阴性艾滋病疑云

　　对话

　　地坛医院的检查结束后，林军作为病人代表与卫生部科学家代表曾光进行了对话。5月，曾光公布了对话备忘录，作为致病友的第五封信。信中，双方都很坦诚，却都不能说服对方。

　　曾光请病人思考：既然多数病人认为是从性服务者处获得传染，那为什么不是性服务者人群比你们更早出现更严重的公共卫生问题?林军认为，这只是因为没有在性从业者中进行相关统计。

　　林军认为，很多病人CD4免疫细胞的水平低于常人，而曾光认为，即使是正常人，也会CD4下降，那不能说明什么。

　　曾光重申“心理因素致病”的结论，安慰病人，“放下心理包袱，缓解过度紧张的心情”，却被病人认为是“污蔑”，他们说，症状是客观存在的，不容否认。当曾光说未发现未知病毒时，被病人指为撒谎。林军等病人认为，与过去的情况类似，卫生部在对一种新发传染病掩而不报，他说，“这是我们卫生系统的一个不好习惯。”曾光只好在信中一再解释，科学家没有掩盖一种新发传染病的动机，“国内外的科学家都希望率先发现新的传染病”。

　　林军说，曾光告诉过他，已将一部分病人的血液样本送往美国加州大学旧金山分校一个病毒实验室，用最先进的技术去检测“是否有未知病毒”。然后他说：自己对“未知病毒”并无兴趣，“只是想找到病因，把病治好，病毒已知或是未知，他并不在意。”

　　然而，病毒和传染性的问题却是事件的关键，曾光曾公开表示：公共卫生和临床治疗各自该管的问题是不同的，“有些问题(非传染性疾病)要靠自己求医，但他们共同的诉求就是国家诊断、国家治疗” ——这同样被理解成他否认“神秘疾病”是传染病的理由。

　　今年，卫生部展开“六省调查”，据说，这是在第一次检测的基础上，扩大检测人群规模，“希望患者的家人也能参与进来”，但并没有许多病人家属参与其中。

　　4月5日，卫生部新闻发言人邓海华表示，“阴性艾滋病”只是恐艾症状，根本没有什么未知病毒，所以不必惊慌。

　　求解

　　今年3月，流行病学家钟南山的研究组开始关注这种“神秘疾病”，从3月底到5月，60名病人在广医一院接受了详细的自费检测，每人的花费在两千多元到四千多元不等。

　　林军也去了广州，他带回了一份检测报告，厚度有他一整沓病历报告的1/3——花了四千多块钱，这是他接受过的最详尽的检查，内容从体表、关节到各种病原体。他被检出了淋球菌感染及反应性关节炎。目前，经过治疗，林的淋球菌检测已呈阴性，关节炎尚未痊愈。

　　5月，钟南山的团队向大众公布了检测结果，这批病人中有80%的人携带6种可能形成慢性感染或潜伏感染的病原体中的一种或几种，60人中的33人检出EB病毒。虽然媒体纷纷把神秘疾病的病因推给了EB病毒，但很显然，在专业人士眼里，EB病毒感染并不能解释所有这些人的症状。在广医一院，相关研究仍在进行，疑似病人的招募和检测正在继续，截至5月27日，已有140人参加了检测。

　　5月26日，钟南山的研究组负责参与检测项目的研究人员周荣发表了他个人对不明病原感染者下一步诊治的建议：“希望你们大家(病人)也(与医护人员)一样，认真、客观地正确面对病患”，“希望真正愿意与我们走到一起解决问题的是一群有责任心、善良、真实、理性、客观的一群人。”

　　周荣告诉我，“下一步还需要对病人进行系统地病史分析”，他认为“这些人感染了同一种疾病的可能性不大”。

　　对这种神秘的疾病，香港大学流行病学专家管轶的观点与周荣类似，虽然他并未参加过一线诊治，但也收到过病人的求助信，了解到了一些情况。

　　管轶建议，“可能需要病人先按症状分组，然后进行对症分析。”“但完成这项研究将很不容易，这不是个几天就能得出结果的研究，而是个需要花几年的时间才能完成的耗时耗力的工作。”

　　而谈到下一步的研究经费，周荣说，也许要看国家层面的权衡，“顺其自然吧。”林军正准备做个公益的基金会，既然官方不够重视，就自己出钱研究自己的疾病——这也是国外一般病人群体的经验。

　　那些只能用症状来定义的疾病

　　在医学上，找不到病因、因而只能用症状来定义的疾病并不鲜见，纤维肌痛就是其中很著名的一种。

　　这种病常见于女性，多数与外伤或各种风湿病有关。纤维肌痛成为一种疾病始自1987年。当时，由风湿病学专家沃尔夫发起的会议上，来自加拿大、美国的20位注意到类似症状的医学专家共同定义了这种病。基本上，确定这种疾病只需要一次简单的测试：一名医生紧紧按压18个指定肌肉、肌腱与骨骼的连接点，有11处或11处以上感到疼痛的病人就被认为患有纤维肌痛。到2000年，美国的纤维肌痛患者几乎达到了600万，大约是艾滋病毒携带者的6倍。

