“‘能治好’这三个字，对家长来说，简直让他拿命换都愿意。但我们知道没有好的，不残废就不错了。如果我们不找他们的话，很多人就主动沉默了”
寻访让志愿者震撼
刘琳是参与寻访的6位志愿者中的一员。从2009年11月10日出发，在寒潮和大雪的陪伴下，她途径成都到四川眉山、德阳、广源;随即北上经山西临汾转车到高平。整整一周，马不停蹄。11月18日，刚探访归来的刘琳接受了记者的采访。
“没有一例痊愈，反而有致残”
记者：前两天降温，一路上挺辛苦吧?
刘琳：是，天也冷，路也不好走，整个过程挺难的。我去山西的路上，山上都是厚厚的雪，没有太阳，人也很压抑，走了两天，才见到当事人。但一看到当事人的脸，就觉得他们才是最难的。他们很麻木，很苦，有点像闰土那样的。
我就很生气，为什么你们不去北京大医院呢?这不明摆着么，大医院都不行(这些小医院能行吗)。但他们说，当时就看中央台的宣传;他们以为中央台的节目肯定没有问题。还有郑州大学的牌子，专家的牌子。
记者：你调查了几位病人，结果怎样?
刘琳：我拜访了4位患者，没有一例痊愈，反而有致残。两个未成年，两个19岁——当然他们动手术时也还未成年。
眉山的一个小孩本身腿是有些畸形的，但还可以走，去医院时是自己上楼的。但手术后，切除神经的双腿就不停地溃烂，后来不得已就截肢了。他2007年9月在郑州做的手术，两年后在眉山当地做的截肢。当时双腿溃烂没有办法，郑州那家医院的大夫和患者家长说，不然就做截肢吧;他还带家长去看假肢的企业，推销康复产品。
记者：当时医院没有提示他们，手术或许有风险?
刘琳：没有。他们当时得到的承诺就是85%的治愈率，基本都能治好。他们是抱着很大的希望去的，完全相信那些大夫——他们看到大夫的服务态度特别好，特别可信。只是孩子已经上手术台了，然后就像常规似的，拿一份手术风险提示书过来要求签字。家长那时那么多事情，心都已经乱了，就签字了。没有人为他们作讲解，他们是在完全没有意识到后果的情况下签的。
记者：其他几个地方患者的情况呢?
刘琳：山西的小孩以前也可以走，但现在残疾了，手术后腿脚出现萎缩，现在已明显畸形。以前一年需要花费1000块买尿不湿，现在不但没有治好，更是雪上加霜。他2008年底的时候到积水潭医院看腿，大夫说不能再做手术了。
德阳小孩做完手术后，他妈妈一开始还觉得很幸运，可能起初孩子的病情就不是很严重，孩子比较小，后来好像还有一点好，至少没有变坏，就很开心。因为他们同期的很多病友都出现瘫痪、萎缩。但结果过了半年多，孩子动过手术的腿就开始萎缩、变细。
“一路上我们都很压抑，特别不愿意问，觉得太残忍了”
记者：你看到的家长和小孩是什么表现?
刘琳：小孩不像一般的小孩那样淘气、活泼，见到人好奇啊什么的，全都很沉默。家长们说着说着就想哭。但是毕竟都过了这么长时间了，觉得也就算了。他们有些都是在医院过的年。从回家来存有希望，到后来希望破灭，最后到绝望，我能感觉得到他们的苦。
记者：小孩子都还在上学么?
刘琳：都没上，不愿意去。有一个上初中的，都不去了，尤其是小男孩，不能跑，不能玩，生活也不方便。
我唯一问过19岁的一个——对于孩子，我们基本上不会问他们，甚至都不愿意让他们听到(我们谈论他们的病)。我问他，你有什么话想说?但他就是什么都不说，可是他会提供他们病友联络的qq群。他会说别人，但对自己什么都不说——也没什么可说的，双腿都没有了。他也不太想诉苦。但他妈妈就不行，一说起来就哭，想以后我们不在了他怎么办。
记者：打电话问和当面问有很大区别。
刘琳：从我个人的角度，如果打电话，就是问一些设定好的很标准化的问题。但当你见到他们面时，就有些不太愿意去问的感觉。
他们其实有很多东西可以倾诉，不用你问。只要见面一谈到这个病，他们就开始滔滔不绝地讲。压抑太久了。所有的问题在讲述中都有了答案了。我们从法律上提供帮助的人变成了愿意从心里给他们一些安慰的人。我们还得安慰他们说，你这样子，在我们看到的里面，还算好的。我知道这话很不好，但还是会情不自禁地安慰他们。一路上我们都很压抑，特别不愿意问，觉得太残忍了。
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