医护人员揭秘“姑息医学” 癌症是一桩家庭事件

　　舒缓医学是对于生命期有限的患者及家庭，通过发现、评估和解决其身体、心理、社会、灵性等诸多方面的痛苦，最终提高其生活质量的一个学科，是科学结合艺术的学科，是人文与临床医学相结合的学科，充分体现了人性化医疗的要求。在香港称为“纾缓医学”，在台湾称为“安宁疗护”，在内地一直称为“姑息医学”。

　　2012年，北京协和医院肿瘤内科宁晓红大夫、郑莹护士长等去台湾学习舒缓医学。回来后，他们在医院进行了理念宣讲，联络北京协和医学院超级课程协会李蕴薇和石大雨同学，开始安宁志愿者团队建设。除了联欢会，他们还组织手工制作，香薰治疗，棋牌活动，志愿者辅助，周末电影等。2014年2月，北京协和医学院研究生舒缓医学课程正式开课。内容包括姑息医学；舒适照顾；灵性照顾；宗教照顾；沟通；濒死阶段；家庭照顾；志愿者……

　　北京协和医院肿瘤内科宁晓红大夫

　　化疗打上去，医生的任务完成了吗？

　　我想讲一个我正在治疗的案例。

　　患者是一位36岁的年轻女性，一位大学教师，事业发展得有声有色，马上就要升任校长时，她感到腹胀。半年间，她和丈夫辗转各大医院，最终在协和诊断为“胰腺癌，广泛腹腔转移，双侧附件巨大包块”。

　　这位患者在胰腺疑难病会诊中心就诊，随后接受了巨大盆腔包块切除以减轻严重的腹胀症状。但手术并不能将腹腔内所有的肿物切除干净。大包块切除后，她就来到了肿瘤内科，希望接受一些针对全身众多残余肿瘤的化疗。

　　这一工作对肿瘤内科医生是再熟悉不过了：诊断明确，病理清楚，有化疗指征，没有治疗禁忌症！马上开始！化疗打上去了，医生的任务完成了！

　　完成了吗？

　　我观察到患者开始腹泻、恶心，饮食进一步减少，睡眠很差……患者母亲每天多次找主管医生，“她怎么这么难受啊？医生，你一定要给她用最好的药啊！不要考虑钱的问题……都怪我那女婿优柔寡断，不然怎么可能拖了半年把病耽误到现在这个样子……”患者丈夫也是大学老师，话语很少，从不向医生提问，而且回避与丈母娘同时出现。二姨、二姨夫对患者十分照顾，住院期间总能看到二姨来探视。出院后患者是回到二姨家休养的。这让我很吃惊！为什么不回自己的家？为什么不回妈妈家？爸爸呢？门诊随诊也都是二姨陪伴，二姨夫是御用司机……

　　多次和患者聊天拉家常之后，我了解到患者有一个四岁的女儿，上幼儿园。目前患者的丈夫、女儿和婆婆、公公住在一起。由于照顾女儿已经花费很多精力，公婆、丈夫已经没有精力再照顾患者。患者妈妈是一个人住，房子很大，但患者不愿意回妈妈那里。患者爸爸和患者姐姐一家住在一起……

　　说了这么多，我们似乎看到了“胰腺癌腹腔转移“之外的一个景象！患者呈现在我眼前的已经不只是”胰腺癌，正在化疗“，更多的是患者的处境、痛苦、希望、困难、家庭的复杂关系……患者她需要什么？患者家庭成员们需要什么？我们除了化疗，还能做些什么……如何让舒缓医学的理念让这位患者受益……

　　我的专业方向是舒缓医学，很多人不理解为什么非要提“舒缓医学”？我们以前没有舒缓医学，不也过得挺好的吗？

　　我想说，其实每个病患都需要舒缓医学！

　　患者希望减少疼痛，有尊严；家属希望患者“不要再那么痛，要有办法去减缓……”患者家庭希望被关心。有人推着轮椅出来迎接，志愿者的探望；社工为患者家里减免费用；这一切有人情味儿……这就是舒缓医学，医生、护士、社工、志愿者、还有宗教人士、物理治疗师、音乐治疗师等很多人组成的一个团队对患者和家庭的照顾，最终使得患者能够以最小的痛苦、有尊严地走完人生最后的旅程，而其家属也被关照到……

　　北京协和医院肿瘤内科护士长郑莹

　　“安宁”是护理的灵魂

　　护理学是“仁”术，护士的任务是“帮助患者恢复健康，帮助健康人提高健康水平”，护士的权利与义务是“保护生命，减轻痛苦，促进健康”。“健康人”，在肿瘤病人的身边可以引申为家属或陪护人员。在现实社会中，这一人群最容易被忽略，可是他们又非常需要照护。

