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活在艾滋病阴影中的人……恐艾症来了!

2019-12-10 07:04:45医学界
核心提示:艾滋病是一种被妖魔化严重的疾病,过去人们对它的恐惧源于无知,如今则源于信息泛滥。

  12月1日是世界艾滋病日,四川乐山疾控中心的陈晓宇在这天因为一部《恐惧艾滋病的人》的短视频上了热搜。

  当天,他的微博收到了2000多条咨询私信,大多是有过某些行为后,担忧会感染艾滋病的咨询。对此他无奈的写道:别人是人红是非多,陈医生是人红咨询多。

  陈晓宇的另一个身份是成都市恐艾干预中心医生,今年是他从事恐艾干预工作的第10年,据他估计,中国恐艾人群远大于患病人群,大约有160万—180万名恐艾患者。

  ▌恐惧艾滋病的人

  恐艾是一种病,是由于对艾滋病的强烈恐惧,并伴随焦虑、抑郁、强迫、疑病等多种心理症状和行为异常的心理障碍,但很多人不知道该去哪里得到帮助。

  大多数恐艾患者是因为有过性行为后,因此怀疑自己被感染了,但也有一些人因为缺乏艾滋病相关知识,使得他们的恐惧原因有些可笑。在《恐惧艾滋病的人》这部短视频开头,陈晓宇介绍了形形色色的恐艾患者:

  坐地铁时,对面是个非洲人,他看了我很多眼,我会不会感染艾滋?走在街上,有不明液体流到了我的头上,会不会感染艾滋?陈医生,我到你办公室坐了一下,会不会感染?和女生相互抚摸了一下,会不会感染……

  视频中陈晓宇介绍的最严重的一个恐艾症患者来自福建,酒后在娱乐场所有性行为后,就一直无法摆脱对艾滋病的恐惧,6年没有下过楼,觉得外面的空气中都有病毒,和别人说话也会被感染,而这人还是一位留学归来的博士。

  10年中,陈晓宇见过了太多恐艾者,对恐艾者,他称之为“恐友”。他估计,自己通过电话或者面对面干预的大概就有8千到1万人。成都市恐艾干预中心网站上,刊登了很多他们帮助过的恐友故事。

  贵州恐友小刚(化名)几个月前在娱乐场所有过一次性行为,回去之后就开始恐艾,不停用手机在网上搜索艾滋病感染后的症状,越搜心里越恐慌,然后出现了头疼、感冒等症状,他认为自己真的被感染了。

  半个月后,他第一次去做艾滋病检测,结果阴性,他高兴了好几天,然后又开始在网上搜艾滋病窗口期是多久,不同的说法令他再次陷入恐慌中,焦虑、失眠、头疼的症状又出现了。之后,他分别在不同的医院又检查了五次。

  最后一次检查是在性行为70多天后,结果阴性,和前几次检查一样,也只让小刚轻松了几天。这时小刚已经失眠严重,他在网络的搜索关键词已经不仅限于艾滋病,还开始搜失眠等其它症状。并且通过网络搜索去了一家民营医院就诊,那家医院医生说他是植物神经紊乱造成的失眠、焦虑,给他做了很多检查和治疗,两天间他花了好几万,不仅症状没改善,反而更加焦虑了。

  慢慢的,小刚自己也意识到,自己的病根在心里,这时他想起自己在网络搜网过程中,看到过成都恐艾干预中心的相关文章,对于脱恐要做到的事项,他一条也没做到。于是他预约了陈晓宇的电话咨询,一次通话后,他已经开始走出门了,也开始了跑步锻炼,虽然这时候他这个机构依然心存疑虑,但他本能觉得,这可能是他能够抓住的唯一一根稻草了。

  小刚从贵州去了四川乐山,和陈晓宇在一起的两天,他感到了真正的安全感,他想起了以前正常状态的自己。陈晓宇不仅用专业知识帮助了小刚,对他的生活也给予了深切关怀,带他去看了乐山大佛,小刚觉得自己又多了一个亲人。

