浙江少女患罕见遗传病 左腿比右腿短8厘米

　　孩子说：

　　我的病，让妈妈吃尽了苦头

　　“妈妈带我去乞讨，我心里很难受，因为我的病，妈妈要受这种苦。”昨天晚上，手术后的麻药药力慢慢退去，疼痛使得张燕琴的呼吸变得急促，但她从没有因为疼痛掉过一滴眼泪。

　　“小孩子得的是先天性胫腓骨假关节，同时伴有神经纤维瘤病。先天性胫腓骨假关节是一种罕见的基因性疾病，发病率为二十五万分之一到三十万分之一，之前的多次手术失败就是因为先天性的问题，造成骨折处无法愈合。”主管医生王医师说，这个遗传病应该是来自孩子的母亲——她的病体现在脊柱畸形上。

　　这次浙医二院采用的是伊立扎洛夫支架，一方面向骨折处加压，希望能够帮助愈合，一方面延长腿骨。

　　“现在计划每天拉伸一毫米，80天左右就可以拉到和右腿一样长。”但这种方法的愈合率只有80%左右。一般在半年到一年之后才能知道手术是否成功。如果情况不好的话，只能选择截肢了。

　　临走的时候，张燕琴忍着疼痛，对我说出了她心中的想法。

　　她说，她很想站起来走路，她想学设计，因为设计工作赚的钱比较多，这样将来长大了她就能赚钱养爸爸妈妈了。

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（责任编辑：廖颖瑶）

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