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一个艾滋病人的17年,一部中国艾滋病诊疗史

2019-12-01 07:44:46医学界
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核心提示:艾滋病已经是一种慢性病了,但是艾滋病人的痛苦,常人很难理解。

  50岁的赵立春,身高1米61,体重50kg。长脸,两颊有些凹陷。撩起裤管,小腿只有普通人胳膊粗细。

  除了有点瘦,她看起来和普通人无异。

  实际上,赵立春已经患艾滋病17年了。她的丈夫于1999年发病,2002年去世,没能赶上“鸡尾酒疗法”在中国的广泛应用。赵立春在2002年确诊后,用上了药,活了下来。

  “活下来”的代价是药物副作用和耐药。17年里,发热、拉肚子、带状疱疹等疾病让她成了医院常客,有时候她觉得真的很累,不如死了算了。

  截至2019年10月底,和赵立春一样的存活艾滋病人,我国有95.8万人,其中86.6%的患者正在接受高效联合抗反转录病毒治疗 。

  “抗病毒治疗的出现和应用将艾滋病变为一种可以治疗但目前尚难以彻底治愈的慢性疾病。”《中国艾滋病诊疗指南(2018版)》写道。

  “以前我们说感染之后8-10年内一定死亡,现在可以活到接近正常人的寿命。”北京协和医院感染科主任、艾滋病“中国方案”的倡导者李太生教授说。

  赵立春治病用药的经历,她创造的生命奇迹,她遭受的苦难,可以说就是中国近二十年来艾滋病诊疗的一个小的缩影。

  95.8万感染者

  赵立春是河南周口项城人,距离河南省艾滋病重灾区上蔡县仅70公里。在上世纪90年代,“血浆经济”为祸中原,赵立春的丈夫卖过三四次血,就感染了艾滋病。

  丈夫去世那年,赵立春也查出艾滋病。家里已经一贫如洗,还有一个12岁的女儿,10岁的儿子。当时,赵立春在上海打工,她到复旦大学附属上海公共卫生临床中心求医,由此认识了感染科主任、艾滋病流行病学专家卢洪洲。

  赵立春果断把儿子女儿送回河南老家,自己继续在上海一边打工,一边治疗。她告诉儿女,“妈妈得艾滋病不丢人,都是为了这个家。”

  如今已经鲜有血液途径传播的艾滋病例了。据卢洪洲提供的数据,2007年,性传播就成为艾滋病的首要传播途径。2018年,95%的新报告病例均是通过性途径感染。

  近年来,艾滋病的发病群体开始显现新的特征。2019年1-10月的新报告病例中,异性性传播占73.7%,男性同性性传播占23.0%。

  “男同居高不下,老年人增长幅度是最快的,比同性增长幅度还快。”卢洪洲介绍,青年学生群体也不能忽视,新报告病例中,15-24岁青年学生病例占比从2011年的10.4%上升到2018年的18.9%。

  总体来说,我国艾滋病的防控形势依然严峻,虽然“从2010年到现在,艾滋病增长的速度已经下降了36%”,这是个好的信号,意味着我国艾滋的发病率得到了控制,但是下降的仅仅是增长速度。

  “艾滋病新感染人数的平台期和拐点都没出现,”卢洪洲告诉“医学界”,平台期意味着新发艾滋病人的数量不再增加,拐点则意味着开始下降。

  实际上,我国艾滋病的新发感染人数仍然在持续增加。

  根据2018最新版《艾滋病诊疗指南》,2017年当年新发现 HIV/AIDS 患者134512例,2018年新报告 HIV/AIDS 感染者148589例,较2017年增长14077例。

  更严峻的是,2018年数据显示,我国晚发现病例占新发病例的36.1%,超过53000人,“并且还在增加,这是很大的问题。”卢洪洲说。

  每年新发现的艾滋病患者里,有36.1%发现的时候就是晚期了,这意味着,“在过去的8到10年里,他就是一个传染源。”而目前最大的挑战是,“要把所有的感染者找到,给予治疗。”

  李太生介绍,2011年美国一项研究证实,对于艾滋病感染者早期治疗可以减少97%的传染性。“换言之,即使没有艾滋病疫苗,如果我们发现感染者给他早期治疗,可以大大减少艾滋病的传染性。”