　　医学作家格里普曼(Jerome Groopman)2000年曾为《纽约客》写过“纤维肌痛”和那些病人群体的故事。格里普曼描述自己参加纤维肌痛病人聚会的实况，与会者大部分是20-60岁的白人女性，她们大部分拄着拐杖或打着绷带——那次聚会的场地赞助机构是研发纤维肌痛药物的制药公司。

　　格里普曼进入了会场，一个病人在台上说：“纤维肌痛是什么?一种医学上的病?一种综合征?一种心理疾病?我们脑子有病?1/3的纤维肌痛患者抑郁、易怒、没有安全感，这是为什么?我们因自己身上的病痛而抑郁、易怒。这是个鸡生蛋和蛋生鸡的问题。”

　　精神病学教授巴尔斯基(Arthur Barsky)却不相信纤维肌痛的存在，他指出，有1/3的健康人群随时可能出现不同程度的肌肉疼痛;有1/5的人群称有强烈的疲惫感;而接近90%的普通健康人，在任意2-4周的时间内，至少会经历头痛、关节痛、肌肉僵硬或腹泻等症状中的一种。然而，当巴尔斯基尝试寻找一个病人，与正常人进行对照实验时，他找不到任何愿意合作的病人。一位曾准备参与他的实验、后又退出的女病人说：“我不想跟质疑我正在遭受的疾病折磨的医生说话。”

　　关于这个病，最令人不可思议的是，发明了这个病名的风湿专家沃尔夫成了“肌肉纤维痛”临床诊断的坚决反对者。他特意进行的一个调查发现：1/4的纤维肌痛患者正在领取残疾人补贴——找个医生跟他说全身疼，然后就能领到补贴，这是件太容易的事情。沃尔夫说，“经常接到律师的电话，问我他的受理人有没有患上纤维肌痛，我就知道，那人(即使过去不是)现在肯定是了。”

　　沃尔夫在诊断中，不再用自己发明的那个病名，“那只是皇帝的新装”，“我们最初希望告诉病人一个病名，可以减轻她的压力，减少用药，然而，给她们一个肌肉纤维痛的诊断，那个痛就有理由跟着她一辈子了。”

　　然而，无论学术界怎么说，纤维肌痛给女性造成的痛苦还是摆在那里。格里普曼的一位朋友、女病人利兹就是遭受病痛煎熬的人之一。45岁那年，利兹动过一个鼻窦炎手术，之后开始出现了“疲倦、失眠和肌肉疼痛的症状”。她的内科医生认为，她只是人到中年，精神紧张所致，但抗抑郁药对她不管用;另一位专家认为，她也许是手术伤到了脑垂体，但她的内分泌检测正常。利兹开始寻找各种稀奇古怪的替代疗法：一位越南僧人替他针灸，无效;一位按摩治疗师认为她的病因是少年时一次车祸中颈部受伤，但她的病痛仍毫无起色;一位整骨医生为她开出的处方是服用止疼药……51岁时，由于疼痛、疲劳和被普遍称为“肌痛混乱”的阵发性思维不清，利兹已经失去了贵族学校优裕的教职，她说：“你必须相信我真的有病，而不只是在抱怨。”

　　纤维肌痛的错综复杂使它几乎成为了当代医学中最具争议的疾病种类之一，很多接受格里普曼采访的医生拒绝公开他们的看法，但其原因却与中国同行略有不同。根据英国人平奇对格里普曼的采访，“一方面，某些人担心，任何同情这些病人的迹象都将导致大量病人被推给自己;另一些人则担心，对这种综合征提出怀疑很容易受到公众的攻击。”

　　在文章结束时，格里普曼提到了波士顿医生鲁克斯针对纤维肌痛所做的康复实验，实验中，每位病人由一名医生负责，接受每周3次的康复训练。招募来的79位病人中，56人坚持完成了为期20周的康复实验。最终，这套“认知行为疗法”在参加实验的病人身上取得了“具有统计显著性”的疗效——大部分病人疼痛减轻了、肢体的灵活性也有所改善……

　　在介绍自己秘诀时，鲁克斯说：要治好一个病人，首先要让他相信，医生相信他有病。

　　而对于中国的这种神秘的病原体，一位病人在回信中告诉我：“当然，并不是说一定要在我们身上找出一个病原体或者一个未知的东西出来，我们才满意;如果不找病原体也能有医疗机构把我们治愈，这当然甚至比找到病原体还令我们满意。但是，从这么多年的情况来看，现有的治疗效果还是不好。这才是我们期望找病原体的原因。”

（责任编辑：陈韶鹏）

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