30岁的小史不幸患上了先天性脊柱裂，无法直立行走，脊椎最下端窿出的茄子大小的脓包，更是让她随时有生命危险。病房内，妈妈给手术不久的她擦脸。（齐鲁网记者 付莹 摄）
"家庭条件不好，就尽量照顾她。"小史的婶婶告诉记者，因农村条件所限，卧病期间，小史从来没有进过医院治疗。（齐鲁网记者 付莹 摄）
对于57岁的母亲来说，比起几十年如一日对女儿的照顾，她更担心的是自己和老伴哪天不在后，女儿的生活如何自理。（齐鲁网记者 付莹 摄）
走路、奔跑、吃饭、工作……这对每个正常的人来说，是再平常不过的事，但济南商河县的小史，却只能在梦里过这样的生活。30岁的她不幸患上了先天性脊柱裂，下肢肌肉萎缩，无法直立行走，脊椎最下端窿出的茄子大小的脓包，更是让她随时有生命危险。
卧病三十载未治
9日下午，在济南的一家医院内，记者看到了因患有“脊柱裂”卧病三十载的小史。
“妈妈，我难受。”每隔几分钟，躺在病床上的小史都要重复这句话，史妈妈习惯性地握住女儿的双手，安慰她。
三十年来，小史都只能在床上生活，因为先天畸形，肌肉萎缩，她几乎没有出过门。
57岁的史妈妈告诉记者，三十而立的小史从未跨入过学校的大门。“但是，她求知欲很强，喜欢看电视，跟着电视认字。”
小史的父母是农民，全家的收入都指望家里的仅有的一亩地。而这对收入微薄的农民夫妇，从来没有过要放弃女儿的念头。
“家庭条件不好，就尽量照顾她。”小史的婶婶告诉记者，因农村条件所限，卧病期间，小史从来没有进过医院治疗。
举债数万送医
然而，从去年开始，小史的病情加重了，疼痛难忍的她天天哭闹、撞墙。“别的正常孩子都结婚了，我们也不忍心看她这样下去……她的病越来越严重，万一孩子没了，就是我们的终生遗憾。”史妈妈说。
就这样，小史一家人举债数万，来到了济南。
债台高筑的父母拿不出大约9万元的治疗费，医院了解到小史的家庭情况后，减免了2万元的费用。
4月6日，小史顺利进行了脊柱裂手术。
在小史被推出手术室的瞬间，全家人喜极而泣。
“这些年过来再苦再累都习惯了。”史妈妈说着，红了眼眶。她说，“不怕辛苦，只怕有一天我和他爸爸走了，没有人再照顾孩子。”
“希望我能站起来，可以找工作、赚钱，像正常人一样养活我的爸爸和妈妈。”小史说。
十天后，小史将进行康复治疗，第一次下地行走。
山东是脊柱裂高发区
医院张院长告诉记者，小史的脓包是脑脊液外漏导致的脑脊膜膨出，“脊柱裂是一种先天性多基因遗传病，并非一出生就有，在我收治的患者中有65岁患病，69岁手术成功的。”
“脊柱裂是先天性畸形，可导致不同程度的下肢瘫痪及大小便失禁。患有脊柱裂的儿童，下肢一般都会有一定变形，80-90%的脊柱裂患者还同时合并脑积水。”谈起脊柱裂病症，张院长向记者作了简单的介绍。
据悉，山东是脊柱裂的高发区，这种疾病是继中国消灭儿麻之后，令儿童和成人致残的最大因素，会造成不同程度的下肢功能障碍、感觉功能丧失等问题，甚至导致严重的肢体残疾或婴儿死亡。
目前，我国约有400万名先天性脊柱裂患者未获得有效救治。
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