  离开乐山时,小刚觉得有很多话想对陈晓宇医生说,但他决定等自己彻底摆脱恐艾心理之后再对他说。

  ▌医生也恐艾

  艾滋病的阴影笼罩在每个人头上,即使从事的是医疗相关工作,面对艾滋病时也会瞬间紧张起来。

  让山西省临汾市第三人民医院皮肤性病科马丽琴主任最头疼的患者,就是恐艾患者,尽管马丽琴主任认为这些人并不是她的病人,但他们还是会反复前来咨询。

  其中的一个恐艾者就是医务工作者,他仅仅只是接触到了艾滋病患者的病历材料,当看到材料中患者的艾滋病人身份后,立即就被恐惧笼罩了。“他特别紧张的打电话给我,我告诉他病毒不会停留在病历上,但他还是不停的说,他还用了鼠标和键盘,是不是病毒到处都是了。”

  虽然马丽琴主任没有见过这位恐艾医务工作者,但每次接到电话,一听声音就知道是他。尽管马丽琴主任反复多次告诉他,基本上没有被感染的风险,但他还是不停的打电话。“我想他可能每次打完电话后,心里会好受一些吧,但过不几天,他又会打电话过来。”

  这样的情况持续了一个多月,马丽琴主任主任才不再接到这人的电话了,她推测可能是去做了检测后终于放心了。这位恐艾的医务工作者因为此事曾想过要调岗,不知道有没有付诸行动。

  马丽琴主任接触到的另一位恐艾的医务工作者,在为艾滋病人手术中发生了职业暴露,虽然及时服用了阻断药,而且经过评估认为感染风险并不高,但他却非常紧张和恐惧,暴露发生后,他就不再回家,自己一个人在外租房住,因为担心会传染给家人。

  三个月后,马丽琴主任告诉他,他已经确定排除感染风险了。虽然他搬回家住了,但心里依然不踏实,身体有任何不适,就会立即联想到艾滋病,直到半年之后,他才彻底摆脱这次恐艾心理。

  身为从事艾滋病诊疗的医生,马丽琴主任面对过各种恐艾患者,最严重的一位,最后被送进了精神专科医院。

  医务工作者恐艾除了给自己造成心理压力外,另一直接影响就是会拒诊艾滋病患者,导致艾滋病患者就医难,这个问题目前在国内非常普遍。

  ▌恐艾是一种病

  医学上已经非常明确,艾滋病恐惧症是一种精神心理疾病,严重者需要看专业心理医生。

  成都市恐艾干预中心成立于2009年,迄今已有十年历史,但10年来依然是国内唯一一家专业从事艾滋病恐惧症临床“恐艾”干预与预防治疗的机构。

  2008年汶川大地震,陈晓宇在映秀参与抗震救灾过程中,遇到了在灾区提供心理咨询服务的张珂,陈晓宇把自己在工作中遇到的恐艾患者的情况向张珂咨询,张珂告诉他这应该是心理问题。之后两人开始去了解研究恐艾群体,并在2009年共同发起成立了成都市恐艾干预中心。

  随着咨询的人越来越多,2012年,张珂辞去医院工作,全职投入干预中心的工作。那年的春节,张珂收到了1000多条新年祝福短信,大部分是找他咨询过的恐友。让他尤为感动的是,平日他的手机总是响个不停,接收到的基本都是恐艾者咨询信息,但春节那天,他收到的全是新年祝福短信,让他好好休息,注意身体。

  除了针对艾滋病恐惧症患者的心理干预救助这项主要工作外,成都市恐艾干预中心还参与了大量艾滋病防治工作,以及艾滋病感染者的心理干预工作。中心不仅是国内唯一一家实体恐艾干预机构,也是唯一一家恐艾症干预研究机构。2015年举办了全国第一个恐艾症研究干预培训班,2017年申请了国家第一个恐艾症患者研究项目,2019年制定了国家第一套恐艾症人群心理严重程度心理测评表。