  联合国艾滋病规划署在2014年第20届世界艾滋病大会上,曾对全球的艾滋病防控提出“三个90%”的目标:到2020年90%的感染者知晓自己的感染状态;90%知晓自己感染状态的感染者得以用药治疗;90%接受治疗的感染者体内病毒量得到抑制。

  “3个90%”也是《中国遏制与防治艾滋病“十三五”行动计划》的目标,在2019年10月印发的《遏制艾滋病传播方案(2019-2022)》中被再次强调。但是目前看来,中国到2020年很难实现第一个目标——90%的感染者知晓自己的感染状况。

  中国疾控中心在2019年国际艾滋病学会上报告的数据显示,截止2018年,只有69.3%的感染者知晓自己的感染状况,也就是说,还有超过1/4的感染者没有检测或者不知道自身的感染状况。

  “3个90%目标的核心是发现更多的感染者,然后给予他们更有效的治疗。”李太生说。

  吃上药,活下来

  现在,赵立春体内的CD4细胞数稳定维持在500左右,体内病毒载量已经得到抑制。

  CD4是人体的一种免疫细胞,也是HIV病毒的主要攻击对象。健康人的CD4细胞数约为每立方毫米500到1600个。对于赵立春来说,将CD4细胞数维持在500,已经是她治疗17年来最好的状态了。

  赵立春还记得自己是在2001年底第一次吃上抗病毒药,吃的是去世病人剩下的药,她已经不记得当时吃的药的名字了,只记得是国产的仿制药。“也就能维持下生命。”

  之后两三年里,赵立春就这样靠着别人给的药,有就吃,没有就不吃。“我吃了好多种药,各种各样的药都吃过。”

  由于仅能维持生命,赵立春的CD4细胞数一直很低,这意味着她的免疫能力很差。2003和2004年,赵立春开始频繁出现并发症,疱疹,结核,胸腔积液。“胸腔里都是水,卢主任就让我趴在凳子上,抽出来整整三大瓶。”赵立春说,“抽出来后,卢主任问我舒服点没有,我说舒服点了,他又问我怕不怕,我说不怕。”

  赵立春很坚强,这也是整个感染科对她的印象。即使在感染最严重,CD4细胞数只有30的时候,赵立春还坚持打工维持生活。

  为了节省开支,这些年,她从来没有住过院。2010年连续高烧三个月,她坚持在家治疗。“我买那种塞肛门的药,自己塞进去以后出一身汗,然后我就喝水,不停的喝水。”

  感冒发热、拉肚子对赵立春来说已经成为了平常事,她自己都能处理。最折磨人的是带状疱疹,赵立春有段时间起了很多疱疹,“整个脸都烂糟糟的”,她自己在家接一大盆水,倒点盐,进去泡,虽然疼得厉害,但是能消炎。“慢慢的也熬过来了,但外人很难理解这种痛苦。”

  2002年并发症和毒副作用严重的时候,卢洪洲也说,“这么熬,也就能熬个三、五年。”但是赵立春的生命力之强,超过了所有人的预期。

  熬了4年,赵立春终于熬出头了。

  2003年对于所有的艾滋病人来说,是特殊的一年。针对农民和城镇经济困难人群的“四免一关怀”政策落地。2005年,我国出台了第一版《国家免费艾滋病抗病毒药物治疗手册》。

  2006年,在上海治疗的赵立春,也终于申请到了“四免一关怀”政策的免费药品,开始正规吃药。

  14年间,免费抗病毒治疗的标准也一直在更新。从第一版的CD4≤200作为免费用药标准,到2008年第二版CD4≤350,再到2014年第三版修订CD4≤500,2016年底发布的最新版《国家免费艾滋病抗病毒药物治疗手册》,建议所有 HIV 感染者,在知情同意以及做好充分的治疗咨询前提下,均可接受抗病毒治疗。

  耐药问题

  国家的免费药让很多个“赵立春”活了下来,但除了药物副作用,新的问题接踵而至。因为前几年没钱买药,不规范的用药让赵立春耐药严重。

  她现在吃两种免费药和一种自费药——艾生特,于2009年在中国上市,是首个整合酶抑制剂。赵立春对艾生特不耐药,但该药不是“四免一关怀”的免费药物,价格高昂,60片装每盒售价1980元。

