美国5岁绝症女孩赴北京求医 两度遭拒载

　　5岁小女孩罹患罕见绝症

　　海蕾2岁时被查出罹患一种罕见的儿童绝症——贝敦氏病。该病系基因缺陷引起，患者大脑不能像常人一样制造出清除脑细胞垃圾的生物酶。最后脑细胞垃圾越积越多，从而杀死正常脑细胞。患者通常会出现失明、失语等症状，进而发展为全身瘫痪，并最终导致死亡。

　　迄今为止，世界上尚无有效的药物能够治疗甚至遏制贝敦氏病，因此该病患者很少能活过12岁。雪上加霜的是，海蕾的弟弟卡特最近同样也被诊断出患有贝敦氏病，只是由于年纪较小症状略轻而已。据统计，美国每10万名儿童就有2-4个这样的病例。

　　生命垂危遭航空公司拒载

　　随着病情一天天加重，小海蕾渐渐双目失明，甚至发展到全身瘫痪。绝望之中，她那26岁的母亲米兰达打听到，远在地球另一端的中国北京正在实验一种贝敦氏病的先锋疗法——干细胞疗法，据说效果不错。今年6月，米兰达带着多方筹集到的10万美元善款，携命悬一线的小海蕾飞往加拿大，准备取道温哥华飞往中国北京求治。而此之前，米兰达已经向北京的医院预付了4万美元治疗费用。

　　然而，母女俩在温哥华国际机场准备转机时，却遭遇意想不到的麻烦。6月23日，她们登上一趟中国航空公司的班机，细心的空姐注意到小海蕾全身多处血管淤血，便要求她们立即下机到机场医务室接受检查。出于保证乘客空中安全的考虑，中国航空公司最终拒绝了小海蕾登机的请求。

　　“空中救护车”中途抛锚

　　无奈之下，米兰达转签了一趟加拿大航空公司飞往北京的航班。然而，加航工作人员以同样的理由要求米兰达出具医生的保证信函，以确保小海蕾在飞行途中安全无虞。由于离开家门时并没有准备好相应文件，米兰达母女俩于是第二次遭到飞机拒载。被迫滞留温哥华的小海蕾不得不住进了当地医院，几天后她的病情愈加恶化。

　　6月27日，米兰达母女俩搭上了一架“空中救护车”，准备飞往美国肯塔基州家中。可是飞机在飞临华盛顿州斯波坎市时，因机械故障被迫降落，以便进行检修。米兰达失落地表示：“她(海蕾)本应抵达中国，有希望能好起来。可是现在，我们失望极了。”

　　“生命通道”破例开通

　　病情继续恶化的小海蕾被送往了斯波坎市当地医院。眼瞅着女儿的生命之光正在一点点暗淡下去，米兰达面临两种迫在眉睫的选择：要么立即获取医生的保证信函，搭上一趟由美国飞往中国的客机，要么包租一趟医疗航班，而后者必须支付高达125000美元的巨额包机费用。

　　米兰达绝望地告诉记者：“听说美国的医药公司正在研制贝敦氏病的特效药物，并且已经接近成功。可是在此之前，我们必须争取时间，而飞往中国是我们惟一的选择。无论如何，我都不想余生在遗憾中度过，不管最终结果如何。”

　　后来，米兰达母女终于飞回家中。医生为小海蕾出具了保证信函，而当地一位议员经过多方努力，最终说服了美国联合航空公司破例允许她登机。7月2日，母女俩终于登上了直飞中国北京的联合航空公司航班，开始她们的“希望之旅”。

（责任编辑：文建国）

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