丽丽的主管医生、省儿童医院皮肤病主任汤建萍教授也是头一回碰到这样的病例。“这种病非常罕见，由于没有治疗经验，我这几天一直在网络上寻找该病的有关资料，向国内外同行咨询。”曾留学美国的汤建萍教授非常重视该病的治疗，“现在孩子已出现了一些并发症，如不及时控制和寻找好的治疗方案，孩子恐怕有生命危险。”
汤建萍教授表示，首先要确诊孩子到底患的是什么病，从目前情况来看，皮肤松弛症的可能性最大。该病是一种遗传性疾病，一般由三种原因引起：一是常染色体显性遗传，该种遗传特征是每一代都有这样的疾病。第二种是常染色体隐性遗传，该遗传疾病一般发于儿童，不一定每代都发病，只是母体携带了某种不健康基因，遗传给了孩子，同时有很多并发症比如疝气、肺炎、哮喘。从目前情况来看，丽丽的疾病很有可能是由第二种情况引起的；第三种是X性联遗传，但一般只发于男孩。
汤建萍教授查询资料后介绍，可能是常染色体隐性遗传基因fibulin5异常，导致孩子的弹力蛋白缺失，引起真皮弹力蛋白的显著改变，使皮肤变得松弛无弹性。
治疗攻关
医院成立联合治疗小组
由于皮肤松弛，现在护士根本无法给丽丽进行静脉输液，一打针，血管就滑走了。
“目前来看，还没有特殊的治疗方法。皮肤松弛症的整形手术很少成功，但对遗传型可以改善外观；康复不复杂但皮肤松弛可以复发。现在做的主要是防止孩子的心肺并发症发生。”汤建萍教授说。
得知丽丽的家庭经济很困难后，省儿童医院院长祝益民教授当即表示，先免掉孩子的检查费用。医院将为丽丽的罕见疾病成立联合攻关治疗小组，挂靠在医院的湖南省儿研所和医院几大科室开始联合攻关。
（责任编辑：黎南希）
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