “到了我们把钱基本都花光的时候,一名医生才告诉我们医院里有个姓高的医生专门负责诊治‘结石宝宝’。”周进夫妇说,他们在一间不起眼的办公室找到了高医生,做了孩子自得病以来首次免费检查,高医生还免费给了他们一盒药。小梦涵刚开始死活不吃那种药,到后来看到父母端药,会主动接过去自己喝了,这让周进心里不是滋味。

  周进在北京认识了一些“结石宝宝”的家长,其中包括来自山东的侯荣波,得知他的孩子已经去世。侯荣波对周进说,他的孩子侯海淇出生后就一直喂哺三鹿奶粉,家中还有十桶奶粉的包装桶。2008年9月13日查出患有结石,9月17日又查出患有白血病,今年1月6日,快满一岁的孩子出现呼吸急促、循环系统衰竭死亡,死前肾脏里还有二颗较大结石和很多小结石。造成侯海淇死亡的真正原因是什么,连医生都不敢确定。

  在侯海淇之前,2008年12月4日,湖北麻城的“结石宝宝”马雪菲在去医院途中死在了母亲怀里。由于没有母乳,这个当年1月12日出生的小女婴生前喝了8个月三鹿奶粉。周进听说,马雪菲死得也很突然,死前3天还到医院做过B超复查,显示结石比出院时小了。家里人都以为孩子逐渐康复,没事了。但12月2日晚上,马雪菲发热,第二天出现腹泻、呕吐,不想吃东西,哭闹不已。孩子父亲说,带孩子至乡卫生所打了两针,当时医生诊断为风寒感冒,没见好转,准备送大医院时,孩子就不行了。

  马雪菲和侯海淇的家长都要求对孩子尸体进行尸检,但被相关部门拒绝。赵连海、周进等很多家长也都希望能够尸检,因为这不仅可以弄清两个孩子的死因,还能对研究三聚氰胺对孩子身体的伤害有帮助。

  “我们都不相信他说的是真的。”刘欢说,当周进告诉家里人这件事情时,大家都以为他为孩子的病走火入魔了,没想到确有“结石宝宝”的死亡例子。后来,小梦涵突然出现呼吸急促,“只有进去的气而没出来的气了”,周进马上会想到像侯海淇等小朋友去世前的症状,于是十分紧张。

  今年四五月份,小梦涵在深圳龙岗就出现了类似的状况。此前,吃了高医生给的药后,孩子尿血没有那么频繁了。周进夫妇商量,不如一边打工挣钱一边给孩子看病,于是举家到了深圳。周进说,年过半百的父亲本来该在老家养老,但为了孙女不得不到工地上干苦力。

  孩子发病毫无预兆,突然间就快不行了,当时家里一分钱没有,全家吃饭是靠父亲从工地上打饭来。周进不得不卖掉自己的诺基亚6500S手机为孩子看病。后来孩子住院,除结石外还查出低血钾和支气管炎。

  之后不久,周进到东莞打工被查暂住证,从派出所出来后他接到母亲的电话,小梦涵又尿血了。回想过去的一年,周进百感交集,他刚开始根本没想到事情最终会变成这样。孩子的头发一直留不长,因为随时可能打吊针,长发不好找血管。医生交代,女儿不宜吃鱼吃肉吃鸡蛋,奶粉是绝对都不再敢给她喝了,而治病又需要加强营养,这让大人们无所适从。周进说,那天派出所的人来,都说看上去他比哥哥年纪大,但只有他知道,这一年他内心的变化远远比外表大得多。不说别的,他已经了解了不少医学知识,而且也知道如何通过法律维护自己的权益。“我现在还特别关注弱势群体。”

  绝望之下,周进写了封求助信发到网上。信中他写道:“我不知道该去找谁,谁又会出来管这个事情,前不久抱着孩子去广州市儿童医院检查,医生说孩子的结石移动了,要尽快考虑手术,否则孩子随时会有生命危险,但要先交两万元钱的治疗费,两万元,对于现在的我别说两万就是两千元钱我都拿不出来了。”

  让周进最为欣慰的是,他并不孤独,一年来他和赵连海等家长一直保持联络,他们同病相怜,互相鼓励互相安慰。赵连海说,三鹿事件虽然对孩子们造成了巨大的伤害,但是事情曝光之初,他看到包括中央领导、全社会都对受害孩子表达了关爱,他觉得这件事说不定能成为一个重大的转折点,对完善制度,解决食品安全问题,包括国人道德价值观的重建都可能起到促进作用。“因为我们面对的毕竟是孩子,是国家的未来。这个事情不是不可以用智慧解决。”现在,赵连海只希望对结石家庭的伤害不要再继续。

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