4月11日,是世界帕金森病日,今年的主题是“聊聊帕金森”。帕金森病主要发生在65岁以上的人群中,我国此人群的发生率为1.7%。数据显示,我国帕金森病人数约270万,年增新发患者10万,已成为“帕金森第一大国”。随着老龄化问题日趋严重,预计到2030 年,中国帕金森病患者将激增至500万人左右,全球超过50%的帕金森患者将在中国。
嗅觉失灵或是帕金森的早期表现
帕金森病高度复杂,极易漏诊、误诊。2015年《帕金森病临床诊断标准》指出,临床上有40%~50%的帕金森病患者首发症状为嗅觉减退,嗅觉减退成为帕金森病支持标准之一。
“一旦出现嗅觉减退、长期便秘、长期睡觉说梦话等疑似征兆提示时,建议及时就医筛查,这些都是高危人群。”中华医学会神经病学分会常委兼帕金森病与运动障碍学组组长、北京医院神经内科主任陈海波教授提醒。临床上可通过专科医生系统的病史资料和查体、脑黑质超声、脑分子影像学检查等方法早期诊断帕金森病。陈海波还提示到,无论是药物治疗还是手术治疗,都会有一个所谓的“蜜月期”,越早开展治疗,其蜜月期时间越长,对患者的症状改善也会效果越好。同时,开展治疗的年龄也和治疗效果相关,年纪较小的患者初期使用药物治疗后,其症状改善的效果维持的时间会比较长,所以千万不要拖延到最后再开展治疗。
此外,对于很多患者过度相信手术带来的效果,术后不经过医生同意就自行停药的情况,陈海波也提示到,并不是说做了手术就可以停药了,无论是手术还是药物,其根本都是要改善患者的症状,在出现帕金森症状后,首选是药物治疗,而手术后为了保持一个比较好的改善效果,需要继续用药的患者还是要搭配药物进行维持。
2016年,中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组制定的新版中国帕金森病(PD)治疗建议指出:“一旦早期诊断,即应尽早开始治疗”。
“药物+手术+心理治疗”联手组成防护网
很多人给帕金森病冠以“不治之症”的帽子,它的高致残性可能严重影响患者生活和工作,同时给家属增添看护负担。陈海波教授指出,虽然目前还没有治愈帕金森病的方法,但利用综合治疗手段能改善症状、延缓疾病进展,显著提高患者工作能力和生活质量。
药物治疗是目前最为成熟、使用最多的治疗手段,是治疗中的首选方法;而手术治疗是药物治疗的一种有效补充,运动、心理治疗等在帕金森病的治疗中扮演着重要的角色。目前通过内外科联合可以为帕金森患者提供最佳治疗方案。
运动并发症是药物治疗的难题之一
帕金森疾病早期,药物治疗疗效显著而持久,仿佛又回到健康的状态,这个时期被称为“蜜月期”,一般可维持3~5年。
但随着疾病的进展,逐渐出现运动并发症,如:药物治疗出现疗效减退,作用持续时间缩短,即便患者增加剂量、缩短服药间隔,似乎也跟不上疗效减退的速度,被称之为“剂末现象”。国际运动障碍病协会(MDS)推荐应用WOQ-19或WOQ-9量表来筛查剂末现象。陈海波教授提醒,WOQ量表只能识别剂末现象,并不能量化剂末现象的严重程度。
与此同时,有些患者还会出现 “开-关现象”,患者表现出突然不能活动以及突然行动自如,像电源开关一样。持续数分钟至数小时后缓解,一天中可反复出现多次,且不可预测,极其影响生活质量。
研究发现,中国帕金森病患者运动波动发生率近65%,发病年龄越年轻,越容易发生。中华医学会神经病学分会帕金森病学组委员、北京天坛医院神经病学中心副主任冯涛教授指出,疾病的进展以及左旋多巴治疗的有限性是引起运动并发症两个主要原因。
早发现早治疗,缓解运动波动
早发现早治疗是应对运动波动的关键,早期识别运动波动现象及时调整治疗方式,最大化延长帕金森病的药物蜜月期,缓解剂末现象的症状。
冯涛教授指出,在药物的选择上,可选择能缓解运动并发症的药物,如单胺氧化酶B抑制剂或非麦角类多巴胺受体激动剂,或小剂量联合用药。
甲磺酸雷沙吉兰片是第二代单胺氧化酶B抑制剂,可用于原发性帕金森病患者的单药治疗以及伴有剂末波动患者的联合治疗。联合治疗时,可优化左旋多巴治疗效应,进一步有效控制症状,减少运动波动。
非麦角类多巴胺受体激动剂(普拉克索、普拉克索缓释剂等)可对纹状体突触后膜的多巴胺受体产生“脉冲”样刺激,从而延缓或减少运动并发症的发生。
让患者尽早享受医保,减轻疾病负担
随着我国人口老龄化的加剧,帕金森病的高患病率与高致残率将带来沉重的社会负担。除了直接医疗成本支出外,帕金森病还为患者家庭带来长期照护成本,为社会带来生产力损失。卫生经济学研究显示:每位帕金森病患者的年平均直接支出为15660元人民币,年间接支出为4500元人民币。随着疾病的加重,与帕金森病相关的经济负担将递增。
值得关注的是,在中国严重帕金森病患者每年的费用几乎是轻度患者的两倍。陈海波、冯涛两位教授呼吁,帕金森病早诊早治,同时将帕金森病创新药、好药纳入医保,提高帕金森病药物的可及性,惠及更多的患者,提高患者生活质量,应对日益沉重的社会负担。
冯涛教授提出,家人的理解和陪伴是患者最大的心理支持也是帕金森治疗的另一剂良药。随着帕金森病病情的发展,患者逐渐丧失劳动能力,生活自理能力,易出现合并焦虑和抑郁。在帕金森病的治疗中,不仅要关注运动并发症,同时也要关注抑郁、认知障碍等非运动症状。从某种意义上说这与药物治疗、手术治疗具有同等重要。
据悉,今天北京世界帕金森日患者交流活动在京启动,此次活动由北京医学会帕金森病与运动障碍分会、中国帕金森联盟举办,现场约30位帕金森病专家进行宣讲及义诊活动,近千名患者参与,社会反响强烈。灵北中国也积极支持了此次活动。
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