儿童肿瘤未来计划——护爱永恒 | 儿童神经母细胞瘤专场成功举办

2月12日，由北京新阳光慈善基金会、中国研究型医院学会儿童肿瘤专业委员会联合主办，赛生支持的“儿童肿瘤未来计划——2023年国际儿童癌症日暨肿瘤患儿家庭关爱系列活动：护爱永恒 | 儿童神经母细胞瘤专场”成功举办。活动邀请临床医学专家、肿瘤患儿家庭及患者组织代表、爱心企业代表等相关人士参加，并全程线上直播。

现代生活方式和环境变化，使得肿瘤的发病呈现年轻化的趋势。近30年，我国儿童肿瘤发病率以每年2.8%的速度递增，每年有3万到4万名儿童确诊肿瘤。神经母细胞瘤是儿童常见的癌症之一，在儿童癌症发病比例中排第三位，有“儿童癌症之.王”的称号，2岁左右为发病高峰年龄。活动在2月15日国际儿童癌症日即将到来之际举办，旨在提高人们对儿童癌症的认识，表达对患有恶性肿瘤的儿童、青少年及其家人的支持，促进儿童癌症领域的学术水平和诊治水平，为肿瘤患儿提供更公平、更好的诊断、治疗和护理。

医学科普环节，来自首都医科大学附属北京儿童医院的苏雁教授进行了《神经母细胞瘤诊断与治疗进展》主题分享。苏雁教授从病例入手，讲解了神经母细胞瘤的临床表现、检查方法、诊断流程等内容，介绍了国内外新的治疗进展和多学科联合诊治等治疗策略。她指出，针对神经母细胞瘤应用更精准的诊断、随访指标和更优化的治疗策略，开发新型治疗药物以及治疗手段，将是我们未来研究的方向。

在家属分享环节，阳阳妈妈和宇婷妈妈作为患儿的照护者，分享了陪伴孩子走过治疗之路的经历。阳阳妈妈讲述了自己从绝望走向希望的心路历程。阳阳妈妈想要告诉患儿家长们：不要自我否定，要积极面对，配合治疗，学习疾病和照护知识，制定长期的治疗计划。宇婷妈妈讲述了宇婷从发病到诊断治疗的艰辛过程。如今，宇婷已经是一名茁壮成长的小小少年，宇婷妈妈感慨万分。她希望自己的力量能鼓舞到更多“战友”。

圆桌论坛环节围绕“神经母细胞瘤诊断治疗与关爱支持”主题开展 ，北京新阳光慈善基金会秘书长刘正琛担任这一环节主持人。

神经母细胞瘤大部分以腹部肿瘤的形式出现，早期症状隐匿，临床症状表现多样，患儿首诊科室往往并不是儿童肿瘤科。针对“如何在早期识别神经母细胞瘤，做到早诊早治”的问题，来自首都医科大学附属北京儿童医院的苏雁教授指出，家长是孩子健康的第1监护人。家长在给孩子洗澡的时候，可以通过触摸留意观察有无异常包块，这是家长平时就能做到的，是一个特别好的自检方式。家长要提高意识，如果孩子出现一些反反复复不好的症状，建议家长带孩子去做一个全面的检查，如腹部和肺部影像检查等。

来自首都医科大学附属北京同仁医院的张伟令教授作为儿科医生，结合自己与儿童患者及家属沟通交流的经验，针对“医患之间应该如何配合，做到有效沟通”发表了看法，她说，听完前面两位家长的分享，我们能体会到孩子和家长在治疗过程中是非常艰辛的。不管是孩子的心理安抚还是治疗的顺利进行，都跟家长的配合密切相关。对于家长来说，要树立坚强的信心，相信医生和医学；作为医生，我们也要设身处地地从患者角度出发进行换位思考。

针对“年幼患者的影像诊断需要特别注意哪些方面”的问题，来自首都医科大学附属北京儿童医院的于彤教授进行了解答。于彤教授表示，需要家长配合的注意事项有两点，一是保持孩子的镇静，二是保证孩子空腹和禁食水。

谈到“神经母细胞瘤需要做的MIBG影像检查的重要性和安全性”问题，来自首都医科大学附属北京友谊医院的杨吉刚教授表示，对于神经母细胞瘤来说，按照国内和国际指南来说，MIBG影像检查都是一个必须要做的检查。杨吉刚教授从安全性、图像质量的角度比较了123I-MIBG和131I-MIBG的特点。

谈到“神经母细胞瘤患者外科手术是如何做的，家长在孩子手术前后需要做什么准备”，来自首都医科大学附属北京儿童医院的秦红教授表示，医生首先要判定神经母细胞瘤的分期，做好术前评估，再制定相应手术方案。作为家长，手术后要给孩子做好皮肤、管路、饮食等方面的护理。

针对“放射治疗在神经母细胞瘤的治疗中的角色和作用”问题，来自北京丰台右安门医院的贾海威教授表示，对于神经母细胞瘤的治疗手段来说，化疗和手术是标配，放疗是选配，需要根据分期选择是否放疗。放疗的毒副作用是无可避免的，影响包括生长发育、器官功能、恶性肿瘤诱发等。

谈到“患儿有哪些特殊的护理注意事项”，来自首都医科大学附属北京儿童医院的王春立护士长表示，孩子在治疗过程中需要多次往返医院和住处之间，在医院的护理可以靠医生护士，在家的护理就要靠家长了。患儿抵抗力弱，环境很重要。居住环境上，要通风洁净；出行上，要少去人多密集的场合；饮食上，注意食材新鲜卫生，少食多餐。

在专家学者攻.克儿童癌症的不懈努力下，在医护人员为患儿及其家庭提供支持的努力下，在社会组织和公益慈善伙伴的行动下，肿瘤患儿将会迎来一个更美好的明天。期待社会各界力量与小朋友们并肩作战，让肿瘤患儿未来的每一天充满力量和希望，快乐成长。

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