台湾6岁男童患罕见疾病 体重掉到11公斤

　　据台湾TVBS网站报道，台湾健康活泼的6岁小男童突然罹患罕见疾病，瘦到大腿皮包骨，体重剩11公斤，整天洗肾。家住桃园的叶小弟，4个月前罹患非典型性溶血尿毒症，必须仰赖一针要价21万(新台币，下同)的针剂才能维持生命，而且每2个星期就要打一针，但心肾功能却持续退化，叶家人无力负担庞大医药费，11日打完最后一针，只能等待奇迹。

　　叶妈妈说：“他这4个月很努力、很勇敢，我希望他可以早点好起来，我陪他走过大大小小手术，去手术室里面，看到他把肚子剖开、肠子拿出来，我真的很不舍。”

　　母亲无助的泪流不停，守在病床边照顾宝贝儿子，6岁的叶小弟今年4月突然发病，体重从18公斤掉到11公斤，骨瘦如柴、大腿皮包骨，依赖打针维持生命，每一针要价21万，打完15针，叶家人凑出315万。

　　叶小弟成为全球华人用药首例，只是叶家人再也无力负担庞大医药费，这一针是最后一针。叶妈妈说：“他在妈妈节前夕吐血、没心跳，急救的时候我在现场看，我心里很舍不得，我再也没有听到他叫妈妈。”

　　叶小弟罹患的是非典型性溶血尿毒症，医生判断是基因缺陷，会伤害脑部，导致心脏、肾脏衰竭，仰赖鼻胃管、呼吸器，必须24小时洗肾。

　　叶妈妈温柔地鼓励儿子，他却只能眨眨眼 ，今年初还是活泼可爱的小男童，背着小书包准备上学去，现在叶小弟饱受罕病折磨，连发出声音都难，只能选择坚强等待奇迹。

　　罹患这种罕见疾病，治疗方式只能使用“血浆置换”，也就是全身换血和针剂治疗，才能延续生命，但庞大医药费用， 又是全球华人首例，几乎压垮这个家庭。现在“卫福部”得知后，决定加速审查，同时寻求资源，希望叶小弟的药不会断炊。

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