  十年来,陈晓宇和张珂最大的感受就是,恐艾人群越来越多,症状越来越严重,心理干预脱恐难度也越来越大。很多恐艾症患者在找到干预中心咨询时,已经陷入很深,这时单纯通过网络和电话沟通,已经很难帮助他们脱恐。

  一对一面询的恐友,干预效果最好,脱恐率也较高,而仅在网上到处提问咨询,效果最差。但也有患者已经严重到需要药物治疗的程度,经过干预中心评估后,会转介给医院的精神科。张珂说:“我们现在和华西医院以及一些互联网+医院都有合作,对严重恐艾症者,我们先进行评估,看是认知方面出了问题,还是精神方面的问题,如果已经朝向精神疾病方向发展,会转介给合作的医院或医生。”

  从庞大的恐艾人群中,有些人看到了商机,销售检测试纸的网店非常多,而且销量很高。但尽管恐艾干预中心也需要运营费用,中心也从未涉足试纸销售业务。张珂说:“我们一直没有卖过任何产品,都是中心提供咨询的老师用咨询费贴补给中心,维持着中心运营。”

  而据恐艾中心统计估算,平均每个恐艾症患者大约会花费2000—3000元,用于检测及医疗咨询。恐艾者在医疗机构所作的咨询是概率咨询,医生能告诉他不被感染的概率有多大,但很难消除他们的恐惧。在恐艾干预中心,会通过心理分析,找到他们恐惧的源头。

  ▌被妖魔化的艾滋病

  微博大V“刘大可先生”曾发过一条微博:如果魔鬼要你在艾滋病、糖尿病、牛皮癣、淋巴瘤、白血病和类风湿关节炎之间做选择,你可一定要选艾滋病啊!

  他的理由是:因为现在治疗艾滋病的药物是全免费的,治疗艾滋病除了按时吃药外啥也不用,而且鸡尾酒疗法可以把HIV病毒永久控制在可检测水平之下,生活质量远远超过上述任何一种疾病。治疗中遇到的最坏的事情不过是耐药和药物副作用,换药就可以了,哪怕换到了不能免费的自费药,一年的成本也不超过4万块,疾病负担远低于上述任何一种疾病。更重要的是艾滋病病因单一,人类政府这种疾病的曙光也明亮的多。

  “刘大可先生”最后也为自己的上述理论给出了一个限制条件:这条微博的“艾滋病”是指“感染HIV病毒”,不适临床上的”HIV病毒感染后的最终发病期。“

  但在当今的社会氛围下,面对这道选择题时,相信鲜有人会选择艾滋病。除了疾病本身带来的躯体痛苦外,艾滋病的社会歧视是如此根深蒂固,以至于联合国艾滋病规划署于2014年将每年的3月1日定为世界”零歧视日“,号召消除狭隘偏见,维护每个人的权力和尊严。

  艾滋病是一种被妖魔化严重的疾病,过去人们对它的恐惧源于无知,如今则源于信息泛滥。大量对艾滋病危害性过度渲染信息,以及对艾滋病患者施加的道德审判,导致虽然公众对这个疾病已经有所了解,但依旧谈艾色变,并滋生出恐艾症患者这一群体。

  恐艾症患者的一个共同表现就是会反复在网络搜索艾滋病相关信息,成都市恐艾干预中心和马丽琴医生对恐艾症者有一个共识:要让他们脱恐,脱离网络很重要。不停在网络搜索艾滋,加其它恐友为好友,加恐友群等行为,都被张珂定为负向引导行为,会加重恐艾症状。

  张珂和陈晓宇希望,能筹办一所康养院,供严重的恐艾者干预调养,要进入康养院,首先要没收手机,与网络隔绝。但他们都不知道,这个康养院什么时候能够变成现实。

  马丽琴主任的愿望是,能抽出时间去读个心理学的学位,可以帮助找到她的恐艾患者,但因为工作太忙,她也不知道这个愿望还能不能实现。她现在只能尽力而为,给出自己的专业建议,尽量打消恐艾者的恐惧心理。

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