　　安宁疗护要让临终病患感受到来自社会、医护的温暖。病房要像自己的家，舒适。要让病人和家属了解死亡并不只有悲惨可怜，生命可以用平静与安详的方式道别。

　　肿瘤病人对亲属陪伴的需求是任何人都不能替代的。陪伴使病人不必独自面对死亡的恐惧，让他们有勇气并且理智地面对即将过世这件事。鼓励病人说出心愿，协助病人完成道别。

　　安宁疗护是花时间倾听家属的心声，帮助解决家属的需求，教会家属观察病人临终前的身体变化，消除因知识缺乏而引发的焦虑情绪，在迎接死亡到来的时候照顾好自己。

　　北京协和医学院超级课程协会副会长李蕴微

　　我们是安宁志愿者

　　6年前，学长们创办了急诊志愿者活动，3年前我们开始了泰迪熊医院活动，这是国际流行的学龄前儿童公共卫生志愿活动。有一天，宁晓红老师向我说起安宁疗护。我以前接触过临终关怀，其实也并不知道安宁志愿者究竟是什么。直到2013年肿瘤内科的春节医患联欢，我和几位同学作为志愿者提供了服务。一杯水，一把瓜子，几句问候，可是患者的微笑和眼泪都是那么真挚。我突然明白了什么是安宁。

　　在青工部的支持下，我们终于完成了北京协和医学院安宁疗护志愿者团队的策划立项。本来以为第一次也就只有10个人左右，但是坐满教室的100位志愿者让我们又惊又喜，宁晓红老师和郑莹老师为大家进行了培训。由于进病房的人数限制，我们还进行了筛选。之后，志愿者团队终于走在路上了。

　　安宁活动只局限于病房吗？当然不。我们还要致力于在医学生、医护人员、乃至社会大众方面的普及。我相信我们协和医学院的安宁志愿者团队是曙光，是冉冉升起的希望，希望在我们的共同努力下，更多的人可以不仅有尊严的生，更能有尊严的死。

　　北京协和医学院护理学院2012级李梦奇

　　莎莎的“道谢”

　　第一次见到莎莎姐时，她戴着一顶米白色的帽子，两个鬓角光滑滑的。而在今年肿瘤病房元旦晚会上，她还有乌黑利落的短发。照片上的她在发言，很深情。她旁边的妈妈，病友和志愿者都哭了。我以为莎莎姐一定在诉说上天对她的不公，毕竟她人这么好，还年轻。后来问起，当天在的同学顿时眼睛里充满泪水，说，“她在道谢，感恩……”

　　每次志愿活动开始的时候我都很忐忑，因为不知道谁会愿意和我们聊一聊，愿意让我们成为他们的倾听者。我们按照常规，每个病房每个病房地进，告诉患者我们愿意倾听，愿意帮助。但是多半的人都说，谢谢你们，有事情我们会找你们的，然后便躺下，睡了。

　　直到我们推开了莎莎姐的门。

　　她一脸的期待，就好像一直在等着我们来。

　　还没等我们开口，她妈妈就说话了，“她很喜欢你们来，特别愿意和你们一块儿说说话。”这是我们最喜欢的局面了。

　　莎莎姐穿着病号服，脸也是白白的。看得出来，在与病魔的抗争中她很累。但她说话时眼睛很吸引人，不大，却透着光。平常生活中，我看惯了忧郁、恨天不公的眼神，再看莎莎姐，却觉得充满了希望。

　　我问莎莎姐几岁，她反问“你看我像几岁？”我说也就和我们一样大，我今年二十，你也就二十一二。莎莎姐姐笑了，“谢谢你妹妹，我今年都二十八了，再过两年都是奔四的人了。”我们都摇头说真的看不出来。她笑着说，“我的同学也都说我很显小”。

　　她回忆起了上大学的时光，“我刚上大学老师就让我当班长，但是一开始我都管不住他们，我同学就跟我说，你看着就跟个刚上高中的孩子似的，谁愿意听你的。我一想也是，但是不行啊，我是班长，得把班级管好啊。后来有一次开班会的时候我就怒了，在前边点名说了平时调皮捣蛋的，他们在下边吓得都不敢出声了。哈哈，再后来我们班年年都是优秀班集体”。

