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中国首部脊髓性肌萎缩症(SMA)关爱动画片首映

2018-12-18 20:39:1039健康网
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核心提示:该动画片改编自同名英文绘本。同名绘本由渤健生物科技公司携手美国SMA患者组织(Cure SMA)、欧洲SMA患者组织(SMA Europe)以及全球SMA领域治疗专家合作完成。故事以动物为形象,生动、通俗地讲述了脊髓性肌萎缩症患儿小斑马扎克用聪明才智帮助伙伴们解决困难,并赢得了朋友们的称赞和友谊。

  2018年12月16日,《扎克的游戏日》—— 一部专门为脊髓性肌萎缩症(以下简称SMA)群体而创作的动画片今天在广东广州首映。

现场嘉宾合影

  该动画片改编自同名英文绘本。同名绘本由渤健生物科技公司携手美国SMA患者组织(Cure SMA)、欧洲SMA患者组织(SMA Europe)以及全球SMA领域治疗专家合作完成。故事以动物为形象,生动、通俗地讲述了脊髓性肌萎缩症患儿小斑马扎克用聪明才智帮助伙伴们解决困难,并赢得了朋友们的称赞和友谊。

渤健公司亚太区总裁温浩基先生

  动画片特别邀请了一位SMA患儿的母亲和六位来自全国各地的SMA患儿公益参与了中文配音,希望通过患儿和患儿家庭的声音,提升疾病教育和公众认知,呼吁更多的社会人士关注脊髓性肌萎缩症。

  动画片首映当天,渤健公司亚太区总裁温浩基先生将“扎克的游戏日”中文版的印刷绘本、电子书、动画片等SMA疾病教育素材使用权捐赠给中国SMA患者组织-美儿SMA关爱中心。温浩基先生表示:“渤健关注中国和全球SMA群体,我们希望通过这次SMA疾病教育素材捐赠,以及和美儿共同开展SMA疾病教育活动,鼓励中国SMA患者及其家庭重拾信心,积极面对疾病挑战;同时也呼吁社会各界能够关注SMA群体,帮助 SMA患者融入社会。“

赠书仪式

  SMA:婴幼儿遗传病杀手

  《扎克的游戏日》动画片中提及的SMA是一种罕见的基因遗传性疾病,新生儿发病率约为1/6000~1/10000。在常规人群中,SMA致病基因的携带率非常高,约2%左右,即50个普通人中就有一个是携带者。一旦夫妻双方同为携带者,则每一胎生患儿的概率为25%。

  广州中山大学附属第一医院神经科张成教授指出,SMA是导致婴儿死亡的重要遗传因素,主要症状表现为肌肉萎缩,运动功能严重受限,患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现,随着病程的发展,最终影响吞咽和呼吸,严重威胁患者生命。

  同时,SMA也是一种具有临床异质性的罕见病,依据发病年龄和获得的运动功能,从重到轻被分为0、I、II、III、IV五个类型。张成教授说:“SMA-I型患儿大多数会在2岁前死亡,SMA-II型患儿如果得到专业护理,可以活至成年,并能为社会做出贡献。SMA群体非常迫切需要来自社会各界的关注与帮助。”

广州中山大学附属第一医院神经科张成教授

  用爱发声:小患者公益参演动画片

  作为首个SMA关爱动画片,渤健公司与美儿SMA关爱中心邀请了美儿SMA关爱中心创始人冯家妹以及果果、草根、成成、粽子松子、增增共六名SMA-II型患儿公益参与了动画片配音。

美儿SMA关爱中心的代表邢焕萍女士

  据美儿SMA关爱中心代表邢焕萍女士介绍,目前中国约有3万至5万名SMA患者,其中,80%患者都是严重的SMA-I型或者SMA-II型,还不包括未被检查出的潜在患者。

  “SMA属于治疗难度较大的罕见病,但幸运的是,经过20年的努力,SMA在诊断、护理和治疗上有了很大发展,给大家带来了希望。”邢焕萍女士表示,“美儿始终致力于多方合作,为中国的SMA患者及其家庭提供帮助,让大家不再孤单对抗疾病。我们也呼吁全社会能关注SMA这一罕见病群体,让爱不罕见。“

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