  赵立春买的是仿制药,虽然价格便宜了一些,一个月只要四五百块,但是加上治疗并发症的药物,也要上千元左右的开支。赵立春的工资只有三千多元,在上海吃药、生活,经济压力很大。

  实际上,治疗艾滋病的药物很多。据《中国艾滋病诊疗指南》,目前国际上共有6大类30多种药物(包括复合制剂)。新药不断进来,也推动了我国艾滋病诊疗的相关指南近年来频繁更新。

  2016年,国家艾滋病免费药品目录也进行了更新,但仅仅从2002年的4个药增加到了8个。“新药疗效更好,副作用更小。”卢洪洲说,但一些国外指南推荐的药物在国内需要自费,很多艾滋病患者吃不起,只能退而求其次,选择疗效差、副作用更大的免费药物。

  耐药问题让卢洪洲很忧心,目前一般认为,中国艾滋病患者的总体耐药率在5%左右。“现在是比较低,但是以后可能会再增加,因为在国外,也是治疗得越久耐药的问题越严重,我国用药晚了10年,现在耐药问题并不突出,以后肯定是个问题。”

  “随着我国现在治疗病人的增多,耐药病例也在增多。”卢洪洲还担心,耐药病毒如果传染给其他人,新发病例也很可能耐药。

  近年来,卢洪洲一直呼吁我国建立自己的耐药数据库。目前,我国使用的是美国的耐药数据库。但是,卢洪洲相信,“我们国家有新的耐药位点,是国外没有的。”

  这要求各地要有自己的监测点,所有的定点艾滋病收治医院要能做耐药监测。“耐药监测非常重要,耐药后,首先表现就是病毒载量上去了。在国外每年要做4次病毒载量检测,目的就是为了发现耐药,我们国家规定每年做两次。”

  即使一年两次,但因为成本和技术原因,部分省份目前仍然难以实现常规化,更不用说成本更高的基因型和表型耐药监测。

  “时间过得真快啊”

  2019年1月,中国疾病预防控制中心性病艾滋病预防控制中心和北京地坛医院合作在国际知名学术期刊《Lancet HIV》上发表的评论文章《中国免费抗病毒治疗进展与挑战》,文中指出我国在实现“3个90%”的目标中面临的巨大挑战,并且建议国家应该给予更多的支持,以进一步提高治疗水平并扩大药品种类。

  除了用药问题,李太生这些年也一直在积极普及大众对艾滋病的认知,他担心,比病毒传播更快的是流言。

  “艾滋病患者已经可以长期存活了,现在最大的问题是认识上的误区。很多老百姓、甚至医生仍然认为艾滋病是超级肿瘤,艾滋病是不可治的疾病,谈艾色变,尤其是对艾滋病的传染途径有偏见和误解。”

  卢洪洲则希望从社会层面更多去关注艾滋病人的生存状态。虽然艾滋病已经成为一种慢性疾病,但是艾滋病人仍然承受着常人难以想象的病痛,生活和精神压力,“艾滋病人也需要更多的社会关怀和支持。”

  赵立春现在在医院里打扫卫生,这份工作是卢洪洲认识的医生介绍的。每天,她凌晨两点半起床,锻炼一会,骑电瓶车去上班,路上40分钟,早上5点到工作的地方,比规定时间早到一个小时。这样中午十二点可以提前下班,回家午睡一会。

  赵立春没什么怨言,她觉得活着的每一天都是“赚来的”,但是她也常常觉得“特别累”,因为体弱,工作中,她要付出比别人更多的努力,才能显得是个“正常人”。

  “因为你本来就是个不正常的人,你要按照正常人的面具来生活。”在特别沮丧的时候,赵立春告诉女儿,“妈妈真的不想活了,吃安眠药死了算了。”

  但也就是这样想想,日子还要继续过下去。如今,她的儿女都已经成家,她和女儿生活在一起。

  现在,赵立春每三个月到医院做一次随访、拿药。在上海公共卫生临床中心治疗了十几年,不管是医生、护士还是老病人,都认识赵立春,有什么福利,免费检查或者补贴,大家也都想着她。

  17年,变化很多,一位科里已经晋升为主任的女医生,赵立春记得,“我刚来的时候,她还是个小姑娘呢。”

  “时间过得真快啊。”

  (应受访者要求,赵立春为化名)

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