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问医生

陕西女孩患罕见镰刀菌病 经济困难或中断治疗

2010-11-29
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核心提示:成金得的是镰刀菌病,北大医院皮肤科医生许悦说,这是一种非常罕见的真菌感染,发病率非常低,非常少见。

  据中国之声《新闻晚高峰》报道,中国之声在上周曾经报道山西女孩胡云星因为患布加氏综合症,腹部严重重大,在网民的关注和援助下到北京治疗。这一周,又一位女孩罕见的病情让我们牵挂。她是陕西西安来的成金。

  北大医院皮肤科的七号病床还没满8岁的女孩成金显得比同龄的孩子安静,她脸上、右手背和右膝盖的皮肤覆盖着厚厚一层斑块,有的地方已经结痂了。

  记者:成金觉得脸上疼吗?

  成金:不疼。

  成金得的是镰刀菌病,北大医院皮肤科医生许悦说,这是一种非常罕见的真菌感染。

  医生:是皮肤一种罕见的真菌感染,发病率非常低,非常少见。教材上都很少写到。

  成金的母亲张慧玲介绍,孩子的病已经持续了大约6年时间。

  张慧玲:两岁时得这个病。

  记者:一开始这么严重吗?

  张慧玲:04年开始鼻子也是这么严重,比这个还严重,当时是用了一些抗真菌的药下去了,由于自己经济上接不上,延误了治疗,就这么一拖,她又不疼不痒,就光是脸上发肿,而且像蜂窝那样。

  因为脸上明显的斑块,成金在学校经常被不懂事的同学欺负,今年暑假之后暂停学业来北京治病。

  张慧玲:她说妈妈我不想上学了,我说为什么不想上学,她说同学打我,我说那你跟老师说,老师就给同学批评一下,老师一走同学又开始打我,我一个人坐着我没理他他就打我。

  母亲张慧玲为女儿的病伤透了心。

  张慧玲:这六年都没有照过一张全家福,我作为母亲来说多么希望一个孩子能健健康康,能上学,能过着平平淡淡的日子,可这样的希望我们都达不到。

  北大医院皮肤科医生许悦说,对于镰刀菌病,医学上还没有透彻的研究结论可供参考的经验不多。

  许悦:我们推测可能是这个小孩本身的免疫力跟别的同龄人相比或者说跟一般的人相比可能还是比较低,或者说有缺陷。

  好在从10月底开始用了一种抗真菌药效果明显,成金脸上的斑块边缘开始萎缩。

  医生:她已经试过挺多种一直效果都不好,这个菌对多种药物都不敏感。

  记者:但是我听她妈妈说到这边来以后,效果还不错?

  医生:这次用了一种她之前没有用过的抗真菌药,挺有效果的,就算是找到治疗有效果的药,她也要持续很长的时间连续用药这样才能好。

  不过昂贵的药价又成了新的难题。

  医生:一开始前四周是静脉点滴,大概一天就要一千多块钱。那个药非常贵,必须每天都连续用,一个月就得三万块,负担还是比较大的。

  记者:会出现因为经济困难用药跟不上的情况?

  医生:目前暂时还可以,但是像这种计算下来也维持不了很久,能有更多的人帮助她就好了我觉得。

  年轻的母亲也担心女儿好转的希望难以继续。

  张慧玲:现在大夫就说,治疗效果挺好的你就要坚持住,不能前功尽弃的,作为我们农村就靠她爸一个人种地打工赚的钱完全是不够的。

  病房里没有伙伴和游戏,一位化装成小丑的魔术师来逗孩子开心,成金才有了难得的笑容。

  魔术师:这是什么动物啊?

  成金:小狗。

  魔术师:你真够聪明,给你一个,这是贵宾犬,拿到这个之后你的身体就好得快。

  冬天午后昏黄的阳光照进病房,该上二年级的成金只有母亲陪着写写画画还有别人送的童话书她已经会照着汉字和拼音朗读,白雪公主的故事,本来是每个女孩都能有的梦想。

  成金:从前,有一位王后生了个女儿,她有着雪白一样的皮肤,大家都叫她白雪公主,后来……

  都说人经历的多了,就会变的安静。正是活泼好动年级的成金也许正是过早的经历了病痛和别人异样目光而变得如此的安静。也许她还不懂这并不是她的错,也许真的只有结果魔术师变出的小狗,才是她真正难得的快乐。

  此刻,成金的爸爸还在外面为了她的医药费奔忙,而成金的妈妈也无时无刻不在担心因为医药费中断而耽误了成金的治疗。这样的无能为力,也许真的是世间最无奈的事。

  晚高峰呼吁,大家一起伸出手来,别让这种无奈压垮一个原本幸福的家庭。让我们一起,帮成金圆一个属于她自己的、白雪公主的梦。

  成金现在在北大医院第一住院部皮肤科住院治疗,成金母亲张会玲的电话是13520762633

(责任编辑:姚青)

综合
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