　　她满脸的骄傲与自豪，“当初觉得都是自己的功劳，但是现在想想特别感谢同学们，他们真的很配合我。我奶奶当时总说我毕业了就去当老师，肯定能当个好老师，可是还没毕业我就得病了。”她是笑着说的，可是旁边的我们心里都很不是滋味。“我每次回家，我奶奶都给我做大排骨！特别香，妹妹你们什么时候去我家，我让我奶奶给你们做。我奶奶特好，我感觉好长时间都没看见她了，怪想她的。”

　　我观察到，莎莎姐说话，妈妈不说话，莎莎姐看她的时候她就笑，不看她的时候她就低着头，看得出，是难过。

　　莎莎姐说，“你们知道么，我得了这个病，我想感谢特别多的人，我得谢谢你们陪我聊天，我还得谢谢这位大姐”，她指着隔壁的病友，“我最近老吐，大姐有啥吃的都给我吃一点”，旁边的大姐笑笑摇头说，“应该的嘛，住在一个屋就是缘分”。这是大姐全程说的唯一一句话，她一直都在躺着听莎莎姐说，没有表情，可能在回忆自己的往事吧。莎莎姐接着说，“还有我妈妈，我得病以来我妈老得跟着我看病，到处跑”。我们看着旁边这位朴实慈祥的母亲。妈妈起身，笑着说，“别老瞎说了，我去给你们洗点水果啊。”莎莎姐又说，“还有我奶奶，我奶奶老盼着我回家，我一回家我奶奶绝对做好了饭等我。我觉得我得这个病自己倒没啥大事儿，就是我妈越来越瘦了。”这时妈妈进来了，让我们吃水果，我们推辞，要去其他屋看看。莎莎姐还在里面说，“谢谢你们陪我说话。”妈妈握着我们的手说，“她这一年记性不太好了，记得的都是前几年的事，谢谢你们啊，陪她这么长时间！”

　　我们心里不是滋味。到医生办公室看了病例才知道，莎莎姐是脑瘤，正准备手术。她一直都在感谢着身边的人，却唯独忘了自己。我想感谢一下莎莎姐，谢谢她的乐观，谢谢她的感恩，谢谢她的顽强，真心希望她康复，好人应该有好报！

　　患者家属孙莉

　　帮助父亲完成“道歉”

　　今天是爸爸走后的第52天，现在是北京时间17：34。52天前的这时，我应该在给爸爸揉身体，帮助他舒缓病痛。那个看似平静的夜晚，我失去了我一生最爱的人……说到这，其实就很容易理解“道歉”和一系列舒缓疗法的要素了。所有的原因都只因为：死亡会不期而遇，而我们没有时间了……

　　3月6日，爸爸查出肝癌晚期门脉癌栓。当时我们没告诉爸爸真正的病情，只跟他说是肝腹水，等有水了，只要到医院抽抽水即可。

　　可能是爸爸之前很少去医院看病，所以尽管我们对病情轻描淡写，但是随着住院日期的延长，他还是产生了疑问。他开始零散地给我讲一些以前的事……

　　爸爸说以前我们家很穷，每次给我交学费对家里来说都是个难题。那一年我考上大学，正赶上爸妈都从工厂下岗。爸爸打的零工到日子没给钱，妈妈每天早上4点出发去一个小学校帮忙包早餐的包子。无奈之下，爸爸向我的一个表姑借了2000元钱。表姑说不算借，是给我考上大学的奖励，但爸爸脸皮薄，在他心里那是他借的钱。后来家里经济情况好点了，爸爸多次还钱，表姑都拒绝了。

　　爸爸说，“闺女，这一生我都没欠过任何人，但我欠了你二姑2000元。”听了爸爸的叙述，我当晚就去了二姑家。我取了5000元钱，买了4桶油、4箱特仑苏、4盒柴鸡蛋到了二姑家。二姑很高兴，说我父母终于能享受好日子了……二姑说了很多我小时候我父母不容易的事。整个过程中我都很有礼貌，但出了门，我就哭了……

　　我把5000元放到一个不起眼的地方，出门后给二姑打电话说今天其实是来还钱的，告诉她钱我放那儿了。二姑很惊讶，因为我一直没提爸爸生病的事儿。其实是我不想让人家觉得是爸爸身体不行了，才来还钱。

　　我手机里拍了好多爸爸的照片，我还经常偷偷录音，把爸爸和我、和妈妈、和所有亲戚的话都录下来。这些都是我的财富，是我对爸爸的小秘密……

　　我这样来说“道歉”是否容易理解？其实只要你想到“没有时间了”，所有的道歉、道别等等，你都要加紧做，因为你在和时间赛跑，你不能闲着，你会一直想着他在想什么、需要什么，想自己还能再做什么……