多方倡议完善脊髓损伤者权益保障 共促医疗保障事业高质量发展

值9月5日"国际脊髓损伤日"到来之际，"中国脊髓损伤患者综合保障研讨会"于日前召开。国家社会保障、卫生健康相关部门，脊髓损伤疾病管理临床专家、医疗保障领域政策专家、产业代表围绕脊髓损伤医疗保障、疾病管理等话题展开深入交流，呼吁全社会提升对脊髓损伤人群的关注，为广大脊髓损伤患者提供全方位、全周期的综合保障。

全方位保障体系助推"隐形人"回归社会，健康中国一个也不能少

《柳叶刀—神经病学》杂志全球脊髓损伤疾病负担研究数据显示，当前我国脊髓损伤患者超过370万人，并且以每年9万人的速度增长。由于长期受失禁问题、泌尿系统并发症、无障碍出行等问题的困扰，大多数脊髓损伤患者抵触出行，成为社会的"隐形人"。根据《中国脊髓损伤者生存质量白皮书（2021版）》，我国脊髓损伤患者中，35-60岁人群占比%，%的患者家庭年收入低于5万元。由于疾病的复杂性，脊髓损伤患者需要终生进行康复治疗，给社会和家庭造成严重负担。

我国的卫生健康、医疗保障事业已经进入高质量发展阶段。目前，我国的基本医疗保障基本上解决了绝大多数人"病有所医"的问题。但由于制度多样化和碎片化，制度间、地区间和人群间保障水平差异大，保障不足现象仍然存在。脊髓损伤患者等特殊群体在就医过程中，也应享受基本医保的报销待遇。中国劳动和社会保障科学研究院、医保研究室主任王宗凡表示，我国正在不断加强慢性病、特殊疾病的门诊保障，由"病种保障"向"费用保障"过渡，逐步扩大由统筹基金支付的门诊慢特病病种范围，将费用高、治疗周期长的疾病门诊费用也进一步纳入门诊保障范围。价值医疗顾问专家委员会秘书长梁嘉琳指出，脊髓损伤者疾病负担重、劳动能力低，加强脊髓损伤者的医疗服务和保障工作是保障社会公平的迫切要求。他建议，脊髓损伤及其后遗症应纳入门诊特殊病医疗保障范围，从而确保脊髓损伤的门诊治疗得到医保报销。此外，立足"惠民医保"优化便民服务，他建议将脊髓损伤及其后遗症纳入"长处方"管理，间歇导尿医疗用品的门诊处方量应该满足患者的长期护理需求，减少轮椅患者反复进出医院造成的不便，减少长期照护者的额外负担。

关注膀胱管理，从"生存"到"生活"

疾病的复杂性导致脊髓损伤患者终生遭受泌尿系统感染、压疮、肢体疼痛、深静脉血栓、肌骨关节功能障碍等后遗症的困扰。华中科技大学同济医学院附属同济医院、康复医学科主任医师许涛表示，不当的膀胱管理导致的泌尿系统感染等并发症，使大量脊髓损伤患者肾功能严重受损，甚至危及生命。许涛指出，间歇导尿是全球公认的神经源性膀胱管理"金标准"，能够显著降低泌尿系统感染等并发症风险。她呼吁医务工作者共同推动神经源性膀胱规范化诊疗，加强对患者的科普教育，让更多患者掌握科学的膀胱管理方法，重建生活能力。北京大学第三医院康复科护士长戴宏乐指出，目前我国脊髓损伤患者普遍面临两便问题和皮肤问题。大小便失禁问题直接打击脊髓损伤患者的自尊心、自信心，对并发症的担忧给患者造成巨大的精神负担。她表示，通过间歇导尿进行膀胱管理，可以让脊髓损伤患者摆脱尿袋、纸尿裤的束缚，远离泌尿系统并发症的困扰，满足他们居家生活、外出社交、就业等方面的需求，逐步回归正常生活。

原中国女子体操队队员桑兰结合自身经历表示，间歇导尿能够帮助患者实现自主的膀胱间歇性充盈与排空，从而有效地保护膀胱和肾功能。自1998年意外受伤致高位截瘫以来，桑兰一直采用间歇导尿进行膀胱管理，20余年来膀胱和肾功能均维持在健康水平。

多方合力，铺设脊髓损伤患者重返社会之路

为了帮助脊髓损伤患者突破身体和心理的束缚、早日重返社会，长期以来，社会各界以多种形式为脊髓损伤患者送去帮助和关怀。

8月底到9月初，11家三甲综合医院和工伤康复医院将在沈阳、北京、济南、上海、武汉、广州、成都、南京、杭州共9座城市发起义诊活动，由各地医疗专家为脊髓损伤患者提供面对面的诊疗与咨询。9月5日，由中国残疾人联合会、北京新起点公益基金会、全国脊髓损伤者关爱行动共同组织的"国际脊髓损伤日"伤友榜样评选活动即将拉开帷幕，此活动旨在通过榜样的力量，激励更多脊髓损伤患者以阳光的心态和科学的健康管理重启生活。

《"十四五"残疾人保障和发展规划》指出，"十四五"时期要以推动残疾人事业高质量发展为主题，增进残疾人民生福祉，增强残疾人自我发展能力，不断满足残疾人美好生活需要。民生保障部门、医疗卫生机构、健康医疗企业、患者组织、社会公众等相关各方需携手聚力，助推改善残障群体的生存质量和社会参与度，重塑生活希望。

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