14岁女孩患“鱼鳞”怪病 每天脱皮一碰就流血

　　“雪儿，快出来，记者叔叔来了。”听见父亲的招呼，一个身影从蚊帐后走了出来。她叫王雪，14岁。见到记者她开心地笑了。眼前这个活泼的女孩真的病了吗？她的病情有父母说的那么严重吗？王父等女儿站稳，一把拉起女儿的裤腿，顿时，女孩的皮肤让记者惊呆了。王雪身上的皮肤，特别是腿上，皮肤是发硬的，有一小块一小块的凸起，像被风吹日晒过后斑驳的鱼鳞，站在记者面前的是个“鱼鳞女孩”。

　　14岁女孩天生皮肤又硬又皱

　　王雪的父母告诉记者，女儿的皮肤天生如此。刚出生时，女儿全身皮肤比其他孩子白，肤质硬。他们把硬质皮肤擦掉后，长出的皮肤依旧如此，而且越长越像鱼鳞。女儿学会走路后，皮肤状况恶化。越大情况越糟糕，最严重的部位是关节位置，皮肤又老又皱，近看像一块一块的鱼鳞，远看一圈一圈的，像老树皮。王雪父母告诉记者，女儿全身上下的皮肤都如此，旧皮脱落后长出来的新皮也一样又硬又皱。

　　一天洗两次澡皮肤仍有异味

　　不仅皮肤难看，还散发出一股臭味，这让小伙伴们都不敢靠近王雪。

　　“尤其是到夏天的时候，整个房间都是这个味道。”王雪的父母告诉记者，由于相处时间长，全家人对这种味道感觉不明显，但外人一进屋就能明显感觉到这种异味。

　　王雪知道自己身上的味道难闻后，开始刻意远离同伴们。如今上初中了，王雪想通过香水来遮盖自己身上的气味，偏偏有同学对香水过敏，大声抗议，这让王雪十分为难。为了让身上的异味淡一点，王雪只能勤换衣服、勤洗澡。王雪告诉记者，她每天洗2次澡，但身上的味道始终“挥之不去”。

　　为了不让身上的皮肤“吓人”，王雪一年四季都穿着长衣长裤。王雪说，出门的时候，她甚至连拖鞋都不敢穿，只能穿布鞋。“只有在家的时候，我才敢穿拖鞋”，王雪告诉记者，她还很容易受伤，“平时随便碰一碰，我都会流血。”不仅如此，王雪还不会流汗，军训的时候同学们都汗流浃背，唯独穿着长衣长裤的她衣服是干的。“不是不流汗，只是汗水都泡在干干的皮肤里。”王雪说。

　　学校里被同学们视作“怪胎”

　　从小被人称为“怪胎”的王雪，承受了常人难以想象的白眼和冷嘲热讽，但说起自己的病情，她却格外轻松。“现在没有那么介意，别人不理我就不理吧。”王雪说，遭遇别人的冷嘲热讽是常事，她印象中最深的一次，是在她小学四年级的时候。

　　小学四年级，王雪父母从澄迈农村来到海口。刚进学校不久，她就被同学视为“怪胎”，同学们一个个问题不留情面地抛过来：“你为什么总是穿这么长的衣服？”“你为什么身上有味道。”“你身上是被火烧的吗？好难看！”

　　王雪倒也不急不躁，总是尽量把情况告诉大家。时间不久，王雪有了两个关系比较好的伙伴。可让她伤心的事情却也随之而来。王雪说：“那是一节体育课，好朋友和同学们一起跳绳，看见王雪过来，好朋友邀请她一起玩。但是，王雪的加入，遭到其他同学的反对。大家扔下王雪和她的好朋友走了，随后就有人传，谁和王雪玩耍，谁就会倒霉。”这个传言让大家都躲着她。

　　“我当时伤心极了，感觉全世界都在唾弃我。”王雪说，回到家，妈妈看见自己失落的样子，知道肯定在学校被人笑话了，无助的母亲，只能紧紧抱着她痛哭……

　　女孩一心读书从容面对议论

　　“除了脸蛋和手心，她身上全身上下，没有一个地方皮肤是好的。”王雪的父母说。记者注意到，聊天的时候，王雪的手臂会痒，她用手指轻轻一挠，会掉下一层“鳞屑”。王雪告诉记者，每天早上起床，她的床上都会有很多皮屑，每天都得清扫。

　　“她很勤快，而且很懂事，成绩也不错，这是值得欣慰的地方。”父母说。“像我病成这样，再不努力学习，活着还有什么意义？”王雪告诉记者，她刚进入白龙路一所学校念初一，小学毕业考试，王雪考了全校第一。

　　王雪说，四年级以后，新的环境新的同学让她感觉到更多的压力，她觉得自己应该从容面对别人的冷嘲热讽和议论，唯一的办法就是一心读书，就这样，王雪的成绩一点一点地提高，从平均70多分，到平均90分。

　　希望自己的病能够慢慢痊愈

　　如果能许3个愿望，你希望得到什么？听了这句话，王雪扳扳手指，捂捂脸蛋：“找个好工作，希望我的病能好。”

　　一下说了两个愿望，王雪停了停说，这两个就够了。

　　王雪说，从小到大，父母带自己去了无数家医院，无数的医生看着她直摇头，有的医生说她得的是鱼鳞病，有的却说鱼鳞病没有那么严重，王雪她早已明白：“我的怪病治好的可能性很小。但我还是特别希望能慢慢好起来！”

　　目前，王雪和父母住在海口美兰区敬贤路的一间20多平米的平房内，王雪的父母都是普通工人，月薪不足千元。曾经有人劝王雪的父母放弃“鱼鳞女孩”，父母坚持至今，对女儿疼爱有加。

　　临走前，王雪对记者说：“小学三年级的时候，我做了一个梦，梦见自己遇到一个医生，一下病就好了，特别开心！可醒来摸摸手还是那么粗糙！”

　　王雪说，痊愈的梦她就做过一次。可是，她却一直在想，如果有那么一天……

（责任编辑：廖颖瑶）

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